АнтиВСД.ру - Вегето-сосудистая дистония, возникновение и симптомы, лечение и профилактика, остеохондроз

Ребята, всем привет.
Поддержите пожалуйста.
Я в больнице чувствую плохо себя, рецидив сильный, боль в груди, одышка, кровь идет часто при кашле,  2ой день уже по 600 грамм гемостатики капают, преднезалон тоже.
Завтра операция будет рэо в ангиохирургии на бронхиально-легочных артериях. Сегодня бронхоскопию делали, кровь в бронхах справо, но слева мне тоже больно и давит сильно , врач меня успокаевает что это чувство распирание и тяжести из-за эмфиземы. Сказала постельный режим, минимум движений.
Переживаю чего-то  


ВНИМАНИЕ!

Ссылка на тему помощи в сборе средств для операции

http://forum.antivsd.ru/index.php?topic=30413.new#new/

Приветик, держись там, прорвемся. А чего кровотечение возникло?

Атомик,привет!Ты главное,не паникуй!Все наладится!Верь в это и настраивай себя только на хорошее!Давай держись ,дружочек,все будет хорошо!

Все будет хорошо, уверен все пройдет норм и желаю тебе выздороветь.

Атомик, ты хороший человек.
Уверена, все с форума за тебя будут держать кулачки.
Желаю удачи!!!

Дорогой , Атомичек . Буду за тебя молиться, как смогу  . Все  будет хорошо . Я верю .  

Мда... Плохо , конечно . Но у тебя есть пара козырей в этом неравном бою- это твоя МОЛОДОСТЬ и огромная желание ЖИТЬ!  Это не так уж мало ....Найди причину , вескую причину чтобы все выдержать и жить...Любовь, ребенок, солнышко в окне - всё сгодится. Дай обет , что если всё обойдется, то никогда не загрустишь и не заноешь.
Борись , наберись терпения и живи , как только сможешь . Я верю  в тебя , верю что  тебе хватит жизненных сил , чтоб обмануть зло . Добро победит

Обнимаю и шлю свою поддержку

Удачи, большой-большой удачи. И пусть этот порочный круг наконец разорвется и наступит улучшение. Держись.

Держись atomic, выполняй все требования врача, обнимаю тебя крепко-крепко и верю в самое лучшее!!!!

Дай Бон Вам здоровья и чтобы все быстрее нормализовалось!!!
С Богом!

Жить будешь, я узнавал.

Гошик продолжаю молиться за тебя!!!
Обязательно полегчает!
Держись дружок!!

Очень надеюсь, что это начало улучшений! 

Георгий, очень надеюсь на то, что всё плохое уже позади.
Нас никто не готовил к таким трудностям в жизни, но ты с ними справлялся и довольно успешно. Так произойдёт и в этот раз, ты только верь. А я всегда рядом

Ребята здравствуйте!
Не могу с телефона ответить всем сразу.
Спасибо Вам всем огромное за поддержку!
Операцию сделали на обоих легких, моя врач все же просила оба легких посмотреть, и в левом и правом были активные кровотечение в артериях, к сожалению консервативная терапия уже не помогла бы, так как повреждения были уже критичны, множественные сбросы, операция была примерно такая же как в 2014, только там по одному легкому делали, и было не так больно как сейчас.
Во время операции сильно кислород падал.
Делал зав отд ангиохирургии, оказывается он учитель того хирурга из склифа, который делал в 2014, они еще до операции связались и обговорили. А теперь он сам тут работает, потому что тогда меня переводили, сейчас все смогли тут.
Тоже хороший хирург веселый, шутить пытался даже, поддерживал.
Легкие воспалены опять, как и тогда контраст весь затек во внутрь, дышать не чем, болит, готовимся к возможным последствием эмболизации. Пока что постельный режим.
Чувство тяжести в груди ужас..

Бедолага  держись, тут столько людей за тебя переживают!

что говорят врачи, если что то говорят?

Лежи, не двигайся, все хорошо будет!!!

Обнимаю тебя

Это хорошо, что ты написал. Значит все прошло, потерпи. И дальше изо дня в день, потихонечку все будет лучше и лучше. Первые дни самые тяжелые. Все пройдет. Выздоравливай!

Атомичек,мы рады тебя видеть и слышать!!! Ты молодчинка!Восстанавливайся ,набирайся сил. Обнимаем тебя крепко-крепко!!!

Наконец-то ты появился здесь Гоша! Очень рада тебя видеть. Надеюсь операция улучшит твоё самочувствие. Мы всегда готовы тебя поддержать и по возможности приободрить. Гош, ты больше не уходи в подполье - думаю так будет лучше для всех. Ну и дежурное - держись! Как же без этого)) 

Ребята дорогие спасибо вам большое, огромное, за то что помогаете мне справится, поддерживаете.
Вечером еще хуже стало дышать, все сдавливает, сильная тяжесть в груди, все очень плохо откашлевается, терзают смутные мысли что не пройдет уже это
Особенно это нехватка.
Может чего вдруг задел лишнего?
У меня такое чувство что внутри все склеено.
Врач часто приходит, то лекарство принесет, то легкие послушает, как бы термин такой общий говорят : состояние после эмболизации, в которую все прелести включены, вместе с воспалением и отеком, успокаевает что лучше станет.
Приставила ко мне девочку молодую, та еще чаще приходит, но чисто наблюдает, поддерживает, я так понял она у нее учится. Но хорошая девочка везде со мной была, и на бронхоскопии и на операции. В целом все хорошо относятся.
Хочется сказать что все устал, не могу больше так, но жить надо все ровно, просто страшно что легкие останутся в таком положении и состоянии.
Да не то что бы в подполье ушел, просто устал от всех этих болезней, и страданий.

Привет Атомик
Настрадался ты конечно за эти два года столько что и нескольким людям за всю жизнь далеко не всегда выпадает. Но все проходит и эти твои мучения уйдут,легкие стабилизируются,сейчас у тебя послеоперационные ломки идут,перетерпи ,пытайся не зацикливаться.
У вас в Москве есть знаменитая Святая Матрона Московская,попробуй сьездить к ней попросить о здоровье,и верь что станет лучше.

Доброго вечера всем.

Spirius
К такому повороту событий я не готов был, мы старались с врачом избежать этого, но увы, ситуация почти не контролировалась.
Хотя разве за ранее возможно к тому подготовится.
Это не ломки...вообще огонь, в прошлый раз тоже также было плохо, сейчас может все же хуже по ощущением, терплю как могу, сплю плохо.
Температура поднялась высокая, вроде сбили, пока 37.8
Опять у меня загоны что сердце задели, почему-то оно впадает в аритмию, стоит только пойти куда-то пульс такой лупит, в груди все ломит.
Знаю я про Матрону, возможно съездим когда выпишут, если смогу простоять, в чем я сомневаюсь.

К Матроне можно пройти и без очереди, нужно показать охранникам выписку из больницы и что у тебя есть инвалидность.

Ромашка. привет!
вот как, спасибо!
Да инвалидность тоже есть, в этот раз бессрочно уже дали.
Но это уже только после больнице, как вообще идти смогу куда-то.

Ты столько всего испытал и пережил!говорит об одном!ты сильный духом человечище!!!ни в коем случае не опускай руки и не сдавайся!

atomic только поддержка  Терпи, держись, верь в лучшее. 

Искренне желаю Вам здоровья!!!
Исил многомного! Пусть Бог поможет 

Angre xHuman alexa25
Спасибо Вам большое за теплые слова ребята, и поддержку, которая сейчас необходима.
Желаю вам всем много-много здоровья!
 


Да обычный я просто обстоятельство так сложились, и еще потом когда уже привыкаешь, то перестаешь толком контролировать, ну подумаешь кровь пошла, ну больно да, и дома все привыкли к этому почти, откуда мне было знать что там 2 артерии в плачевном состояние уже были, и что на следующий день уже фонтан пойдет.
Но мне повезло, и хирург от Бога, его очень хвалят тут.
Хотя честно говоря испытывал я весьма не радужные чувства. 

Гош, напиши, есть ли сейчас головные боли?

Ромашка. Приветик Лена!
Есть головные боли, в целом там вообще хаус внутри нее, но в положении лежа намного лучше.
Врач моя с ним разговаривала, что бы он диски с МРТ посмотрел, он сам говорит пока ждем как легкие в динамике будут, сегодня на обход должен придти ко мне и я отдам ему диск.
Потом будем ждать что скажет. 

Будем ждать. 
В этой больнице недавно лежала жена нашего сотрудника. Молоденькая девушка с муковисцидозом. Они всегда избегали поликлиник, так как это рассадник синегнойной палочки, а для этого заболевания данная  инфекция просто недопустима, так как приводит к прогрессированию заболевания. Но она заразилась.

Ромашка.
у нас с муковисцидозом во 2 ой пульмонологии лежат, там у них своя кафедра и врачи другие.
Хотя по ингаляциям мне почти те же самые дают с пульмозимом и гобби.
А так мы с ними не пересекаемся.

У них там стерильность полная, комнаты на одного человека.

легкие просто отвратительно работают, я так и думал что мне такую операцию просто не пережить.
даже не представляю что там внутри творится, сложно даже передать, уже наверное не субъективен.
даже представить боюсь что теперь вот такими придется дышать, до конца дней.
Чего-то вообще настроение ниже чем сам плинтус наверное, про самочувствие также.
Медсестра дала еще подышать ампулу, все же надеюсь что они расслабятся.

Гоша, от тебя сейчас многое зависит. Дождись понедельника, врачи осмотрят и решат, что делать дальше.

Ромашка. Спасибо.
Других вариантов все ровно нет 

приветик всем!
Кт сегодня сделали, и сцинтиграфию.
Ткани воспалены после эмболии, много фиброза уже в легких.  
На сцинтиграфии диффузно не равномерное распределение и округлые снижение накопление РПФ.
Аномалия диффузная 2х сторонняя, справа сброс в легочную артерию был  
Кровь сегодня опять пошла при кашле, возможно будет еще операция, но пока придерживаемся консервативной терапии.
Врач сегодня сказала что все же будет поднимать вопрос в дальнейшим о трансплантации легких.
А пока что лечимся и постельный режим.

беднинький держытесь.все должно быть хорошо

Очень я переживаю за тебя, Атомик
Дыши со мной!
Может быть, когда-то мы увидимся с тобой (песня такая)

Долго ли она поднимать вопрос будет? Надо бы ускорить это и радикально помочь тебе.

Да, что нужно ей для ускорения?

Привет Атомик !  Желаю тебе поскорей поправиться, чтобы тебе полегче дышать стало. А про трансплантацию - если такое предложат , то будешь делать ?

Отважный лев, Ромашка
если на сегодняшний день, то ничего, это только в дальнейшим, ускорить такое не получается, это специальная комиссия решает, потом в лист ожидания ставят.
Если динамика и дальше будет так ухудшатся и других вариантов не останется, тогда и будут рассматривать.
Ну вообщем это на самый крайний вариант, когда мне уже терять совсем нечего будет.
Я думаю она сама с прогнозирует когда это время наступит. (т.т.т)
Самое главное что теперь этот вариант для меня прозвучал, в перспективе и в случаи если наступит такой кризис, то можно хоть на что-то надеяться.

Кристиана igolka татьяна26
Спасибо большое вам за поддержку!  
Трудно сказать слету, если это будет последний вариант, то конечно соглашусь, но как то страшновато.

Привет Дружище!
Почитал вот я о твоих проблемах-держись,крепись,карабкайся,тянись,верь что всё будет хорошо!Знай что ты не один-мы с тобой и искрене желаю тебе быстрейшего выздоровления! Также если нужна помощь может какая (к примеру финансовая и т.п.) говори как есть,думаю что многие из нас смогут тебе помочь!Здоровья и быстрейшего выздоровления!

Парень пишет:
Здравствуйте фонд "Во Имя Жизни".Всем волонтерам работникам этого фонда огромный привет и отдельный привет Нате Гапоновой ))) Вот решил дать о себе знать , уже прошло 3 месяца как мне сделали трансплатнтацию легких и это здорово , ведь без вас я даже и не знаю смог бы до нее до жить состояние было ужасное постоянно на кислороде и антибиотиках , ну да ладно это теперь все в прошлом , теперь я чувствую себя на все 100 , восстановления проходит хорошо , теперь могу гулять с супругой по Москве дышать полной грудью и это здорово. По здоровью все отлично раз в две недели ездию в Институт имени Шумакова где мне провели операцию, сдаю анализы . Хотел бы сказать тем кто еще сомневается делать или нет трансплантацию , я бы советовал не чего в этом страшного нет , наркоз, уснул , а проснулся уже все с новыми легкими конечно первые дни тяжело, но зато ты уже дышишь и не задыхаешься , а через три четыре недели уже выписывают, конечно у всех по разному. Я так наследующий день после выписки на радостях что не задыхаюсь махнули с супругой на другой конец Москвы к нашей дорогой Нате Гапоновой знакомится лично), очень здорово поседели по общались попили чая с трюфелями домашнего изготовления и познакомились со знаменитым рыжим котеночком ))) , но силы я конечно не подрасчитал назад пришлось ехать на такси так как ноги уже просто не несли от усталости , все мышцы атрофировались пока сидел дома и не мог не куда ходить. Ну как же это здорово когда ты идешь и не задыхаешься конечно этого не не понять тому кто с этим не сталкивался. Хотим всей семьей еще раз всех поблагодарить кто нам помогал кто не оставил в трудную минуту, кто помогал морально и материально, ведь лекарство, концентратор и т.д , как же это все дорого. Большая благодарность жертвователям вы даете надежду на новую жизнь , отдельная благодарность и низкий поклон , Лечащим врачам Красовскому Станеславу Александровичу и Головинскому Сергею Владимировичу , и всем тем кто принимал участие в операции большое вам СПАСИБО за ваш не легкий труд . Всем тем кто еще в раздумье делать или нет трансплантацию взвести все, ведь лучше уже не будет и если врач говорит что уже надо делать соглашайтесь ведь потом может быть увы поздно .И всех первоклашек и учеников началом учебного года) ну всё всем пока )

присоединяюсь к словам

RGB
привет друг!
Радует отзывчивость!
Большое спасибо
На данный момент особенно ничего не нужно, кроме моральной поддержки.

ritka Благодарю.

igolka 
хорошая статья, я такое уже читал, с некоторой завистью даже.
Одно время девушки одной завидовал, ей сделали, а через 2 месяца она умерла.
Там не все так радужно, и человек весьма не здоров будет, и без лекарств там не получатся, всю жизнь лечится, любая инфекция простудная практически может привести к смерти, органы тоже не у всех приживаются даже на иммунных супрессорах.
Выживаемость тоже не высокая особенно , как во время операции так и после.
В моем случаи я по кислороду вообще не дотягиваю до неё, меня если и возьмут то только по врожденной аномалии.
В любом случаи я доверяю своему врачу, вот когда она скажет... ну все вот он тот самый момент, тогда и пусть.

Атомик,держитесь!!!!!Вы победите!!!
А про институт Шумакова прочитайте.Очень сильные врачи и (простите) для них подобные операции-рядовые  

Mila...ya
Спасибо, держусь, вот прокапался, вроде получше, но новости конечно для меня мягко говоря шокирующие, я не ожидал что сегодня мы будем про это говорить.
Если и будут мне где делать, то в НИИ Склифосовского, так как эта больница сотрудничает с ними, но дума все же рано пока это так конструктивно обсуждать.
Для меня самое главное что такой вариант все же прозвучал, а что дальше будет посмотрим.

Атомик,все правильно!Все же это крайний вариант.Надо попробовать иные варианты лечения.Вы главное помните-ваш настрой имеет огромное значение!Не падайте духом ни при каких обстоятельствах!!!За вас столько людей держат кулаки...вы же не можете их подвести

самая хорошая новость, что вы доверяете своему врачу- это очень хорошо , это чувство веры нам всегда помогает в трудные моменты

Атомик, я уже в теме и прочитала про все эти подводные камни
Просто хотелось немного тебя приободрить
Будем надеяться!  

смахивает на рекламу!

Mila...ya
Всем очень Благодарен!
У меня так все переменчиво с настроем, в целом стараюсь как умею.
Конечно крайний, тем более мы сегодня только предварительно поговорили об этом, и что это возможно в случаи неизбежности, это уже хорошо.

ritka
Если бы в свое время она меня под свое крыло не взяла, то на форуме уже бы не писал ничего 100%
И везде тут со всеми договорилась, что бы мне помочь, включая склиф, и после эмболии по 5 раз приходила смотреть, переживала.
Вообщем таких врачей сейчас практически нет.

igolka
Спасибо, очень приятно!

Angre
вообще ее бесплатно делают, по квоте, многие даже из листа сами потом отказываются, по не понятным причинам.

Главное не пропустить тот момент , когда уже терять нечего будет . Доверяй , но  проверяй.  Торопи . Организм не железный . Лучше заранее начинать хлопоты. Ты же знаешь , что этого все равно не миновать. Не опоздать чтобы .

Привет Атомик! Ты молодец, для настроения  . Про пересадку слышала что к ней готовиться надо за пол года штоли или даже больше - там разные прививки делают и еще что-то - не помню уже. Врач у тебя отличная - значит должно быть все хорошо! 

atomic, drujochek, ty bolshoi molodets! derjis, terpet tebe prihoditsya ochen mnogo, konechno, no chto delat, nujno staratsya izo vseh sil 

Добрый вечер всем!

Отважный лев
Ей виднее что там надо делать, я же не врач, торопить не хочу, для меня бы было идеальном вариантом протянуть максимально долго со своими легкими.
На самом деле я надеюсь что обойдется и еще что-то придумают.
Пока не хочу парить себе мозг этой трансплантацией, еще раз напишу о том, что уже хорошо что это хотя-бы прозвучало, пусть и в предварительной форме.
Ну так .. да не железный конечно, если даже что-то, думаю она во время все сделает.

иришаа
Благодарю.
с начало лист ожидания и очередь, потом занимаются остальным.
Еще раз повторю, что мы пока только предварительно это обсудили, и даже если это случится это будет точно не скоро.
Врач да, молодец, она очень добра ко мне.

Lady
Спасибо конечно, но какой я молодец, наедался дома таблеток от головы, всяких разных, уже без разбора почти, более половины мне вообще нельзя принимать было, еще врачи не которые мне посоветовали диклофенак и ибупрофен, за что им огромное спасибо, и вот видишь как все сломалось капитально, просто ппц!!!

Я сегодня что-то вообще без настроения.
Ну в этот раз меня особенно перекосило, в 2014 тоже плохо было, но что-то не помню что бы точно также.
Легкие вообще чудят, то в гипервентиляцию уходят, то внутри все сжимается, просто ахтунг!!!!
Даже плевра воспалена, не передаваемые ощущение.
В буфет отпускали за едой, ммм я пока пошел думал сдохну просто.
Кровь все же есть, но её не много, не фонтан как был.
Врач говорит потерпи это эмболия, это тяжело.
Я все же имею надежду что отпустит это состояние.

я тоже верю в вашего врача
врачи, которые очень опекают своего пациента, обычно знают свок дело

Тогда хорошо.

atomic, ty vse ravno bolshoi molodets! terpi, drujochek, skoro doljno polegchat 

a naschet vrachey...

byla letom v Tashkente (ezdila domoi v otpusk), podhvatila tam pnevmoniyu, poshla k pulmonologu, ta poslushala, i vypisyvaet antibiotiki + lekarstvo ot kashlya.

Ya ee predupredila, chto u enya problemy s serdtsem, tahikardiya, aritmiya, nu v obshem est problemki, mojno li pit eto lekarstvo?

Mahnula rukoi, skazala mojno.

Prihoju domoi, vypivayu lekarstvo, i cherez polchasa chuvstvuyu chto prosto zadyhayus ot pulsa...

meryayu, a tam 165 ud/min!!!!!

Hvatayu instruktsiyu k lekarstvu, chitayu protivopokazaniya, pervoi strochkoi idet tahiaritmiya!!!

Ya zvonyu ei, govoryu che delat, ona tak spokoino: nu kak che, skoruyu vyzyvayte

Blin ya figeyu s nashih vrachey, sama ey svoi problemy ozvuchila (ona daje ne sprashivala), predupredila chto tahikardiya, tak net je, vse ravno naznachila 

Vot i dumay posle etogo, vse li oni imeyut pravo vrachami nazyvatsya 

Атомик, ты боец! Ты справишься! Держись. Мы тут все с тобой!

Гладиатор, давно не заходил. А ведь ты тоже боец.

Работы поменьше стало - так заглянул помочь советами новичкам и выложить обновленный faq по деперсонализации)

Тему перечитал - распереживался за атомика.

Да, Гоше очень сложно дышать, а тем более полной грудью. Он об этом может только мечтать.  В жизни всё не просто, сегодня ты полон сил и оптимизма, а завтра... Боль и мучение. А ещё есть семья, ответственность за сына.

Доброго времени суток!
Спасибо всем за поддержку!

ritka Отважный лев
так то оно так, но не всегда всё от неё зависит, но в целом другой такой нет, которая бы так занималась.

Lady
сочувствую , надеюсь пневмания благополучно разрешилась.
Вообще конечно безобразия когда так врачи препараты назначают с хр. болезнями, которые могут рецидивировать.
Вот и я также наелся, еще бы месяц назад даже бы не подумал, что можно ушатать легкие из-за каких то таблеток от боли.
Про сердце.., мне еще эуфиллин капают утром и вечером, оно как реактивный мотор, таблетки дают какие то, но оно на них даже не думало притормозить, работает и хорошо.

Gladi@torR
Благодарю 
Пока даже не знаю что ответить, буду стараться.

Ромашка.
Это я раньше так мечтал, но я же не думал что мне на столько хуже станет, вот сейчас могу точно сказать, что тогда еще была весьма белая полоса.
А вот сейчас я мечтаю что бы все было хотя бы как раньше  , без жира, и я бы был счастлив.

Настрой сегодня у меня довольно мрачноватый, вообщем подавленность, давно себя таким не чувствовал, как то тяжело психологически.
Соседа подселили с пневманией, теперь окно открыть чисто только проветрить на 5 мин, и помещение опять быстро нагревается, вообщем вилы, и так дышать нечем.
Врач дежурная приходила посмотреть, кстати опять капали кровоостанавливающие, рентген сегодня еще один делали, поговорили о.. легких, где-то я в себе был, половина не понял что она говорила, помню что окклюзия после эмболии. Тестов не каких мне не делают, видимо и так видно что я ели живой, и пока смысла в них особенно нет наверное.
После 2х операций в склифе я еще как то научился пользоваться этими легкими.
Вообще я уже понял что так и останется, хочется домой в нормальную кровать, и открыть окно для свежести.

atomic, nu chego ty... sovsem nos povesil 

kak je hochetsya, chtoby ty zadyshal, drujochek 

obnimayu tebya i jelayu chtoby hot ponemnogu, hot po chut-chut', no luchshe

Атомик, надо хоть бы закрыть батарею, раз свежего воздуха мало
При дыхании сухим воздухом значительно ухудшается усвоение легкими кислорода
И жалуйся врачу, не молчи!

Странно, разве можно инфекционного больного в палату подселять?  Атомик,тебе же нельзя никаких инфекций к легким допускать

Атомик,как сегодня у тебя дела?

Приветик всем!

igolka
Батарея закрыта, там еще труба от нее сама горячая, да и в больнице в целом душно.
В основном в больнице собираются все теплолюбивые существа с боязнью сквозняков, хоть проветриваем и то ладно, а так то дома вообще с приоткрытом окном сплю.

Spirius
А куда его девать, отделение переполнено, даже коридор забит, да и потом мне антибиотик капают, и дышать дают антибиотиком.


Lady viki2
Спасибо большое за заботу.
Да чет да раскис практически капитально..
Проснулся задыхаюсь, дышу ингаляцией, надеюсь хоть немного поможет, а так вообще не отхожу от небулайзера.
Раньше хоть пульмозим давали, сейчас чего-то в отделение нет его.
После операции легкие как стеклянные стали, невероятное чувство сопротивление в дыхательных путях, как будто пытаешься бутылку надуть.
С врачом говорили, она говорит еще из-за эмфиземы такие распирание .
Про трансплантацию, врачебный консилиум пока решил что у меня не достаточно выраженные показания для постановки на очередь на сегодняшний день, а вот когда кислород начнет падать критично, тогда и будут уже ставить на очередь, так что губу пока можно закатать, потому что кислород у меня выше 90%.
А вот ФВД у меня упало еще ниже.

Ну может  и не все так плохо раз на очередь не поставили,кислород есть значит клетки питаются нормально.
С другой стороны если начнет как они говорят падать критично то сколько можно находиться в таком состоянии и как быстро оно прогрессирует.... Думаю очередь то не сразу подходит если поставят,сколько в среднем люди такой трансплантации ждут?  Почитал тут не много про пересадку,после удачной замены люди могут полностью вернуться к обычному образу жизни и даже работать. 

привет Атомик! Как ты?

Держись дружище! Желание жить может победить даже самые сильные болезни, по себе знаю!

Доброго времени суток всем!

Spirius
про трансплантацию, последствия, и течение жизни я уже описывал, поэтому не будем повторится.
Мне не отказали в ней полностью, пояснили момент на том, что будем наблюдать, и когда патология будет прогрессировать дальше, тогда и случится.
Да я сам особенно то желанием не горю, все таки не аппендицит вырезать, да и процент выживаемости не высокий весьма.
Это же надо заболеть какой-то редкой хренью. Вот нафига оно мне надо.

иришаа
особенно не знаю что ответить, а слова плохо уже и писать не хочется.
стараюсь как то в себя придти, домой хочу или соседа с одышкой, чтобы спать с открытым окном.
Внутри груди очень не комфортно, тяжесть вселенского масштаба, врачи говорят легочная ткань повреждена, не восстановится уже но со временем устаканится и легче будет, просто ты уже забыл как плохо тебе было после прошлого рэо.
Она такая добрая, что ей трудно не поверить
Настроение и мысли пока еще мрачноватые.

Шторм
Благодарю!!!
Жить хочется комфортно, а не в постоянной борьбе, уже просто устал от всего, особенно от больниц.

Для того, чтобы жить комфортно, надо порой приложить много сил, как сейчас, это как с ВСД и ПА, все определяет отношение. Шансы не остаться инвалидом у Вас есть, во всяком случае жить с минимальными ограничениями.

Человек уже имеет инвалидность .

Иметь инвалидность и быть инвалидом - разные вещи.

Увы , чаще всего это совпадает. Или даже наоборот . Человек уже совсем плох, а инвалидности ему не дают . 

Я хотел сказать немного о другом. У меня была инвалидность и при этом я был счастлив и жил полноценной жизнью. А теперь мне все говорят, что я здоров, а я потерял практически все семью, работу, друзей, смысл жизни, меня ничего не радует. Вот и спрашивается, когда я был действительно инвалидом.

привет Гош, понятно что жаловаться надоедает, просто думала мож получше тебе. Ну стабильность тож неплохо)) - это я для настроения. А так понимаю что тебе эта стабильность надоела уже. Пиши как ты там вобще, какие думы думаешь, вобщем не замыкайся в себе - это вредно очень. 

Вот  как. Бывает , значит и такое .....

Гоша, от всех неравнодушных форумчан я поставила свечку Георию Победоносцу за твою победу, для быстрого восстановления сил и здоровья.

Ромашка,спасибо.

Приветик всем.


Ромашка.
Лена спасибо большое!
Всем спасибо!

Ириша.
Благодарю.
Да вот блин попадос какой , может дома отойду потихоньку.
Сейчас с такими легкими вообще как то приперло к стенки.


Хотели делать вторую операцию в Склифе, но профессор сказал что сейчас очень опасно, легкие после инфаркта, и они уже повторное рэо не переживут в такой короткий промежуток. Пока что будут тромбировать медикоментозно и отпускать домой, потом буду наблюдаться, и повторная госпитализация, но уже в торакальное отделение.
На сегодня не много лучше, но дышать по прежнему не комфортно, мучает одышка, болезненные ощущение в груди.
Но я все ровно домой хочу, сейчас эти капельницы пережить только, а то от них нормально так плющит.

Romashka, spasibo!!

atomic, drujishe, poterpi(( a kogda otpustit obeshayut? Mojet doma deistvitelno polegchaet, doma i steny lechat...

Lady. 

конечно дома легче будет, немного потерпите ))

Атомик,а с головой то как у тебя дела,нашли причину постоянных болей?

ritka
спасибо, но особенно легче пока не стало, разве что несколько спокойнее.

Spirius
Болит голова, уже и таблетку выпить страшно, поэтому просто терплю 
эндоваскулярный хирург сказал что этот сосудистый очаг и есть пучок аномальных сосудов- мальформация, но в голову не полезет без нейрохирурга, так как инсульт можно схлопотать.
Да и сейчас не до этого, из-за легких, хоть на стены лезь.

atomic Совершенно случайно зашла и не могу пройти мимо! Пусть всё как можно скорее устаканится! Мне кажется, главное не зацикливаться на ощущениях. Понимаю, что очень сложно, но что делать. Организм легче справляется, когда голова занята чем-то другим и желательно интересным. В общем, сохраняйте настрой на выздоровление, пусть организм скорее подлатает себя и пусть всё станет хорошо!

Напишите мне номер карты, пожалуйста. За темой атомика давно слежу, очень хочется чем-то помочь, верю, что Бог услышит наши молитвы и наступит улучшение.

Если кому то не дошли мои сообщения в личной почте, напишите ещё раз.

Вы не представляете как много делаете, даже отправляя совсем немного денег, они пойдут во благо.
Позже, я буду выкладывать здесь суммы, которые пришли на карту, не беспокойтесь, фамилии здесь фигурировать не будут.

Здравствуйте
Дай бог здоровья,держу кулачки,и буду молиться за здоровье
Можно номер карточки

Давайте периодически поднимать тему.

Пришли первые суммы:
1000
500
Огромное спасибо за доброту и помощь.
Если кому интересно, в личке могу написать от кого пришли деньги.

мне пришлите номер карты.

Мне то же пришлите номер карты

Доброе утро.
Пришли ещё деньги:
550.

Всем огромное спасибо за поддержку.

Приветик всем!
Ромашка спасибо!
Спасибо Вам большое за помощь ребята! 

sat
голову тоже особенно не займешь, она тоже болит 
Ну и да накручиваю себе немножко, меня терзают смутные сомнения.
А так мне что-то хуже сегодня.

Привет!Дружище крепись!Я верю что всё у тебя наладится-главное верь в себя!И борись,как бы плохо тебе небыло!Поскольку я сам предлагал помощь-жду номер карты в лс.Я сам проходил через это и знаю что такое помощь друзей и что интересно во многом мне помогли российские друзья,за что я им очень благодарен!Атомик-мы с тобой!Друзья прошу всех быть более активными с помощью нашему другу!Выздоравливай! 

Пришлите номер карты, пожалуйста.

atomic, эх, как же хочется, чтоб вот так вот - раз! - и всё прошло. Шлю вам лучи поддержки, положительного настроя, весеннего солнца и тепла!

Ребята, на карту пришли ещё 500 рублей.
Огромное спасибо, номер карты всем отправила. Вместе мы сила.

RGB привет друг!
Благодарю  
Наверное это самый сильный рецидив с 2014, и что-то я не как не могу справится.
Не могу толком объяснить, после прошлой эмболизации как то лучше дела шли, а сейчас до сих пор собирается эта жижа в легких, а вить уже прошло почти 2 недели после рэо.
Дышать совсем не комфортно и плохо, покашлять это вообще жесть  
Короче что то не так((
ммм может хирург перестарался и слишком сильно кровоток остановил?   или уже от того что много артерий перекрыли.

sat
спасибо))
было бы здорова конечно

Вспомнила , как мы LXA( форумчанин один.Журналист ,поэт талантливый),  собирали деньги . Давно дело было . Он тогда очень болел , практически не вставал с постели . Да еще и деньги , с таки трудом заработанные  литературным даром его, "увели" из веб мани - кошелька . На хлеб не было . И сколько людей откликнулось... Выручили тогда Лёшу. Старожилы помнят .
 А теперь сам Бог велел не остаться в стороне. Поможем , чем сможем .

Конечно нужно помогать!
Мы сами живем и не знаем что тьфу тьфу может случиться ,никто не застрахован
Дай бог здоровья,держись
Лучшее впереди

а сколько он стоит?много еще нужно?

мне тоже номер в лс

Хочется напомнить старую истину: Спасая других, спасешься сам.
 Господа "умирающие " от ПА, отвлекитесь. На свете слишком много больных , чтоб еще и здоровые себя больными считали
 Если направить свои силы в полезное русло помощи нуждающимся, то и свои симптомы перестанут мучить.
Поможем , Атомик. Ты только держись и не сдавайся

у нас банк закрыт. Выхи. Только завтра смогу отправить.

500
1000
500
Всем большущее спасибо.

Напишите номер карты

http://forum.antivsd.ru/index.php?topic=28590.new#new
Ребята, я сюда перешла. Специально для всех создала тему.

Атомик написал, что небулайзер он уже заказал, завтра ему доставят. Это очень здорово, что мы немного помогли
Осталось собрать на лекарства.

Атомик, желаю сил и скорее поправиться 
Мы хоть и не пересекались на форуме, но видно, что ты хороший, добрый и жизнерадостный человек

Ребята спасибо Вам всем большое!  
Небулайзер на завтра заказал, доставка бесплатная.
Завтра чек выложу здесь.

detka
5 тыс с функцией электронно-сетчатый меш (чтобы разбивал гормоны и пульмозим), один из самых простых моделей с мэш, кроме лайт доктор, который собственно и сдох.
остальные небулайзеры к сожалению мне не подходят.
не переживайте так, мы победим.  
и спасибо вам!

Отважный лев
Ромашка
Какие вы молодцы!
Вы очень хорошо Все помогли.
Я даже не знал что было что-то подобное.
По факту на небулайзер уже хватило.
Из лекарств с собой мне дали тобрамицин гобби его хватит на 2 мес, но с ним проблем нет.
Нужен пульмикорт и пульмозим, хотябы по 1 пачки, бронхолитики и остальное все есть.
Общая сумма набралась 8 тыс.
Всем огромное спасибо!!!

Гош, многие завтра перечислят, когда будет работать банк.

Да,Хризантема,это так и есть.

Тёзка, всё "застолбится", главное, чтоб не ухудшалось, сможешь жить относительно нормальной жизнью :)
Несмотря на всю реальность сложившегося, есть небольшая возможность хоть немного нарастить лёгочные альвеолы. Начни есть лёгкие животных... говорят, если вам плохо с почками, ешьте почки, если плохо с сердцем - ешьте сердце (или сердечки), если плохо с лёгкими - ешьте лёгкие... Вещества, содержащиеся в соответствующем органе скота или птицы, помогают немного восстановить свой, "родной" такой же. Желательно есть это в варёном виде, без хлеба - но если с непривычки трудно, можно заедать овощами, они помогают усваивать съедаемое "мясо" ещё быстрее и лучше. Кстати, Жора, что там тебе в диете прописали? Варёное мясо есть разрешили врачи? Если да - то действуй, как "откинешься" домой окончательно, или, если врачи разрешили, поинтересуйся ещё в больнице, входит ли в рацион говяжье лёгкое, готовят ли они вообще из субпродуктов как-либо. В бою за жизнь все разумные средства хороши!
Я тебе, наперекор всему, желаю не просто сохранения дыхания, а именно ПОПРАВКИ. Чтобы повреждённая ткань хоть немного ОТРОСЛА! Ведь есть же путь к увеличению её объёма на первое время хотя бы на 1%! А маленький плюс - это ощутимая победа.

Попозже я тебе обязательно напомню о других мерах, задавай все эти вопросы врачам тоже :)

Народ, прошу не смеяться, это не безумный идеализм, а ещё одна возможность. Простите, если я не так что-то сказал, чего-то не знаю, что не "въехал" сразу

Так и есть. Я загородом, банкоматов нет. Смогу завтра утром. Держись. На следующие выходные обещают 20'С.

Ничего себе, неужели и правда тепло будет?

Хризантема, viki2 спасибо друзья!

Ромашка, ss
Благодарю! Самое главное ингалятор уже завтра будет  

Интерн@вт
А я смотрю вы человек позитивный, это хорошо  
Похвально что знаете что такое легочная ткань (альвиолы), еще их пузырьки легочные называют.
Интересная идея конечно, даже трудно возразить.
я уже с пятницы дома.
Тут даже не в том вопрос чтобы она отросла, хотя это было бы замечательно, правда в моем случаи это все после рэо в фиброз переходит.
В диете? сказала есть мало но часто, да про мясо варенное говорила, и фрукты, но чет сейчас вообще не до еды как то.
Вообще она говорит любя, что я её головная боль  
Если так смотреть что я знаю и помню, бронхоэктазы ср доли правого легкого и ср доли левого легкого не выраженные, фиброз нижних долей обоих легких и ср доли правого, эмфизема, а сейчас мне закрыли верхушку правого, и кровоток там завершен, а что в левом закрыли я даже сам не знаю, потом нужно будет оценить на сколько пострадала легочная ткань.
Легочная ткань у меня была в принципе то не такая уж плохая, а вот бронхи после рэо теряют эластичность, и после их слизистая атрофируются, Объем сейчас 30% жел, фжел еще меньше.
Основная проблема в сосудах легких, они проницаемы, протекают, когда ангиографию делали контраст через поврежденные артерии затек в бронхи, в плевру, альвиолы.
Это так вкратце.
А что еще за меры?  

Атомик, мы рядом
Ромашечка, мне тоже номер карты, пожалуйста

Отправила.

igolka
Спасибо Иголочка.  

Гимнастика Стрельниковой (пока на понижение), начать с коротких и мелких вдохов, постепенно отрегулировать, опираясь на полное отсутствие боли и дискомфорта. Но это начать лишь тогда, когда прекратятся кровотечения, просачивания крови (ты упомянул о чрезмерной проницаемости). Обязательно спроси врача, когда можно будет, с учётом всех задержек по вине болезни.

Метод основан на постепенном "разгоне" оставшихся альвеол. Цель - обогащение организма, в частности, мозга, дополнительным кислородом, чтоб волокна и нейроны выполняли чётко то, что на них возложено природой :)

Когда организм от притока свежего воздуха в кровь, грубо говоря, почувствует себя лучше, могут запросто включиться процессы регенерации, в т. ч. и лёгких :)

А теперь о другом...

Значит, потеряна, грубо говоря, часть крупных сосудов... Сказать, что они вырастут все - однозначно пока нельзя, но в любом случае будет новое деление и рост клеток, формирование новых пузырьков и их микрокапилляров :)

Существует небезосновательное мнение, что целиком утраченный орган пересаживать трудно. Нужна пластика, а не трансплантация, - искусственное выращивание органа по "кускам" из здоровых клеток, взятых у больного, и последующая пересадка сформировавшихся колоний этих клеток (в виде куска ткани) в больной орган, страдающий недостаточностью. Операции одну за другой делать. Конечно, это куча вмешательств и регулярные потери крови, регулярные переливания её и т. п. Как выращивают плодовый саженец? Ветки прививают - по одной в год. А если привой сделан неправильно, и ветка откажет, не приживётся? Точно так же пересаживают органы не сразу, а частями - и только когда одна часть приживётся и даст небольшой естественный рост, тогда пересаживают следующий кусок :)

Конечно, всё это теория по большей части - и оправдает себя лишь тогда, когда человеческая жизнь станет дольше в разы. Ибо эти методы очень неспешны, делают это с осторожностью, да и есть тормозящий регулярность этой операции по восстановлению фактор - НАРКОЗ, притом общий, вряд ли будут под местным такое делать...

Я рассказал потому, чтобы вселить надежду в таких вот людей, у которых не то чтобы жизнь, но здоровье под подобной угрозой. Думаю, мы все до этих операций доживём, и нам, пациентам, их будут делать успешно, так что верь в лучшее :)

Атомик держись! Ты человечище!!! Я наверно  давно бы опустил руки...
 Ромашка отпишусь в другой теме

Кстати, слизистая бронхов тоже восстанавливается по методу Стрельниковой. Но, повторюсь, применять это с осторожностью и по одобрению врача :)

Держу кулачки,посылаю море поцелуев
Утром в банк отправлять денюжку

Ромашка помочь Атомику очень хочется хоть мы и не пересекались...
 ситуация такая+
 я к сожалению на работе вне цивилизации (200 км от ближайшего населенного пункта), спущусь в город (домой) только числа 17-19-го...(надеюсь дорога к тому времени будет)
 если мои скромные пожертвования будут еще актуальны , то  напиши в личку номер и данные хозяина карты...

Интерн@вт
Генная инженерия это хорошо, к сожалению  в нашей стране это практически не развитая отрасль, по этим вещам больше в США как то занимаются.
Хотя может и ошибаюсь.
Я даже помню фильм смотрел документальный, там как раз сердце выращивали и меняли в замен поврежденного.
Не не не дружище новых не надо, ибо с меня хватит приключений.  
Дыхательная гимнастика это прекрасно, но увы в моем случаи поражение приняло 2х сторонний характер, и несколько рецидивировала, и кровотечение приняло хр. характер, в ремиссии я могу откашливать до 50 мл в сутки. Хотя трактуется это так, все что до 50 это кровохарканье, более 50 уже кровотечение. Короче противопоказано, хотя если только совсем по чуть-чуть.
У меня легкие вообще не предсказуемые, 2 дня может ничего быть, на 3 уже надо что-то капать.
Да к сожалению человеческая жизнь сейчас не дорого стоит, это мне еще повезло что я тут обосновался среди чувствительных и понимающих людей.
Да мне  уже не до жира, я вообще не мечтаю даже что там чего то восстановится, лишбы ласты не склеить, и что бы как раньше было хотя бы, не как сейчас  
Но мне очень импонирует ваши сообщения, идеи, и самое главное лучи позитива.  
Хотя может и стоит у врача спросить хоть про какие то дыхательные упражнение.
Пока говорила дома максимальная покой, позже может в Склиф меня возьмут.

Moraless
Спасибо большое!
Сын маленький стимулирует, не могу же я его бросить.
Да и потом я еще нечему его не научил, а планов море.
Но тем менее психическое состояние у меня уже не такое стабильное как было скажем год назад.
Сдаваться я не собираюсь, как говорится не для того я был рожден, но чувствую с таким темпом копытами щелкнуть можно запросто, это немного обламывает крылья.
Если так задуматься, точнее мысли просто, мне это хреновина показала на сколько она может быть сильный и как быстро может поменяться динамика.

detka спасибо  
но вы вить уже помогли.  

Поступило ещё 700 рублей.
Спасибо огромное!

Атомик,мне кажется тебе нужно что то делать регулярно для оздоровления,это будет помогать тебе настраиваться на что то позитивное.
Пускай это будут совсем незначительные упражнения,может они и помогать особо не будут,но они будут задавать тебе каждодневный настрой и отвлекать от плохих мыслей.
В твоем случае возможно что нибудь из йоги взять и освоить некоторые упражнения из цигун,часть из них не требуют практически никаких физических усилий.
Посмотри Мудры, их можно лежа в постели делать. Медитация- вообще никаких напрягов. Еще можно начать осваивать аутогенную тренировку.

Spirius спасибо друг.
конечно что то делать нужно.
я уже и на ушах согласен стоять 

Вообщем тяжесть в грудной клетки нарастает на пару с одышкой, в слизи кровь правда темная.
Как то не понятно, вить кровоток по бр. артериям закрыли в обеих. 
Хирургу написал из Склифа, который мне делал первые 2 операции, он диски все попросил, послал по почте, жду что он скажет.
А так и он тоже говорил что сейчас нельзя туда лезть, но предположил что может из нижних отделов старая выходить.
Выпил 2т дицинона и 2т эуфиллина, стараюсь успокоится, хотя сердце уже где-то на взлете.
Вообщем надо пробовать уснуть.

ЗДРАСТВУЙТЕ Я Б ХОТЕЛА ПОМОЧЬ НЕМНОГО... НО Я С УКРАИНЫ КАК СМОГУ СДЕЛАТЬ ПЕРЕВОД?

Напишите в лс-помогу.

Всем, кто хочет помочь Атому. Пишите мне в личку.

Пришло 500.
Спасибо огромное.

Ребята, поступило 5000 рублей.

Romashka, mne toje mojno nomer karty?

I eshe, kak mne sdelat eto s usa?

Пришло еще 500, 2000 рублей.
Спасибо.

Приветик всем!
Ребята спасибо Вам огромное!
Ингалятор привезли, я уже его опробовал, работает, точнее уже присосался к нему. 
Завтра должны привезти препараты.
Во избежания недоразумений и прочих курьезов, и просмотр для лиц не относящихся к данному топику,  адрес и моб телефон я залепил.

Ну что , полегче дыхать? А лекарство купили?

Отважный лев привет 
спасибо, основные лекарства завтра будут, сегодня буду дышать бронхолитиками и антибиотиком.
Пока  еще не знаю, я только начал.

Дыши , и проси своего  врача о  радикальных мерах. Пересадку начинай выбивать.

Отважный лев
Как я понял это не только от нее зависит, от ряда врачей, в том числе которые занимаются именно трансплантацией.
Как мне объяснили если кратко, будет низкий кислород, тогда посмотрим, а пока так поживешь.
У меня пока надежда, что если что может в Склиф возьмут, сделают ангиопластику или стентирование, а то эмболизацию и рэо мне чего то больше не хочется

Пришла сумма:
500 рублей
Спасибо.

Он , небось, и так невысок(кислород)

Ничё, ФСБ разберёт, гагага :)
Начинай поправляться ;)
Дай бог, чтоб всё было без операции. Лекции, конечно, тебе пока не читать - но жить относительно нормально можно :)
Может, тебе немножко и озоном подышать? В небольших количествах он приносит огромную пользу! Спроси у врача :)
Также тебе может сильно ускорить заживление воздух, обогащённый отрицательными ионами. Это решает ионизатор воздуха или люстра Чижевского, также спроси об этом у врачей :)

Интерн@вт
Ну ФСБ пускай, только врятли моя скромная персона достойна их внимание)
Спасибо, я уже трубочку к нему приладил, от старого, так удобнее. 
хм, озоном? а что такое?
мне таким аппаратам с ионами в больнице давали дышать.
Насчет операции тут вопрос терпения, если не пройдет то придется сдаваться в торакальную хирургию.

Отважный лев
в покое сейчас 93-94%, норма мин 95%, хорошая сатурация 97%.
ну если подвигаться то падает до 91-92%.
При рецидивах или если заболею то падает в покое.
Ну для них нужно чтобы уже губы синие были, и О2 в покое на воздухе ниже 90%.
У меня одышка больше по бронхитическому типу + маленький объем легких, и плохой работы артерий, в частности их протекание в бронхи и легочную ткань.
Сама аномалия боли в грудной клетки дает и тяжесть, особенно когда чет где-то сифонит, вот это наверное самое фиговое для меня.
Но я думаю еще парочку рэо, и можно будет тестировать кислород  ттт.
Я тут статью интересную для себя читал: вообще про эмболизацию, там всем подряд почти с кровотечением артерии бронхиальные закрывали и сигментарные легочные, кто-то даже ласты склеил, кому-то вообще не поперло и эмболизирующий материал залетел в позвоночные артерии. Но самое что интересное частота рецидива у остальных была крайне мала, от 2 до 10 лет.
А у меня получается после первой операции месяц прошел, как за ней была уже вторая, а это уже третья, мелкие не считаю.
Вообщем получается самое большое год было, не считая консервативного лечение, почесав голову с досады, решил дальше не читать.

Вообщем видимо придется просится на бронхоскопию, чтобы там все почистили, видимо сам я уже не справлюсь 

 
Держись, мы с тобой.

По поводу озона:
По заявлениям озонотерапевтов, здоровье человека значительно улучшается при лечении озоном (наружно, перорально, внутривенно и экстракорпорально), однако ни одно объективное клиническое исследование не подтвердило сколько-нибудь выраженный терапевтический эффект. Более того, при использовании озона в качестве лекарственного средства (особенно при непосредственном воздействии на кровь пациента) доказанный риск его мутагенного, канцерогенного и токсического воздействия перевешивает любые теоретически возможные положительные эффекты, поэтому практически во всех развитых странах озонотерапия не признаётся лекарственным методом

да когда же белая полоса у тебя начнётся? Неужели наверху краски кончились 

Белый цвет - это не цвет, а его полное отсутствие, так что тут красок не нужно, надо просто отобрать банку с чёрной краской :)

Неправильные терапевты, значит :) Озон должен содержаться в маленьких количествах - в таких, как после грозы, и не более. К слову, озонатор стоит столько же, сколько Жорик заплатил за свой аппарат, купленный на днях :)

Нельзя превышать допустимое количество озона, указанное в инструкции к такому прибору. Это вам не штука из разряда "включил и ушёл на работу". А вечером пришёл и траванулся? Да ну на фиг. К слову, превратить воздух в озон может любая кварцевая лампа, эффект основан не только на выжигании всех вирусов и микробов, но и на воздействии озоном, даже в непроветренном и наглухо запертом помещении весь оставшийся кислород станет озоном. Замечали, что, когда заходишь в такое помещение, воняет не только убитыми микробами, но и какая-то свежесть на фоне этой вони? :)

Есть составные приборы "ионизатор + озонатор". Естественно, выпускает всё Китай. Потребляет мало (15 Вт в час). Я не говорил, что нужно бесконтрольно использовать. Люстру Чижевского, к слову, используют максимум 40 минут в день :)

Пришла ещё 1000 рублей.
Ребята, вы даже не представляете, какое благое дело сделали.
Мы собрали на небулайзер и необходимые лекарства.

Если вдруг срочно понадобится помощь, я в этой теме напишу.
Надеюсь, что у Атомика сейчас несмотря на плохое самочувствие, хорошее настроение.

Атомик, держись! Очень хочу пожелать, чтобы твой позитивный настрой ни в коем случае не пропадал. Ты очень нужен своим близким, своему сынишке. Детки для нас всегда являются самым сильным стимулом в преодолении трудностей. На этом форуме у тебя много друзей, которые, я уверенна, каждый день посылают тебе мысленно частичку своего тепла, сил и энергии. А улучшение самочувствия обязательно настанет - по другому просто не может быть.

+1

Значит, частая ходьба пока противопоказана. А в положении сидя или просто стоя - как оно?

Этот прибор способен замерить насыщение кислородом? Как вообще определяются показания?

Вот видите - стоит снизить дыхание в покое на одну десятую, уже ткани синеют и отекают :(
И всё же после нормализации сосудов надо как-то приспосабливаться. Конечно, можно лежать и зарабатывать на жизнь в Сети, но... В общем, что-то со временем поменяется :)

Значит, пока нельзя допускать, чтобы пульс подскакивал - резко вырастет потребление кислорода, а его-то как раз взять трудно, резерва ещё нет!

Следовательно, первая цель: нужно добиться 100% насыщения кислородом в покое. Как это сделать? Может, поднять уровень кислорода? Не это ли сейчас ты делаешь, я чё-т никак не могу сопоставить все кусочки в единую картину :)

Выходит, целью 100% насыщения является создание условий для запуска этого самого - процесса деления клеток альвеол и начало регенерации лёгких. Если это верный путь - то всё пройдёт успешно. А восстановление ткани - нацеленность именно на выздоровление. Оно начнётся - со скрипом, "в час по капле", но будет.
Этого и надо в конечном счёте добиться от врачей и от себя.

Есть ещё один путь: применение веществ, являющихся стимуляторами репарации тканей. Спроси у врачей :)

А оно вам надо? Атомик лечится у лучших врачей, думаю они побольше нас всех вместе взятых знают о пульмонологии :)

Интерн@вт,ты бы уж что- нибудь конкретное предложил а то все теоретизируешь.  Если бы можно было вот так с полтычка регенерацию органов запускать уже и больных то не осталось бы наверное.  Все это к сожалению сейчас на очень зачаточном уровне находится.  Про стволовые клетки уже лет 10 как разглагольствуют а толку либо нет либо наоборот еще хуже делается. К тому же наша медецина крайне редко находится на острее новейших методик.

Аааааа, я поняла, просто Интернавт познакомился с Атомиком только в этой теме и не в курсе, что к чему, поэтому теоритезирует.

Короче, Интернавт, в этой теме советы по поводу лечения не очень то приветствуются (не Атомиком, а его друзьями), потому что для того, чтобы раздавать советы, нужно знать всю историю именно этого топикстатера.  А история у него - жесть, и с ВСД почти не связана, кроме того, что ему ставили его в самом начале и мощно ошиблись с диагнозом. Но у этой истории я вангую хороший финал! осталось ток немножечко потерпеть, все нормализуется. Мне так кажется. У меня интуиция, кстати, хорошая.

привет всем!
Спасибо Вам огромное всем за помощь!!! 
Лекарства куплены 




Ромашка. Отважный лев
Спасибо, очень признателен и безмерно благодарен, вам и ребятам! 

Хризантема
Спасибо, это замечательно

Moraless
я раньше думал что черная, но сейчас понимаю что тогда еще была белая 
Оказывается может всегда быть хуже чем было.
Хотя бы надеюсь к лету краски изменятся, это я еще только видимо где-то посредине пути.

Marsi
Благодарю!
Улучшение самочувствие как то затягивается.
Я тоже надеюсь что оно настанет.
Конечно ребенок для каждого нормального родителя имеет большое значение.

Luaine Spirius
Я больше это расцениваю как психологическую помощь, дополнительный настрой.
Я думаю он все прекрасно понимает, скорее попытка поддержать. 
Раньше я наверное бы отреагировал бы не дружелюбно, но нужно посмотреть на это с другого ракурса, регенерация звучит куда лучше чем такие слова как: диффузный или необратимый, даже если она и не наступит.
Короче только позитив, только хардкор 

Spirius
Да вот тут ты прав.
Даже ту же васкулярную хирургую разработали в Германии.
Правда есть и положительные моменты, наши специалисты обмениваются опытом с заграничными коллегами, и все так что-то у них перенимают.
Но это из регионов страны это больше Москвы касается, мне кажется если бы я остался в Новосибирске то уже бы врятли дожил до этих дней.
Помнится у меня как-то давно была пневмания, я еще тогда жил в Новосибирске, мне тогда кт назначили, но сделать его была большой проблемой, а лежал я в 11 больнице вроде, ну дак вот меня на кт записали в какую то областную больницу с очередью в 3 мес, ну ясно дело я его так и не сделал тогда, вроде как вылечили и выписали.
Тут не так давно знакомая в аське писаоа что заболела мама и нужно сделать мскт, но бесплатно аж на июль записали, вот такие дела.
А я то думал что пока жил в Москве, там что-то кардинально изменилось, видимо не особо.
Поэтому пришел к выводу: чем дальше от Москвы, тем хуже медицина, да и не только.
А то что там типа операции уникальные делают в клиники Мешалкина, то не нужно обольщаться, такие операции в нии Склифосовского на поток поставлены, включая трансплантации органов.

Luaine
Я сейчас вспоминаю что бы было тогда если бы не она меня взяла, а кто-то другой.
Там далеко не все врачи на столько хороши и добры к пациентам. (имхо)
Когда вот эта история с кровотечением легочным началась, она кстати довольно быстро сообразила что нужно делать, и какую диагностику применить.

Интерн@вт
Поза моего тело называется буква "ЗЮ", теперь расшифровка: бросаешь на пол подушку, встаешь на нее коленями и упираешься грудь в диван, при этом руки остается свободными, и можно использовать ноутбук  .
Да этот прибор способен измерять уровень кислорода и пульс, называется он пульсоксиметр.

SPО2 кислород. PR пульс.
Пульс в покое 100-115, при ходьбе и того выше, но на это дело я уже подзабил, потому как попытки его приостановить заканчивались или бронхоспазмом или вообще нечем.
Мотор в принципе огонь, только не много ушатался от перегрузки ( из-за легких) 
Если индапамид и панангин не пить то дурить начинает.
100% это уже гипервентиляция, идеальным газообменом считается 98-99%.
Понимаешь, как бы это объяснить, если даже мой чудный организм сможет что-то восстановить, то все это будет в том виде в каком было, то есть опять с дефектом.
Газообмен и дыхание в покое улучшится тогда, когда отек в легких от рэо спадет, и бронхиальное дерево очистится от гадости которая в нем образовалась.

Да всё наступит. Со временем. Поднимешься :)
Даже если пока забыть о регенерации лёгких - ты сказал, что будет очистка :)
Чего я тебе и желаю. Именно того, что сам бы ты себе пожелал. Долгой тебе жизни, наперекор всем болячкам, пусть тебя увидят как минимум твои внуки (если я где-то ошибаюсь - прошу простить) :)

Ладно, больше утомлять никого не буду, пойду, видимо, в другие темы :)

atomic, kakoi je ty vse-taki molodets, ne perestayu voshishatsya toboi, tak i nado, kak by trudno ni bylo 

stolko lyudey myslenno kajdti den s toboi, ochen nadeyus chto tebe polegchaet!

Интерн@вт
Спасибо за такое отличное пожелания 
поднимусь конечно, куда я денусь, даже если и ничего не изменится, как то оно должно адаптироватся.
Ты это, заходи если что (с) 

Lady
Как самочувствие?
Спасибо 
Печатал, печатал, чет нажал и все стерлась.
Поэтому напишу кратко: теперь я точно буду читать инструкции к лекарствам даже если их врач назначил, лишь бы только все наладилось.

Выздоровления тебе.позитивного настроя.

Ребята, еще пришли деньги: 2500
Спасибо вам большое.

Доброе утро! 
Еще раз всем огромное спасибо за помощь, сейчас уже все есть, пока что больше ничего не нужно 

allaya
Благодарю, и Вам того же желаю! 

Пульмозим вам разово выписали или его надо колоть длительное время?

ss
им надо дышать, он для ингаляций.
пока что 2 месяца, и во время рецидивов, а так как рецидивы у меня довольно часто приключается, то каждый раз пишут одно и тоже.

Еще пришла сумма: 500 рублей.

Спасибо большое.

Т.е.одна ампула на один день? Это я к тому, что лекарство не дешевое(((

atomic, о, Новосибирск. Страшновато читать такое про медицину города, в котором живу. Но с другой стороны, я переехала из мелкого города, так что здесь все же явно лучше, чем в мелком. Тут я хоть холтер сделала, в родном городе таких "технологий" вообще нет. Так что да, похоже, чем больше город и чем ближе к западу, тем лучше медицина.
Как сейчас самочувствие-то? Ингаляция начала помогать?

Дык с МРТ везде так. Бесплатно - через 3 месяца, при условии если докажешь, что оно вобще тебе нужно. А платно - хоть сегодня после обеда.

Я предпочитаю заплатить в таких случаях, и это касается не только МРТ, но и УЗИ и т.д.

А вобще недавно был такой прикол - я заболела и мне дали бесплатное направление на кровь. А туда очередь на 2 недели вперед. На кровь, Карл!! То есть надо предчувствовать что заболеешь, за неделю записаться, потом заболеть и анализы будут готовы как раз вовремя.  

ss
пока обострение и состояние после рэо, желательно каждый, но каждый день больно кучеряво, поэтому 6 дней каждого месяца.
В ремиссии я его берегу, храню в холодильнике, и применяю в случаи рецидива.
А все остальное длительно -пожизненно.
Лекарств прилично нужно принимать.
Иногда врач дает мне лекарства, если они есть.
Хорошо что еще тобрамицин гобби мне дают, этот вообще 130 000 тыс упаковка стоит.
Тут еще с этой пенсией по инвалидности засада, после подтверждения группы опять идет пересчет едв, так как я иногородний, но уже обещали что в следующем месяце выплаты будут исправно происходить, и надеюсь раз мне бессрочно дали- то уже с этим сталкиваться не придется.
Когда более менее станет, планирую опять подрабатывать хоть как то, потому как выплат по инвалидности в аккурат хватает оплатить коммунальные услуги и на пачку пульмикорта.

sat
я больше не о качестве писал, а скорее о доступности обычных смертных к какому либо ввиду высокотехнологичному исследованию.
А так в Новосибе мне и позвоночник оперировали в 25 больнице (дтп), и все прошло хорошо, правда такой шов сделали что ппц просто, но видимо потому-что скобками сшивали.
Врачи хорошие там есть, а вот аппаратуры и высоких технологией приходится меньше чем в Москве на душу населения, отсюда огромные очереди на бесплатное исследования.
Самочувствие пока мерзкое, ингаляции частично помогают, но одышка и тяжесть в грудной клетки сохраняется, время от времени при кашле кровь, поднялась не большая температура 37.8
Уже начинает потихоньку доставать тахикардия, я раньше как то более терпеливее к этому был, сейчас напрягает, такое чувство что оно вот-вот лопнет, после некоторых ингаляций оно вообще в форсаж уходит 

Luaine
Если делать платно, то лучше делать на базе стационаров, не в частных мед-центрах, где не понятно кто работает, включая компетентность врачей диагностов, а лицензию на мед услуги такие заведения очень просто получает в нашей стране, думаю все дальше продолжат мысленно как именно.
Максимум у них можно кровь сдать   
Да есть такое в поликлиниках, особенно в пик какого нибудь гриппа, и прочих вирусных инфекций.
Самое что плохое, когда у человека действительно экстренная ситуация, а он вынужден ждать это мрт или кт.
В нашей стране вообще заболеть опасно, так как всё сделано в режиме выживание.
Но могу подсказать некоторые аспекты и лазейки этих медицинских проблем: если действительно прижало - нужно ехать в приемной покой больнице, и жаловаться на плохое самочувствие ( что конкретно случилось) в медицинской помощи по закону РФ они не имеют право отказать ( если она конечно действительно нужна).
И как правило в том же приемники берут кровь, делают рентген, снимают экг, делают узи.
Если госпитализируют по экстренным показанием, такие виды исследований как мрт и кт, могут выполнить в стационаре бесплатно ( при условие что они есть в этой больнице).
Все же если в мед. помощи отказывают ( бывает но редко) говорите что будите жаловаться в прокуратуру по статье неоказание медицинской помощи оставление в опасности.

Атомик,ты молодчинка у нас,так держать!Спасибо за ''некоторые аспекты и лазейки'',будем знать)))Как у вас там погода?Есть возможность выходить подышать весенним воздухом?

viki2
Спасибо 
Пасмурно, но тепло.
Если честно то нет желание куда-то идти, потому как состояние весьма не благоприятное.

Атомик, ты уже лучше себя чувствуешь? Начал юзать лекарства?

Gladi@torR привет Чемпион! 
Лекарство юзаю конечно, вот прямо сейчас)
Но пока похвалится нечем, особенных улучшений не наступило, а сегодня дела чет вообще не прут.
Продолжаю лечится, и надеяться что все наладится.

Ага,я  так ездила к ЛОРУ в приемный покой, потому что у нас ЛОРА в поликлинике вобще не было на тот момент. Он посмотрел меня и сказал, что он может только оказать хирургические услуги и чтобы я шла жаловаться с ухом к заведующей своей поликлиники. Даже рецепт никакой не выписал. Они обижены на реформу здравоохранения и многие встают в позу а-ля "Вот мне ЗП урезали,а  часов прибавили, я лишнего делать не буду". А страдают пациенты.

В итоге ни к какой заведующей я не пошла, лечиться никак не стала и все прошло само. Вобще "Само пройдет!" - то лозунг нашей бесплатной медицины

Кто нибудь с Украины перечислял? Как вообще между банками проходит?
п.с. можно мне № карты в личку и название банка. Может чего нагуглю.

Отправила вам в личку реквизиты . Но  из Украины - проблематично , говорят . Не у всех получилось

РГБ перечислял и просил к нему обращаться, он объяснит как это сделать. напишите ему в личку. ник- RGB, если не ошибаюсь.

Вебмани-не вариант? Значит схема: закидываю с карты на свой кошелек денежку и перекидываю на кошелек для сбора, а дальше от обратного, карта, наличка. По моему реально.

Может, через Яндекс Деньги или Веб Мани?

Привет всем! 
Ребята на данный момент пока всё есть, денег на всё хватило, сейчас пока помощь не требуется.
Спасибо Вам огромное! 

Яндекс-деньги проблематично будет. К примеру, я не успела пройти верификацию до всей лабуды. Вернее не считала, что понадобиться. А нынче все, без верификации можно только мобильный пополнить. Другие операции недоступны. С Вебмани проблем нет в этом плане.

atomic, ну мало ли. Хорошо, что пока нормально. Лучше знать лазейки на всякий.

...

Атомик,пусть будет лучше''заначка'',как говорится.Тебе они ещё пригодятся.

Кстати с Яндекс Денег у меня украли деньги((( Так что будьте, пожалуйста, на чеку. Без подтверждения операции, без уведомления, просто на левый счет какого-то казино перевели слава Богу небольшую сумму, но все же. ЯД ничего не вернули...((

Появились сильные боли в гр.клетки, усилилась одышка, и началось кровотечение.
Вызвали скорую, поставили уколы, предложили ехать в 68 кгб, невзирая на то что в выписке написано при рецидиве госпитализация в нии Склифасовского, отказ подписал.
Оставили актив, через 2 часа еще скорая приедит.
Видимо если хуже станет, то до Склифа придется своим ходом ехать.

ну как же так!
Едь давай! Мы все держим за тебя кулачки.

Держитесь!!!

Может правда на такси поехать в больницу куда Вам назначили, там уже не отправят никуда  я так думаю.

Звони своим врачам, или езжай в склиф сам, там все таки под присмотром постоянным.

Атомик,правильно пишут!Скорая и вторая может не повезти....а время упустишь!Езжай сам на такси!Кровотечение дело серьезное....
Что же за напасть

тем более в выписке написано при рецидиве госпитализация в нии Склифасовского

Атомик, держись, мы с тобой. Всё обойдется. Надеюсь, ты сейчас под присмотром хороших врачей.

atomic, derjis drujochek, a smojesh svoim hodom???

nado ehat, tyanut' ne nado, tam vse-taki vse dlya okazaniya pomoshi...

Возможно скорая хочет денег. Рассказывали, что платишь и везут куда просишь. Но возможно к склифу это не относится.

Атомик,что там у тебя?Как дела?

Девочки, кто с Гошей общается по телефону,  напишите как у него дела. Думаю, всем это важно знать.

Доброго вечера всем  
Спасибо за поддержку ребята  

Да вчера меня нормально накололи, 2 скорых и неотложка, причем последнее две как актив они сами передавали.
Не хочу я не куда ехать, по причине того что боюсь, сами напугали что сейчас нельзя туда лазить, да еще после последний операции не отошел.  
Но если опять повторится то уже без вариантов придется ехать.
Сейчас пока на уровне каплей при кашле, ну все остальное пока как было, правда в груди хрипов меньше.
Скорая не денег хочет, у них навигация ( отслеживание маршрута) и не они решают куда ехать, а оператор место дает после от звонки.
Компот пью клубничный, дышу аминокопроновой кислотой, после смотрю ютуб и дремлю.

ну хоть немного отпустило уже хорошо. Ты думаешь ксли в склиф положат они сразу операцию будут делать?  Вообще если врач норм ( а тебя ведут вроде хорошие врачи) то он сам должен понимать каогда лучше на таблетках посидеть- подождать.
а что на ютубе смотришь?

Атомик,рады получить от тебя весточку))) Посылаю тебе лучик весеннего солнышка для хорошего настроения сс8

Утро доброе!

Spirius
В виду того что там торакальная хирургия, думаю что да, хотя это больше касается эндоваскулярной хирургии.
И там не мои не врачи, меня туда по договоренности переводили.
Да в большей степени про автомобили 

viki2
Спасибо 

И так сегодня.
Встал в 6 утра, проснулся от бронхоспазма, далее ингаляции.
После легкая зарядка +10 приседаний, под музончик.
Приготовил суп, чай, и компот.
Все устал 

Не так уж мало , молодец. Ты же Победоносец, значит победишь!

Отважный лев
Спасибо Наташа!
Завтра мне к врачу ехать.

Ай,Атомик,МОЛОДЦА! Так и надо,постепенно,не спеша,размеренно под музончик!)))

Сердце все таки плохо работает, не знаю что именно, оно чего-то возмущается, как то стремно оно бьется.
Ну что за капец, когда меня отпустит.

Viki2.
Благодарю!
Ну пока всё ровно на большее я не способен.

А ты не спеши и не давай сразу большую нагрузку,знаешь как говорят,,торопись ,но медленно,,   А нам надо все быстрей и сразу))),сама такая.

Ого , 10 отжиманий это не так уж и мало,отлично, главное что то регулярно делать, не пропуская ни дня.

так то 10 приседаний. И то на ослабленный организм-молодца!!

Доброго утро всем!

Spirius Ирэн16
Не отжимания мне нельзя нагрузка на грудной отдел не допустима.
Именно приседаний, 10 раз это не много, с учетом что когда-то я мог присесть 110 раз, разуметься когда здоров был или таковым себя считал.

Атомик вы еще и стимул даете.я вот вчера ничего не хотела делать все  меня болело сжымало прочитала что вы написали и чуть розшевилилась.вы молодец.держытесь

татьяна26
Благодарю 
Тут главное не переусердствовать, а то придется в больницу ехать 
Но двигаться как нужно, какой-то комплекс упражнений минимальный, а то ещё мышцы с сердцем атрофируются.
Ну что же, похвально! 

Ну это отлично! Боец!  Потихоньку,  понемножку всё наладится.

Молодец, так держать
Вот так, постепенно, все и приходит в норму.

Molodets, atomic, tak derjat!

Potihonku-polegon'ku, day Bog chtoby luchshe stanovilos tebe

Привет Атомик,  .  как дела?

Зарёкся в этой теме больше не писать. Но, видимо, у меня слабая воля :)

Как наш выздоравливающий ;)

Плохо:(

Что случилось? (

Улучшений нет, Гоше плохо физически и морально. Нам остаётся его поддерживать и не требовать большего.

 

Атомик, крепись и поправляйся

Еклмн... мужик! Только не сдавайся!!! Я когда лейкозом болел, гемоглобин 38 был. 90% клеток крови были раковые. Так вот! Я после капельниц вставал и делал физически что мог! Все лежали не вставали а  я подтягивался и отжимался! Не признавал, что эта дрянь меня сломает, даже когда друзей на глазах вывозили с палат накрытыми. Борись! Человеческое тело имеет неиссякаемый запас энергии!!

Gosha, my s toboi, my ryadom, hotya by i na rasstoyanii, Storm pravilno govorit, derjis, ponimayu chto eto kak-to banal'no zvuchit, no nado!!!!!

с Божьей помощью держытесь

  Вот это стойкость! На фоне чего у вас был лейкоз или непонятно?

Гоша у нас сильный, у него есть ради кого и чего жить и это самое главное. А мы уж поможем как сможем! 

Причины этого заболевания до сих пор не известны. Пролечили год в больнице и выперли в ожидании рецидива (90% шанса на него). Но мне повезло.
И Атомик может это сделать! Я ни на секунду в этом не сомневаюсь!!

Вот это пуля... Если тебя прочитают все на этом форуме, это такой стимул...

Чем хоть лечили? Что вообще давали? Список в студию

Зачем вам-то список препаратов для лечения лейкоза?

а во сколько лет началось это?  Ты сейчас чем нибудь занимаешься для оздоровления кроме таблеток? Тебе делали пересадку костного мозга?  У лейкоза тоже есть степени и если есть какую тебе ставили ?

Я не совсем понимаю, чем и кому все это поможет. В 13, от облучения и пересадки я отказался. Сейчас я страдаю ВСД. Про это заболевание я не думаю, оно было много лет назад.

Вот именно! Только фобий разовьете новых!

Да я подумал может у тебя какой то свой метод лечения появился, так сказать уникальный. Но судя по всему классическое лечение помогло и организм оказался устойчивым к этой болезни. А может и диагноз не правильно поставили, такое тоже бывает не редко

Метода нет. Я такой не один, но нас очень мало. Диагноз верный на 100%

Вся проблема в ВСД именно в том, что не понимаешь с чем борешься. Это выбивает почву из-под ног.

Мне кажется что мы боремся с собой же...всегда считала и считаю.что человек сам себе зачастую худший враг.

Бороться с собой - опасно . А вдруг победишь?

Кто победил дружит с головой и у него все в порядке))

Жалко, да? Вдруг для кого-то с такой проблемой надежда. Вдруг эти люди отчаянно ищут свой лучик света в беспросветном мраке, отчаянно "роя носом" поисковики

У вас с головой в порядке? Это назначает врач, в основном внутривенно. Это химия, облучение. Вам зачем?

Человек просто явно не знаком с заболеванием...

Всем привет!
Спасибо за поддержку ребята!
Меня в Склиф положили, в торокальную хирургию.
Уже бронхоскопию сделали.
В бронхах гной.
Температура высокая поднялась, уже покапали , уколы поставили.
Завтра наверное скажут что дальше, и когда будет.

Штром желаю тебе здоровья, и крепкой ремиссии.
Не болей.
И всем желаю много-много здоровья.

вам сил и здоров"я побольше

Спасибо. За тебя тут много народу переживает. Дай нам слово, что не сдашься! Или поколотим тебя на том свете все вместе тогда ))

Атомик,спасибо!А тебе ещё больше здоровья мы все желаем)))

скорей бы тебе их почистили! а с чего он вдруг там образовался? извини, что спрашиваю

Мне, естественно, незачем. Но вдруг кто-то ищет. Не за себя прошу

Там целая схема лечения с кучей препаратов, которые в аптеке не купишь. С введением в спиной мозг некоторых.

Сейчас некоторые лекарства от этой болезни стоят в районе 130тыс рублей на месяц,хорошо что их дают бесплатно но не все. Недавно общался с человеком у которого сын этим заболел в 28 лет,причем будучи спортсменом по восточным единоборствам,то есть вообще не понятно с чего. Но вроде в ремиссию вошел,все таки организм тренированный и выносливый,тфу 3 раза что бы не сглазить.

Татьяна26 wiki2. Мерси  

Шторм.
Не знаю, я очень устал, такое чувство что у организма ресурсы кончаются, раньше я как то более позитвнее был.
Психика все же у меня не железная, дает трещину.
Пока держусь, умирать не хочу, но мысли уже были.
Наверное все будет хорошо.

Интерн@вт.
Ну это еще от прошлой эмболизации.
Да уже промыли, хотя захрипело еще сильнее, но это нормально.
Зато я немного видел в мониторе легкие из нутри,  там столько разных отверстий, и хрень всякая весит на стенках.
А потом когда промывали, интерес быстро пропал.

Воду пить хоть разрешили, ура!
А то целый день не пил.

 

Дай бог! Подвох этой болезни постоянные повторения через год. На 2-3 люди умирают не выдерживая препаратов, они очень токсичные. Если 3-4 года нет, значит все норм. Но я и за 1 два раза был в клинической смерти. 1 от наркоза, 2 перепутали группу донорской крови. Причем в памяти полностью все сохранено. Умирать по настоящему не страшно совсем на самом деле. Там нет эмоций, мыслей, одна безмятежность и растворение.

Ну расскажи хоть. Свет в конце тоннеля был?
Я откопал картинку, где умирающий идёт с велосипедом к этому самому концу тоннеля

Ну ладно, всё. Прошу прощения у ТС, что мы его "накручиваем" этими разговорами

Я тоже смертельную болезнь поборола, с помощью врачей и операций конечно
Справилась с ней, а потом свалилась в депресняк почему-то
Сейчас уже все хорошо
Атомик, и ты тоже справишься

Igolka 

Не много, боюсь в Склифе лежать, кстати 2 года прошло, и тоже примерно весной меня переводили.
Тут как то постоянно на нервяке, и самое главное заморочки с водой, могут в любое время поднять и что-то сделать.
Но сегодня уже точно ничего не будет, а с утра опять не пить не есть, вот меня вот это напрягает, ждешь все время чего то, и не понятно во сколько это будет.
А так в целом врачи тут конечно хорошие.
В палате 5 человек, храп стоит не реальный.

atomic, umnichka, derjis ne sdavaysya

silnyi ty chelovek, ochn silnyi 

Привет Атомик!  Как самочувствие и настроение?

Добрый вечер!

Lady, Иришаа. Спасибо
Сегодня вроде хотят центральный порт поставить.
Про операцию пока опять отбой, не раньше чем через 2 месяца.
Пока риск сохраняется.
Или часть легкого удалять, и я и моя врач против.

Что будет, если часть лёгкого вырезать, что твой врач говорит?

Давай,дружок,держись там!Духом не падай,верь в лучшее.Психологический настрой очень важен!

Держись! Не отрезай легкое!

Атомик, желаю тебе от всей души  сил, терпения и надежды на лучшее.

Интерн@вт.
Я же написал что мы против, это не выход, и это крайняя мера, так можно все легкие перерезать.
Ну если конечно объем ттт усилится то как экстренная мера.

Wiki2, Штром, Marsi.
Спасибо ребята .
Чето-как то больно поставили, на этот раз на груди .
Надеюсь подружимся мы с этим портом.

беднинький сколько вы уже видержали.главное не сдавайтесь пусть боженька дает вам сил и здоров"я

Атомик,обьем легких можно увеличить упражнениями. Может в сети поискать что нибудь и поделать попытаться?

Татьяна26.
Мерси, скорее бы уже прислал Бог мне здоровья, я найду как его применить на практике.
Да ладно там главное глаза закрыть и не слушать), 25 мин и готово, больно когда трубку пихают и пришивают, ну и сейчас - ну может место такое.

Spirius,
Мне до этого еще далеко, даже дышать больно увы.
Пока что я не думаю про объем.
Хотя это тоже меня напрягает.
Дома буду чай пить фиалки, и цветков наготки.
Хотя может меня еще в 57 переведут.

ДЕРЖЫТЕСЬ ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО!!!

Татьяна26.

Поспать с этой хреновиной толком не удалось, так и не смог найти удобного положения, как то сильно болеть стало, надеюсь приживется скоро.
У нас тут еще вчера конфликтного пациента выписали, судя по всему еще наркотики употреблял, с мед персоналом постоянно ругался. Обещал Склиф закрыть. Он видимо решил отомстить и бахнул салют перед окнами нашей палаты в час ночи.

ну вот вам весело еще феерверки запускают

Так тебе с этим портом и не поспать на животе совсем, либо на спине или на боку получается.
А почему его так долго ставят, он куда то глубоко заходит? Помню мне в кисть руки в вену быстро воткнули, вот вынимали больно но буквально секунду.

Татьяна26.
Очень весело, потом уснуть долго не могли 

Spirius.
На боку тоже больно, на спине пока, но сейчас уже не так сильно болит как вчера.
Сначало зону обкалывают навокаином, потом надрезают и куда-то пихают, вот на сколько глубоко не знаю, судя по ощущениям и звуку то прилично, потом пришивают.
Задрался я уже, домой хочу.

Ну пусть подлечат, а то домой счас приедешь а потом снова обратно, надо хоть как то закрепить стабильное состояние

Spirius.
Ничего не изменилось в самочувствие практически.
Не хочу жаловатся, но я тут испытываю трудности.
Сам врач чето мутит крутит.
Бронхоскопию почти каждый день делали, я конечно терпеливый но ..уже напрягает, нос и глотка болит.
Просто если делать ничего нельзя, лучше бы перевели в 57.

Поговори с врачами о переводе. А то вообще непонятки.

Firefox.
Что то после реформы Склиф совсем не узнаю, так сказать стало тут не очень хорошо.
Мысли чего то сегодня грустнее чем были.
Думается еще не много и мне понадобится помощь психолога.
Я даже согласен на повторное рэо.
Цель ждать понедельника, надеюсь хоть что-то решится.

Ну, иногда можно и взгрустнуть, мы ведь не роботы и эмоции никто не отменял. Твоя выносливость и стойкость многих здесь очень воодушевляет и, думаю, заставляет задуматься о том, некоторые наши проблемы - и не проблемы вовсе. 
Всё обязательно наладится! 

Marsi. Привет!
Спасибо!
У меня уже скорее это связанно с какой то не определенностью, не понятно что дальше.

Хуже всего неопределенность. А для невротиков особенно, потеря контроля над ситуацией. Может действительно с психотерапевтом пообщаться?

Firefox.
Ну тут его наверное нету.
И потом меня поймут не правильно
Пока что я сохраняю самообладания и терпения.
Невзирая даже на то, что на мне физраствор кончился.
Но все это наводит на не правильный настрой, то гепарин в вену хотели поставить для рицедива, то медсестра мне сделала лекарство которое я не переношу, то значит физраствор кончился, а преднезалона оказывается вообще нет в отд.
Вдруг на операции наркоз кончится, или рука у кого дрогнит?

Чего то сердце страно себя как то ведет.
Даже немного испугался.
Наверное все же эуфиллин в центральный катетер струйно как то жестко, и не полезно.
Надо всетаки врачу об этом рассказать, ну нафиг пусть лучше капают.

Обязательно скажи.

а странно это как, какие симптомы?

Всем приветь

Firefox.
Сегодня все капают уже.

Spirius.
Давит что то там, потом оно с ритма постоянно срывается, бьется как попало, дискомфортно очень.

Сегодня на бронхоскопии плохо стало, очень глубоко делали, нашли кровь в правом легком, сверху и в средней доли.
А болит у меня слева сильнее и тяжесть сильная в груди.
Чувствую себя весьма не хорошо, надеюсь так мучать больше не будут.
Завтра решат что делать.

Может нашумевший милдронат тебе поробовать попринимать для поддержки сердца?

Врачи подберут что то .

В операции отказано, поражение легких диффузное двухсторонние.

Проси врачиху чтобы пробивала трансплантацию, пока не поздно!

Счастливый лев.
Наташа уже как бы пробивали, сегодня спрашивал и потом когда картина совпала, я понял почему мне так ответили.
Тут есть специальная легочная группа, которая этим занимается, они сомниваются что она может помочь.
Есть вероятность, что эти легкие станут такими же, а без иммунной системы все будет куда быстрее.
В сомнительных случаях транспантация не выполняется и комиссия забракует такого кандидата.
А вот это больше похоже на правду.
Я не могу ответить точно, на сколько все запущенно, но мы будем бороться, ну а так мне хуже стало, эти 2 месяца вообще как в аду, но раз оба легких, а в правом уже кажется труба.
Еще хотим с супругой узнать смогут ли мне помочь в 1ой градской больнице.
Наверное сейчас надежда на повторную операцию на артериях, но опять же 3 месяца ждать это минимум.
Ну а так если умирать, то предпачел бы на руках у мамы.

Всем желаю хорошего самочувствия.

Ммм, да и домой хочу, может мне централку хоть оставят что-бы по 2 раза не перекалывать.
Хотя врятли конечно, но было бы не плохо.

Привет Атомик! Да уж, как всё  сложно оказалось... Сил тебе желаю и терпения и близким твоим всем тоже побольше сил, чтобы всё вынести и выстоять. А чудеса - они ведь случаются, мы будем молиться, чтобы и в твоей жизни случилось чудо. Ты этого достоин. А про "умирать" -ты эти мысли брось.

Ну, что же ты. Ищи варианты , узнавай. Не сдавайся.

Получается это что то аутоимунное? организм сам атакует свои собственные клетки, по последним данным считается что причиной тому вирусы но это не доказано.  А какой прогноз врачи сейчас дают?
Медецина пока в этом вопросе некомпетентна, пробуй альтернативные способы тогда что ли. Гомеопатия, травы, я не знаю может к бабкам каким нибудь сьездить или там экстрасенсам. Монастыри, церкви, святые.....

Монастыри,церкви,святые...это все хорошо,но для этого надо силы,что бы добраться.Атомик,дорогой ты наш,держись,может быть ещё есть какие-то варианты?Дай Бог тебе сил !

ну он еще вроде сам даже за рулем ездит, просто надо все таки что попытаться попредпринимать.
Атомик, в жизни полно случаев когда людям не давали и пару месяцев жизни а они потом выздоравливали. Шансы есть всегда!

Не, не заплачу... потому что ты не умрешь!!!

Ребята спасибо вам большое за поддержку!
Пока не знаю что сказать, я несколько расстроен этой ситуацией  .
Я все таки надеюсь что меня не оставят просто так в такой ситуации, и врач моя думаю что то придумает наверное.
Нужно просто продержатся 3 месяца, и возможно можно будет повторить васкулярную операцию.
Я уже даже на эмболизацию согласен, лишь бы только помогло.

ребята давайте дадим на службу каждый у себя в городе и чтоб было в один день и одно время

Ты конечно можешь немного уйти в себя и поплакать. Но мы все тебя поддерживаем морально, поэтому борись за свою жизнь, ты не одинок.

конечно ваш врач что нибудь предложит и время, конечно же время надо для восстановления

Ты там держись до последнего, иногда когда кажется что все капец, находится выход. Это я по своему опыту знаю. Так что все будет хорошо.

atomic, nu chto j takoe to a(( chto je sdelat chtob hotya by polegchalo(( tak nadeyus hot chuuuut'chut' horoshie novosti ot tebya uvidet, chestnoe slovo, uje s utra s takoi mysl'yu den nachinayu (( davay uje, hvatit bolet tak silno, my s toboi ...

Безвыходных положений нет.надо пробовать и искать.держись.мы все думаем и молимся о твоем выздоровлении.не падай духом.

тут никто не собирается умирать, что за мысли?

Дружище-держись,хреново,верю,но жить надо!Всегда надо жить с надеждой что завтра будет лучше...Желаю тебе стального терпенья в твоей непростой ситуации,крепись,знай что мы с тобой.Если что надо-пиши...У тебя всё будет хорошо!

Я Атомику на это отвечала, он понял

А может попробовать через благотворительный фонд попасть заграницу??? Там другая медицина. У меня ребёнок после 2 операций на сердце, мы оперировались в России. Потом долго общалась на форуме родителей детей с ВПС, так все рвутся заграницу. Я даже и не знала что мы тоже могли через благотворительный фонд поехать в Германию, все туда рвутся. У нас в России есть замечательные, уникальные врачи, НООООООО, нет того оборудования что есть заграницей. Моего ребёнка оперировал величайший детский кардиохирург, дай Бог ему здоровья,  родители тоже рвутся к нему чтобы он прооперировпл их ребёнка но многие мечутся, вроде и врач от Бога, но боятся что  за послеоперационный период.
Я это все к чему, может правда попробовать. Знаю что взрослым очень сложно с благотворительными  фондами, но попробовать то можно.
Держитесь!!!!

Да у него ситуация немного другая, дело не в операции.  Ему нужно остановить процесс изменения-воспаления легочной ткани и каким то образом укрепить стенки сосудов в легких-бронхах поскольку они регулярно протекают. Не знаю правда насколько я правильно понимаю то что с ним сейчас происходит. Существующие медикаментозные средства не способны решить эти проблемы полностью. Хотя за границей в лучших клиниках мира  возможно достичь лучших результатов.

Ну я и не про оперцию в данном случае, про операцию я писала про своего ребёнка.  Я о том что за границей больше возможностей.

Подскажите Гоше с чего начать, за границу видно придётся ехать.

Сильно много то наверное и не подскажу, напишу что знаю. Надо искать благотворительные фонды кто берёт под опеку взрослых, отправлять все свои обследования и  просить, умолять о помощи. Аааааааа, наверное самое главное надо найти клинику  за границей, кто специализируется именно по заболеванию легких, можно несколько клиник найти, отправить им все свои обследования и ждать ответа от них. Если они соглашаются помочь, выставляют счёт сколько это будет стоить. И вот потом обращаться в благотворительные фонды, когда уже есть счёт. Надо стучаться во все фонды, описывать ситуацию насколько она сложна, и что могут помочь только за границей. Писать что нет возможности оплатить счёт, просить помочь. Будет много отказов, не надо отчаиваеться, надо писать дальше. Знаю что детям даже заграничные благотворительные фонды помогают, про взрослых не знаю. Бывает что не один фонд все оплачивает, а несколько фондов разными суммами.
Надо использовать все возможности!

Понимаю, что надо, надо. Но Гоша сам не в силах один такое провернуть. Нужна ваша помощь.

у нас мальчика отправили в Израиль на лечение так сами доктора искали клиники и отправляли результаты фонды помоему никакой помощи нем дали сами люди и церкви собирали деньги.я думаю надо у врачей узнать о лечение за границей так быстрей будет

Пожалуйста, у кого ещё какие есть мнения, связи, пишите. Вместе быстрее найдём выход. Не дадим парню загнуться.

Тут нужен человек кто реально может помочь. Я написала что читала что родители детей с ВПС писали, сама то я не проходила через это. Я знаю что с пороками сердца а Германию все хотят ехать,а вот куда ехать с заболеванием лёгких я даже и не знаю, может это как то в интернете надо искать, читать отзывы. И конечно вариант поговорить с врачом про лечение за границей, они то точно знают куда ехать надо, где хорошие клиники. Хотя некоторые врачи раздражаются когда их спрашивают про лечение за границей. Они считают что у нас не хуже лечат.

Всем доброго вечера!
Спасибо Вам огромное за поддержку.
Ромашка  

про лечение за границей
Я за границу с активным легочном кровотечением уже не доеду, тем более далеко, и это я уже четко понимаю.
А про самолет можно вообще забыть, строго запрещено.
Мне мед. помощь уже чуть ли не каждые 2-3 часа нужна.

про склиф
тут можно долго писать, точнее жаловаться от безысходности, но постараюсь компактно.
врачи данного заведения предложили выполнить специальную провокацию для того что бы началось легочное кровотечение, после чего мне обещали, что после будут делать операцию на сосудах.
Я согласился и выполнил то что они просили сделать.
После того как кровотечение началось, сразу начали делать бронхоскопию, на который было выявлено кровь в средней и верхней доле правого легкого, после чего мне сделали гемостатики и обещали на следующий день рассказать дальнейший план.
Утром следующего дня, мне рассказали про какие то диффузные процессы, и что операцию на сосудах делать слишком рано, а удалять части легких уже бесполезно.
Звучит конечно печально.  
Я попросился домой, центральный катетер так и оставили мне на груди чтобы применять препараты.
В выписке написали легочное кровотечение низкой интенсивности.

Сейчас надежда на моего врача, завтра я с ней попытаюсь созвонится.
Надеюсь что она меня возьмет к себе на передержку, в ожидании того момента когда операцию можно будет повторить.
Есть еще надежда на того хирурга кто оперировал, может он меня возьмет еще раз посмотрит.  

вот нашла в интернете кто с Москви позвоните узнаете а вдруг.Клиник Тур
Тел.: +7 (495) 580-50-77
Факс: +7 (495) 580-50-77
Юридический адрес: 109052, г.Москва, ул.Газгольдерная, д.8, стр.8
E-мail: clinictour@mail.ru

 ето от Израильськой клиники

атомик а почему самолетом нельзя?у нас за мальчиком сама клиника отправляла самолет

татьяна26, потому что  легочные артерии негативно могут отреагировать, и начнется профузное кровотечение, а его уже нечем не заткнешь.

Врятли у меня есть столько времени, нужно уже сейчас думать кого просить что-бы хотя бы рэо сделали.
я думаю не больше месяца продержусь.

ну пусть родные бьютса во все возможные двери.а вы держытесь мир не без добрых людей думаю найдут какоето решение

А рэо это что за оперция,они артерии и сосуды эмболизируют?

Spirius, рентгено эндоваскулярная окклюзия.
ствол эмболизируют целиком.
В Склифе говорили что нужен другой материал, какая то хреновина с пружинкой, микро эмболы могут рассосаться, но это уже типа за деньги.
У них там аппаратура хорошая, высокой четкости и детализации, 57 конечно в этом плане более ограничена.
Но хирург там сейчас новый работает, опытный.

Все надо спать идти, сил нет, мысли коверкаются, воздуха не хватает, внутри что то болит.

Ну так пусть предлагают что-то другое, пусть и за деньги. Тут уже не в деньгах дело. Ты главное, если что, сумму озвуч.

Marsi, спасибо!!!
Он мне толком даже про них не рассказал, все время куда то торопился. Нужно спросить у того кто делал операцию, он опытный должен знать.

Не могу уснуть, не хватает дыхание, уже всем подышал, эуфиллин выпил и..нет ответа.
Бронхи как будто расслабится не могут, тяжесть с болью 
Так трудно сделать вдох.
Я очень переживаю что вот так все получилось.

Это понятно.любой бы на твоем месте еще бы и не так переживал.надо жить .может волнуешься и дыхания еще больше не хватает.держись.глаза боятся.руки делают.верь в лучшее.

О какой сумме идёт речь?

Гоша сейчас немного отдохнёт, придёт в себя и нам здесь напишет.

Странно что врачи не смотрят в направлении аутоиммунки. На сколько я помню один анализ на волчанку был +, а другой -, и все успокоились на том, что в итоге -.

Танюшка привет! Кто сколько может.
В прошлый раз насобирали на лекарства , но сейчас о другой сумме пойдет речь.
Схожу на массаж и проеду в банк.
Гошик держись! С миру по нитке!

Ира привет! В прошлый раз мне кажется мы собирали меньшую сумму, я думаю сейчас сумма будет серьёзней, сможем ли мы её сами собрать. А вот как в соцсетях сборы организуют?

Танюшка я даже не знаю ничего про сборы в соцсетях.

Доброе утро всем!

Я сам не знаю про сумму.
Скажу даже больше : не знаю что и кому сдавать.
Я сдавал АНЦА С-Р на васкулит, основной показатель (титр) был крайне мал, другой отрицательный вообще.
На волчанку я комплекс не сдавал, днк тоже не сдавал.
В разговоре с врачом из Склифа: что якобы он диагностируется тяжело и не всегда анализы показывают наличие тел, и по анализам одним д.з не ставят.
Надо брать биопсию из поврежденной артерии или кусочек легкого.
Но этого делать никто не будет пока есть угроза жизни, возможно на последующий ангиографии есть смысл поговорить с врачом и попросить её чтобы она организовала эту биопсию.
Я был у ревматолога как то, он вообще сказал что не видит аутоиммунных проблем.
А так суммы там космос, если одна ангио в склифе стоит только 70 тыс с учетом 3 суток место, а уж эмболизация и сам материал ууу.
Артериографию в любом случаи мне бесплатно будут делать, экстренно, если будут конечно.
Жена вчера читала за 1-ю градскую больницу имени Пирогова, вроде как там есть эндоваскулярная хирургия, но не понятно берут ли они легкие.

Привет. Держи нас в курсе и дальше.
Я тоже не думаю, что это васкулит . Это было бы меньшее из зол , т.к. большие  дозы гормонов облегчили бы состояние , до сносного . А может и прекратили бы процесс.
 Будем собирать , сколько надо будет ....Держись .

Счастливый лев
Наташа спасибо!
Пока что я даже не знаю и не уверен, что куда и сколько.
Все это так дорого стоит, что обидно будет потратить деньги не в то направления.
Да мне их и так вливали нормальные дозы преднезалона.
Но иногда васкулит не отвечает на глюкокортикойды, бывают случаи что делают химию терапию.
У меня у самого есть подозрения что после первой операции эмболы могли рассосаться, вить это же взвеси какие то, шарики, а у меня их там приличное количество.

Моя скромная капелька информации по теме:

Автоимунные заболевания всегда связаны с проблемами в легких.
В случае с Георгием это очевидно.
Но это общее правило.

Может еще наводку дадите ?
 А то мы гадаем .. может на русмедсервисе поузнавать

Готова оплатить анализ на волчанку. Гоша, жду решения твоего.

Luaine
спасибо!
Но все же пусть врач это назначит, а то получается пальцем в небо будем тыкать, и не каких денег не хватит.

Счастливый лев, мм я там 2 раза писал, мне не разу там не ответили, не одного сообщения.

Ну а может есть смысл списаться с зарубежными клиниками, что бы они предложили в данной ситуации. Я поняла что лететь нельзя, просто списаться с ними.

Ок, я могу написать и дальше переписываться если нужно, не проблема. Нужен только текст на русском и название клиники. Кто сможет провести работу по поиску клиники которая нам подходит?

Гош, а ты созвонился со своим врачом  , той женщиной? Может она бы разузнала про клинику за границей?

Птица_Вольная
может быть, но думаю алгоритм действий они рассказывать не будут, это же не консультация.

Счастливый лев
Она еще даже не в курсе что в Склифе мне ничего не сделали.
Сегодня должен с ней связаться.
Про это не спрашивал.
Опять температура поднялась, 37.8, вечером была 38.4.
Есть еще одна врач в мкнц, и окружной пульмонолог, в принципе у них тоже можно попросить помощи, в плане госпитализации.
Телефоны они мне свои давали.

Ну примерно как я читала , пишут в клиники, отсылают асе документы, они приглашают к себе на обследование. Ну можно хотябы по переписываться с ними что они предлагают сделать, какие обследования провести. Хоть какую то информацию получить.

Птица_Вольная
Так то да, но в любом случаи что тут ангиографию надо делать, что там, других возможностей просто нет достать артерии легких, которые расположены внутри органа.
Разуметься вопрос цены, конечно бесплатно мне тут врятли что- то хорошие поставить может, те же микро катетеры, или материал для эмболизации, или пластику.
Весь процесс сводится к тому, что артерии и вены сбрасывают кровь в легочную ткань, плевру и бронхи, если из бронхов она еще самостоятельно выйти может при кашле, то от туда уже нет, там она просто рассасывается, но так как процесс не оставлен, то начинается воспаление и одышка, ткани становятся несколько отечными, и другие мало приятные моменты такие как развитие фиброза и т.д.
Вообщем как не крути, но нужна хирургия.

Не знаю что моему организму так не нравится, в отд тоже была температура несколько раз высокая.
Может из-за этой централки которая в грудь вкручена?
Ммм не сил не зла не хватает..
Ладно вообщем я принял решение действовать, нужно принять лекарства, еще гемостатики прокапать ( теперь я сам умею с такой штукой) подышать и ехать в больницу.
Вот буду её там обо всем спрашивать и просить чтобы сказала где и что сдавать.
Это если еще возьмет конечно.
А Так все больше склоняюсь в сторону 1ой градской.

Вот это правильно . Действовать.

Гоша, только давай настойчивее! Доставай врачей если надо!

Счастливый лев
я думаю что сидя дома не выживу, мне не нравится что происходит.
Нужно просто немножко постараться.

Luaine
я постараюсь.

Атомик, я читаю тебя...сочувствую и сопереживаю! понимаю, что сил у тебя не очень много...поэтому предлагаю помощь...свою...написать...обратиться к фондам...отправить документы...договориться с кем то...если помощь моя нужна...то отправь мне на почту историю болезни...

так то создается впечатление, что врачи тобой занимаются хорошие...просто случай твой не простой(((

давай...будем действовать...что то делать

Отказались что ли?
Вот это верный настрой. Жизнь и здоровье у тебя в одном экземпляре и оно того стоит.

Странное мнение про заграницу. Во многих случаях деньги вообще ничего не решают. Нужен диагноз. А случай очень сложный. Не думаю что врачи без дела сидят.

и еще...я не поняла...в последней больнице...провоцируя кровотечение...они ускорили процесс? для точной диагностики? для чего? что обещали?

полностью с вами согласна...мне кажется ему поможет нестандартный, смелый подход...есть ведь такие доктора...не связанные условностями и готовые рисковать!!!

в 2010 году...на украине...кажись в киеве...была эпидемия свинного гриппа с множественными осложнениями в виде пневмонии...там один доктор спасая беременных женщин...отключал им легкие...не на аппарат ис-ной вентиляции...после которого еще хуже было...а с помощью метода оксигенации мембранной экстракорпоральной...кажется так...попросту говоря...он им подключал кровообращение через бедренную артерию..кровь проходила принудительно через легкие...и через какое то время человек восстанавливался...никто его тогда не поддержал..я с ним говорила по телефону...но результат...спасенные жизни...нам нужен такой подход...в плане доктора...метод тебе я думаю этот не подойдет...я написала для примера

а у Гоши разве нет диагноза?

Диффузное изменение само по себе это не диагноз

Атомик,ты лучше нас разбираешься в этой проблеме,что-то посоветовать сложно,не зная всех тонкостей этого заболевания,не стесняйся ,спрашивай врачей,тереби их,задавай вопросы им ,здоровье одно,время идёт,слушай свой внутренний голос,не сдавайся...

Ничего странного, из сообщегий выше я поняла именно то, что врачи бегают от пациента. Как Вы пишете что нет вообще ещё диагноза , Вам самому не странно что столько времени нет диагноза??? Был предложен вариант  обратиться за границу. И как ни крути там больше возможностей. Григорий сам примет решение которое посчитант нужным.

Решения принимают исходя из имеющихся вариантов и доступных ресурсов.
Пока ни направления ни ресурсы не определены.
Так что у нас сейчас мозговой штурм по большому счету.

Д.З у меня конечно есть.
Основной: Врожденная аномалия развития сосудов легких, артериовенозные мальформации левой и правой бронхиальных артерий.

Luaine
не диффузные изменения.
Учитывая диффузный характер источников и ранее проведенную операцию.

цветочек74
я спросил у врача:  почему вы мне сразу не сделаете операцию.
Он мне ответил для этого нужны четкие показания, вот увидим кровь на бронхоскопии и сразу решим.
Он меня попросил с провоцировать рецидив при помощи физ нагрузки, после они нашли что хотели и обещали утром мне рассказать какой будет дальше план действий.
Утром мне просто сказали в тоне:  мальчик ну извини.. вот такие дела, мы сейчас не можем делать операцию на сосудах, это огромные риски, а полосную типа смысла нет.
Если они за ранее знали что нельзя делать сейчас операцию, зачем же они меня мучили.  
Ясно дело мне потом хуже стало, я же вить думал что мне помогут, старался, что бы им все внутри видно было.
Я потом подходил к другому врачу, которая вела меня там в 2014г, она сказала что узнает и потом пришла, и говорит почти все тоже самое.
Нет нет, что ты не волнуйся нужно чтобы прошло время, а сейчас нельзя.

viki2
я сам ничего не знаю.
и вылечить сам себя не смогу  
буду пытаться конечно чтобы история это кончилась хорошо.


Птица_Вольная
я видел что писал Lucius, хоть и удалили, блин ну он к сожалению прав.  
Конечно нужна операция, просто по другому не как.
А по факту у всех такие громкие имена, а как до дела дойдет то сразу ой я его не возьму.
В прошлый раз тоже ужас что было, вить смогли же исправить, да долго более 7 часов в общей сложности.

И так сегодня
Дали мне там листок с подчеркнутой ручкой нужных исследований.
Но врач сказала что сомневается что это иммунное.
Кстати моей не было, дозвонился после уже, завтра она меня ждет.
Также сказали чтобы централку не трогал, это для врачей, ну ок фиг с ней.
Дали с собой антибиотик, температура 38.2
Правда уже не холодно а жарко капец.
И продолжать гемостатическую терапию.

Жаропонижающие подействовали, температура падает 37.4, уже не плохо. 
Антибиотик принял.
Сейчас дышу кислотой аминокопроновой.
Потом хочу травки заварить попробовать противовоспалительные.
Правда нервы у меня все ровно на приделе.

Атомик, так получается твоя основная проблема в текущих венах и сосудах, то есть если бы вены перестали кровить то и фиброз и воспаления прекратились бы?

Spirius
я всех процессов не знаю.
ну что уже разрушилось не восстановится, но хотя бы да остановилась бы дальнейшее развитие.
Если бы они еще просто кровили, до операции с начало 300 грамм крови откашливалась однократно, потом еще 200, и в больнице несколько эпизодов.
Потом все это сопровождается болью, одышкой, бронхи тоже сужаются и все это долго не проходит.

А нельзя ли в таком случае пересадить твои же вены с других участков тела в легкие, заменив ими протекающие?
Получается главная цель сейчас остановить эти кровотечения и тебе станет значительно легче?

Spirius 
я не знаю, никто не предлагал такое.
думаю да, не сразу конечно, но должно стать легче, ну а без нее я вообще ласты склею, вопрос времени, вот почему то не думаю что 3 месяца я выдержу.
Меня эта ситуация уже сильно напрягает.

Знаю точно что у сердечников Вены могут менять , допустим берут из ноги нормальный участок сосуда и заменяют поражённый атеросклерозом сосуд питающий сердце. Ну и естественно стентирование. Спроси у врача реально ли это в твоём случае.
Тебе надо погуглить в инете все что связано с укреплением сосудов , повышение их эластичности-прочности.
Слышал что некая чесночная настойка хорошо укрепляет сосуды

Я не видела что писали и потом удалили. В любом случае желаю Вам чтобы врачи Вам помогли!

Внесу свою скромную лепту по сосудам.

Состояние сосудов сильно зависит от их иннервации.
Если нервы поражены - сосуд усыхает, развивается атеросклероз.
В частности ишемическая болезни сердца может быть развернута в обратную сторону при восстановлении иннервации в верхнем грудном отделе и в зоне грудины.

Легкие иннервируются из грудного отдела.
Атомик, проводил ли ты исследование на остеохондроз в грудном отделе?

 НЕ может остеохондроз быть причиной рвущихся сосудов.

Spirius
про сердце да знаю, слышал про такое.
видимо для легких это из области фантастики, они очень большие и артерий там много, вообщем мне кажется никто не будет этим заморачиваться, я уже не мечтаю о какой то пластики и стентировании, меня на попроще операцию то не берут  
препараты я принимаю, дицинон и аскурутин, но видимо уже они хуже работают.
Если интересно могу видео показать как это происходит.

UDM-Massage
у меня нет в сосудах атеросклероза, они просто дырявые, множественные фистолы и мальформации.
Ну вот так конкретно нет, но когда кт делали там пишут что костные структуры без видимых изменений.

Может я чего-то не понимаю конечно, но ведь можно же врачам в такой сложной ситуации собрать консилиум, посоветоваться с коллегами из других городов. Сколько всего восторженного расписано про НИИ Пульмонологии и другие больницы по этому профилю, должен же хоть один из светил нашей медицины предложить грамотное решение. Может платные у них консультации какие есть?  

Счастливый лев
да они вроде и не рвутся, но мальформация может лопнуть.
ну конечно не по этим причинам.

Marsi
Болезнь в обоих легких, с право косяков больше все же, но тем не менее. 
Нижние доли с легочных стволов обе эмболизированы, верхушки тоже обе, сейчас средняя доля правого легкого, отсюда и сделали вывод что поражение диффузное.
Да вроде у всех квалификация высокая.
Платные конечно есть, я писал что можно удалить кусок легкого для биопсии, ну так мне сказали, вопрос только в том что сейчас и это нельзя 
Ммм пока что жду завтра, чтобы уже поговорить с врачом по этому вопросу более детально.

Дицинон и аскорутин,понятно ,они пытаются ими твои сосуды- вены- капиляры укрепить но они плохо помогают.
Может есть более дорогие и мощные аналоги,может за границей есть более эффективные средства для сосудов? Спроси у врачей,они должнызнать,может к нам такие препараты не поставляют или они очень дорогие к примеру.
Если химия не помогает,пробуй натуральные средства

Не увлекайся жаропонижающими и травками противовоспалительными. Все это разжижает кровь неплохо, особенно при блительном приеме.

atomic Ты писал насчет пересадки легких, это реально сделать  или это просто разговоры врачей?

Spirius
мне в 57 до операции за раз 6 бутылок капали аминокопроновой кислоты, потом еще вечером 2 шт.
Удалось до следующего дня только остановить большие объемы.
Препаратами уже это не заткнешь, можно только снизить темп, натуральные средства тем более.
Но насчет импортных спросить можно, но думаю если бы были она мне бы про них сразу рассказала, антибиотик дорогой она же мне дает.

Шторм
сказали можно индометацин.
Из трав пью крапиву, цветки наготки, и фиалку, вроде бы не противопоказаны, а даже наоборот.

xHuman
по сути разговоры, которые потом мне ответили что пока нет.
А склифе вообще сказали что я сомнительный кадр, а в сомнительных случаях они не включают в лист ожидания.

+1, toje siju i pro konsilium dumayu...

вы извените может я чего не понимаю но я уже как то писала мами знакомая была уже почти на том свете одного легкого у нее уже небыло да и нет сейчас но жывет и ходтит и работает даже и врач сказал за какойто укол из Польшы привезли правда 1 укол 15.000 тис.гривен.Григорий но в любом случае должно что то быть как то же людей спасают.или они просто боятса что так все запустили?и поетому никуда не обращаютса.просто такое впечатлиние как так что за врачи ?

Георгий, может будет тебе интересно http://www.logoslovo.ru/forum/all/topic_6448/

Там такие грамматические ошибки

Вы мой пост про скорые удалили, а зря.
Вы в Российской муниципальной больнице.
И должны понимать, что внимание врача к вам напрямую зависит от вашей личной благодарности ему.
Нет мотивации врача, вы переходите в режим статистической единицы, которую будут лечить в соттветствии с приказом минздрава при вашем диагнозе, то есть к вам применят статистический минимум лекарств и внимания гарантирующе прикроющем врача при любом исходе лечения.
И такие порядки, что в Каменке, что в вашем НИИ.
Вы для них 100 000й пациент и только от вас зависит захотят ли о вас заботится , чуть больше чем рекомндует инструкция.

Я работал одно время в следствии и знаю эту систему лично.

Есть вариант писать жалобы . но у вас на это нет ни сил ни времени.

Ну возможен и третий вариант- вам просто не могут помочь, но по инструкции об этом могут сказать только родственникам.

А совесть где???как потом спится эдаким врачам???

Алая, вы тут о морали поговорить хотите или хоть чем то помочь.
Врач хороший один - а людей много и все считают себя достойными.

У меня 70 летней матери тоже не хотели химиотерапию делать- но я там угрозами прошел, видел сотню этих обреченных, наверно кого то подвинули ради моей матери и возможно он умер- но это его проблемы, он оказался слабее.

Увы это реалии нашей медицины.

И это только предположение- но судя по убеганию врачей очень вероятное.

Я за парня переживаю, но вопросы такие решаются не здесь- а там где он наблюдается и судя по его состоянию ехать договариваться с врачем нужно вчера.

Среди вас есть работники правоохранительных органов или кто то из правительства Москвы?
Хотя бы клерки? Позвоните туда. представьтесь по должности, скажите он ваш племянник и вы беспокоитесь о его состоянии.

Если нет должна ехать жена- так надежнее. у постороннего денег не возьмут и в кабинетах прием пишется- отдают в курилках или туалете, деньги сомните- так ясно что они не меченные.

Согласна с высказыванием Люциуса, хотя резко  сказано, но так оно и есть в большинстве случаев. Сама работаю в организации, связанной с гос.мед. учреждениями. Если есть возможность обратиться к соответствующему врачу (лучше- к главврачу) с энной суммой, то и отношение уже совсем другое.

Василий,не знаю что вы писали в удаленном сообщении....но то,что прочитала в имеющихся сообщениях АБСОЛЮТНАЯ ПРАВДА!
Атомик,я прошу вас подумать в этом направлении.Как бы "аморально" это не звучало.Это наши реалии.
Будьте здоровы!!!Мы все верим в лучшее!!!!

В удаленном я писал, что если его выписали, следует вызывать скорую и требовать доставить в дежурную больницу и так делать несколько раз.
Это способ пройти быстрый и достаточно полный осмотр у нескольких врачей, если в одной клинике вас списали. По инструкции если вы не отказались от госпитализации письменно ,вас обязаны принять в стационар обследовать ,поставить диагноз и оказать первичную помощь, даже не по месту прописки (последнее актуально для маленьких городов, где вас будут вытаскивать с чужого участка, чтоб вы им своими болячками статистику не портили.). А вы прояснив диагноз уже ищите деньги или возможности чтобы провести процедуры или идете в бар в зависимости от перспектив.

Врачи не волшебники. Джобсу может тоже денег не хватало на взятки? Никто на операцию,которая опасна для пациента не пойдёт. На счёт химиотерапии в 70 лет я бы сам от неё отказался даже если бы родные настаивали,в таком возрасте это бессмысленно.

Мне все таки кажется что врачи скорее не знают что делать чем намекают и ждут денег от Атома.
Ну предположим принесет он им чемодан денег,что от этого может принципиально измениться? Ему дадут супер лекарство,сразу сделают гениальную операцию которая решит все проблемы?
В Москве врачам и так заносят нормально,так что кого то они могут и за гос счет полечить вполне нормально,должна же быть какая то профессиональная гордость когда ты столкнулся с чем то сложным и ты уже сам хочешь решить эту проблему даже не ради человека ради собственного ЧСВ.  Я сам работал с клиентами и был условно говоря на месте врача.  Хотя конечно разные сть люди и кто то безе денег ничем особым заниматься не станет

Вот.Таких вот "людей,которые не будут заниматься без мат.поддержки много".Это печально.
Атомик,мне кажется вы можете это почувствовать.....есть ли мат.заинтерисованность ваших лечаших врачей.

На счет скорых Василий прав. Еще можно грозить писать жалобы в департамент здравоохранения. У меня подруга всегда так делает. Но это надо иметь скандальный характер или скандальных родственников. Они больницы жалоб боятся. Ну и денег конечно все хотят. Только вопрос за что. Компетенция врача не ясна. Не хотят возиться и брать на себя ответственность. Гоша, держись. Больше скорых, больше врачей, больше мнений. Должна же быть причина дырявости сосудов. Было же когда то нормально. Что послужило спусковым крючком, что предшествовало. Я тут прочитала, что диффузное изменение бывает при заражении грибами. Но ты пишешь, что это следствие. Надо в интернете по симптомам искать причину, если силы есть.

Врачи не знают почему у него сосуды протекают в легких,поэтому сослались на врожденную патологию. Все таки грибковые,вирусные и аутоимунные заболевания они должны не плохо диагностировать,про то как они могут лечить это другой вопрос но диагноз обычно поставить могут.

написал как отрезал!теперь не то что больные в самом деле люди пойдут по твоему совету а наши больные всдвшники будут думать что надо всетаки сто раз скорую вызвать и обследоваться во всех больницах своего города!

Атомик, извините я не в курсе всей истории, а вы не обращались в Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского? может к ним тоже попробовать?

Григорий, здравствуйте! Как Ваши дела?

Танюшка!  Георгий Гоша!

Атомик, привет! Очень надеюсь, что день у тебя прошел более-менее  хорошо.

Доброго вечера всем!

Lady Marsi
я не хочу писать одно и тоже по поводу консилиума и в целом вердикта данного заведения.
мне уже действие нужны а не консультации, не хочу тратить время на болтовню с врачами, которые мне не помогут нечем.
Наверное нужно платить деньги хирургам которые конкретно смогут помочь в этой ситуации.
А за поговорить денег не дам, их так мало.

татьяна26
Не в обиду, но судя по вашему сообщению вы вообще не понимаете в этом деле ничего.
Я постараюсь объяснить кратко:
Мы с вашей знакомой совсем из разных сказок.
Вы представляете себе сколько существует бронхолегочных заболеваний?
Да и при каждой болезни свой стандарт лечение.
Мне то этот укол чем может помочь? он мне зачем?
Вы даже не пишите чем больная ваша знакомая.
Да еще иногда люди просто умирают, даже невзирая на старания врачей.
Это не они боятся, а я боюсь что умереть могу.
Да я 3 стр уже писал об этом, пробую теперь с переводом: слово диффузный в медицине означает распространенный, то есть говорит о больших изменениях, характера изменениях и т.д.

PALEO
спасибо конечно, прочитал.
Но меня терзают смутные сомнения, девочка 10 лет с начало болела, потом обессилила и умерла, но потом родителям сказали что надо обратиться за помощью к Богу, начать ежедневно молиться.
Потом девочка оказывается выздоровела...
Я что-то не в курил или она воскресла?
Конечно все понимаю, но это же перебор, ну Дай Бог здоровья девочкам и мальчикам.

allaya
врачи в большей своей степени циники, и совесть у них атрофирована.
Не у всех конечно, но большинство точно.

Lucius
спасибо, я в курсе всего этого.
Но жалоб сейчас столько, что всем уже пофиг на них, и какая будет скорость рассмотрения данной жалобы, сдается мне что долго все это.
Про скорые: мне как бы в дежурные больницы ехать не вариант, они даже с д.з таким не знакомы, и хирургии сосудистой (пульмы) у большинства нет, абы куда чтобы до смерти закололи не пойми чем не хочется. Я сам езжу в нужную больницу в приемной покой и прошу оказания мед. помощи.
Конечно по хорошему мне нужно в Склиф, там отличный хирурги и аппаратура самая крутая в Москве.
А вот лечащий врач в торакальном отд оставляют желать лучшего, даже толком объяснить не смог что могло случится и что происходит.
Наплел только про какой то материал другой, и ушел.
Вчера писал в файс бук хирургу, который меня первый раз оперировал, хотел узнать про этот материал: сколько стоит и где купить, и как называется правильно.
Он ответил что в Склифе все эти материалы есть, и по экстренной операции они применяются исходя из принятие решение зав хирурги.
Кому там давать денег я вообще понятие не имею( а самое главное что у меня их особенно то и нет) , в самой легочной группе  7 человек считая руководителя, но в случаи успеха оперировать будут не они а васкулярные хирурги.

Niko1983
спасибо поддержали.

Spirius Mila...ya
я своему врачу не однократно деньги предлагал, и знаю что она берет но избирательно.
У меня не разу денег не взяла, а вот коробку конфет и бутылку вина в знак благодарности может принять.

ss Spirius
Спасибо.
не хочу я скорых, у меня вен уже нет, и потом там пичкать себя препаратами тоже не хорошо.
Я не знаю причины этому нонсенсу, затрудняюсь ответить знают ли врачи, и да возможно что д.з вр. аномалия установлен мне предварительно. ( не исключено)
Да действительно есть такие грибки которые разрушают стенки сосудов, также васкулит и волчанка на это способны.
Разуметься посевы мне уже делали на грибы.
А кто его знает что могло послужить, может болел какой инфекцией скрытой, может проблемы на генетическом уровне, темный лес.
Больше всего волнует то, что я же получаю лечение в том числе и гормонами как в системном так и в ингаляционном виде, а также куча других препаратор которые также назначают при аут. иммунных заболеваний, но улучшений нет, точнее динамики.

Мариэль
спасибо, ознакомился, возьму на заметку!

Ирэн16
А еще лучше Жора  
В Новосибирске меня все звали Жорик, редко кто когда Гоша звал, а вот как в МСК  переехал стал Гошей, и на форуме тоже  

Птица_Вольная Marsi
Сегодня я ездил в больницу к своему врачу, мы говорили по поводу операции, я очень её просил сделать мне как можно быстрее.
Она сказала что будет узнавать про этот материал.
Про операцию: говорит что сейчас я умру на операционном столе, категорически нет, нужно выждать срок хотя бы 2 мес.
Сказала если я ее не послушаю то все плохо кончится.
В понедельник она меня положит к себе в отд.
Состояние на сегодня отвратительное, ушло 12 таблеток эуфиллина за сегодня, из легких откашливается не понятная слизь пенистая с кровью.
Короче дальше описывать какой пп-ц происходит в груди смысла нет.
Она очень добра ко мне, мне трудно уловить момент успокаивает она меня или реально нужно подождать и она поможет.
Между тем я боюсь что за этот срок легкие могут стать еще хуже, все же мне нужен запасной вариант, я узнал про 1ую градскую больницу, там делают такие операции на легких, правда не знаю на сколько хороши хирурги и их аппараты.

да я необижаюсь действительно не очень поняла...у знакомой были легкие как вата врачи говорили она лежала на штучном дыхании все потавили на ней крест.....потом привезли те волшебные уколы.....я не именно про те уколы вам говорю просто думаю что может есть еще что то что могло б вам помочь...но об етом знают врачи лутче...крепитесь надейтесь на лутчее

Атомик...я тебе писала...на 18..или 19 странице...судя по тому..что ты отвнчаешь все...понимаю..что моё сообщение не прочитал..прочти, пожалуйста!  И держись!

Георгий! форумчане!

Пусть родные сходят в храм и закажут сорокоуст о здравии Георгия.
Лучше, если это будут 7 храмов.
Еще лучше, если это будут монастыри.

Призываю форумчан присоединиться, Георгию очень нужна духовная поддержка!

я уже предлагала такой вариант....но понимаете здесь нужна вера .....искреная вера

Молиться будут монахи или священники. У них вера есть (в большинстве своем)
А тот, кто заказывает сорокоуст и платит за это 100 или 200 рублей (по Москве), тоже тем самым проявляет веру, пусть и "с горчичное зерно".
Да и на форуме людей много, храмов на всех хватит!
Тем более сейчас пост (если по православной традиции) и молитвы умножаются многократно!

А отмазок всегда можно много найти.

Сейчас осталась надежда на Бога! На чудо!

Завтра закажу

цветочек74
я прочитал ваши сообщения.
Просто разделяюсь как на них тактично и правильно ответить, но попытаюсь.
Для того чтобы просить денег, нужно с начало понять на что просить, сколько просить, и в целом что делать.
Сейчас я мотаюсь по врачам с целью вопроса про операцию и если вы все прочитали - то сейчас ее делать нельзя, между тем я также до конца не могу понять, а правда ли это? может меня тактично сливают? Вот так думаю более понятно.  

татьяна26
вы пишите какими то загадками.
Понимаете не в обиду опять же, я не вижу не какой связи когда в сообщениях пишут по типу: а вот у меня знакомая, а вот там то был такой то случай, как мне это поможет?
Это конечно хорошо, что кто-то кому то помог, я всеми лапками за, но это меня мало касается.
Тут конкретно чудес нет, и волшебные уколы мне не нужны, прорвавшееся трубы можно починить только"прямыми руками" .

Не надо оглашать, просто сделайте!
Огласите - появятся препятствия!

Атомик,все же дело мне кажется не в деньгах,если бы они денег хотели то ты бы это понял,они умеют намекать да и просто в лоб могут сказать.
Я лично считаю что они не уверены в том что конкретно нужно делать. И наверное действительно состояние твоего организма сейчас очень не подходящее для операции,есть большой риск. Можно конечно еще по врачам другим пройтись,вдруг найдется тот кто лучше соображает и скажет что нужно делать сейчас и оправдан ли риск

Spirius
знаешь, если д.з поставлен правильно, то в итоги неизбежное все ровно случится.
не понимаю за что я борюсь, отрицание действительности? инстинкт самосохранение?
Легкие-трансплантация я так понял мне уже не светит, хотя в нормальных странах при таком д.з трансплантация выполняется, но у нас то все через жопу.
Мне надоели все эти больницы, уколы, капельницы, брохноскопии, и прочие малоприятные манипуляции.
Борьба состоит в том чтобы оставаться на плаву, и все по новой..
Я тоже хочу в парк с семьей, хочу велосипед, хочу ходить на работу и иметь друзей, хочу дышать свободно, хочу спать нормально, но за место этого каждый день должен лечится и на что-то надеется, чего уже видимо не случится.
Если все телодвижения сводятся только к тому чтобы жить и мучится, я не вижу выхода из этой ситуации, я не знаю как победить, наверное лучше умереть. 
Что-то мне подсказывает на уровни моего подсознания, оценки происходящего в целом, что уже не будет не какой операции.

Отчаяние сейчас - не лучший советчик!
Гони ее прочь грусть-тоску!
Держись!

UDM-Massage
нужно успокоится, нервный срыв.

Не падай духом и гони эти мысли.стучите и вам откроют и просите и вам ответят.мы все за тебя думаем и желаем выздоровления

Гоша, держитесь! Анализ на все грибы делали? На аспергиллы тоже? Спросите у своего врача.
Может стоит попробовать бады, совместно с лекарствами, принимать? Есть очень хорошие продукты во многих компаниях.

Не...я предлагаю не только денег просить. .все дело ещё в стереотипах...понимаешь...лежать в склифе...ООО...все думают самые крутые врачи ...а в какой то провинции может есть доктор...который ну..хоть попробует разобраться ....
У меня такое чувство...что здесь промедление неприемлемо...и согласна с тобой...никто не хочет. ...Сейчас...брать за тебя ответственность на себя

Жора)), ты правильно написал, нужно признать действительность, только тогда придёт правильное решение.
 У меня богатый опыт общения с врачами, они прямо говорят про деньги, делают операции, если это возможно и не навредит.
Но мнение должно быть нескольких специалистов, все таки нужно жене взять выписки и съездить к ещё одному доктору.

Ещё, хотела попросить форумчан перевести выписки из больницы на английский и немецкий языки.
Это будет огромная помощь, чем советы по применению бадов, уж простите.

Обращаюсь ко всем,  пожалуйста,  просто помогите словом, деньгами, только не давайте глупых советов. Гоша сейчас находится в критическом состоянии и неправильно воспринимает ваши слова. Услышьте меня.

57 больница занимается именно легочными больными, мой дедушка лежал там два раза. Жена моего сотрудника с муковисцидозом тоже периодически там наблюдается. Все самые тяжёлые больные едут только туда. Некоторые живут и работают подключёнными к кислородным аппаратам.

Если вы читали прошлую тему автора, то были бы в курсе, что здесь не поможет сельский доктор, это невозможно. Года три назад, за границей могли помочь и сделать не топорную операцию, а ювелирную. Но это уже моё мнение. Гоша не видел своё лечение за рубежом, не шёл на наши уговоры по организации сбора средств.

А не может ли такой аппарат облегчить состояние хоть на время, необходимое для поиска решения? Я ничего в этом не понимаю, но так мучиться с дыханием очень тяжело.

Гоша писал, что ему до следующий операции нужно продержаться, поэтом я и написала про бады, кто их не принимает, тот не знает, насколько они сильными могут быть.
Раз ситуация критическая, ть ищите целителей. Врачи за границей это хорошо, но нужно все шансы использовать в борьбе с недугом.

Нет, для него это не выход. У атома другое заболевание. Но я знаю, что есть очень дорогой аппарат, который способствует очищению бронхов от слизи. И больные спят с ним ночью, он помогает раскрываться лёгким и дышать не задыхаясь. Но это я написала своими словами.

Вот вы интересный человек, ну как можно с помощью бадов  избавиться от кровотечения. Не нужно заблуждаться, официальная медицина шагнула далеко вперёд.
В данной ситуации никак не поможет яд кобры и сперма быка.))) Простите, опять не сдержалась.

Может в Бурденко на Электрозаводской на консультацию съездить. Только я не знаю, работают ли они за деньги. Раньше да, потом перестали. Еще хороший центр эндохирургии и липотрипсии на шоссе энтузиастов. Он конечно дорогой, но разовая консультация норм. Мне кажется, что там оч квалифицированные врачи.

От кровотечения избавиться нельзя, но поддержать организм до операции можно. Узко мыслите.

Уж коли, вы сказали А, договаривайте. Название бадов в студию, расскажите про их действие. Убедите нас.  Гоше не все иммуностимуляторы подходят.

Извиняюсь.

Доброго всем утро!

ss
Бурденко работает с головой, у них уклон в нейрохирургию.
А нам нужна пульмо-эндоваскулярная хирургия.
За деньги все работают.
Да где делают  то я уже узнал.

Ромашка
Перевести я и сам могу, это не сложно, особенно учитывая наличие всяких переводчиков онлайн.
У нас за деньги операцию можно сделать в том же Склифе, это будет тоже не мало, но дешевле, вопрос в том были бы деньги.
Лена ммм а что за аппарат для очистки бронхов? а на сколько очень дорогой?
Я вообще не уверен что мне нужны иммуностимуляторы.

Koalla
Конечно бады это не серьезно, целители и колдуны это не по мне.
А вот совет по поводу аспрергилл оказался в некоторым роде полезен.

Firefox
а вот когда еще начинается мигрень, + проблемы с легкими... просто мега АД.
Тогда жалеешь что родился на свет.
Если речь за концентратор то он у меня есть, мне он нужен только когда сатурация падает, но не фига он мне не облегчает, потому что бронхи отечны-закупоренны, и плохо расслабляются.

Супруга уговорила съездить в научный центр на консультацию в пульмонологию.
Врач внимательно выслушала, посмотрела диски, и сходу сразу сказала что нужно в срочном порядке сдать анализы на грибки аспергиллы ( вот на такую специфику меня не проверяли).
Они действительно могут вызвать тяжелые последствия в бронхолегочной системе, повреждают бронхиальные и легочные артерии, вплоть до массивных кровотечений-как у меня, поражения легочной системы такими грибками чаще всего летальные. Короче даже если это грибки операция все ровно нужна, артерии сами уже не починятся.
Про ситуацию в целом: говорит что они правы и операцию сейчас делать нельзя, легкие только не давно её перенесли, окклюзию сейчас они не переживут.
Вообщем сегодня я сдал анализ крови из вены в гемотесте на 4 показателя этих самых аспергилл.
Поговорили о том, что мне серьезно нужно задуматься о месте ее проведение, потому-что сейчас я попал в не хорошую ситуацию только лишь потому, что хирург не сделал полный обзор легких, закрыл только там, где ему указали бронхологи.
Но еще хотим услышать мнение торакального хирурга.

Птица_Вольная
ничего страшного 

Я считаю в такой ситуации должен быть консилиум врачей. Если его не собирают, то самим надо добиться во все двери и в России и за границей.
Я прочитала выше , там Ромашка написала что уже давно предлагали обратиться за границу. Но этого не сделали. Время идет, надо что то уже делать
Гоша, если я как то могу Вас обидеть своими постами, не обижпйтесь на меня, я просто искренне хочу чтобы Вам помогли.
Ну попробуйте , не Вы, так Ваши родные получить консультации в разных клиниках.

Гоша, я спрошу как называется это оборудование. Они получили его бесплатно, от кого то достался. А стоимость  где то 200-300 тр.

http://cfmo.ru/therapy-mucoviscidosa/equipment/138-the-vest-airway-clearance-system
Может что то близкое?

Совсем недалеко от меня находится одна из крупнейших клиник в Европе. Там каких только отделений нет.
Если я чем-то смогу помочь, обращайтесь.

Убеждать мне вас незачем. Не хотите, не используйте бады, а травитесь химией из аптек, это личное дело каждого. Хорошая продукция у Тенториума, ННПЦТО и Сибирского здоровья, нужную информацию без проблем найдёте сами на их сайтах.

А можете в личку эпикриз? Распечатаю, схожу в бурденко и еще пару заведений. Может кто то альтернативное мнение даст какое то..

Koalla, вы думаете, что этим можно всё и всех вылечить? Напишите, что конкретно принимаете и ваши ощущения?

Хризантема, а там могут бесплатно посмотреть выписки?

Птица_Вольная
я же писал про консилиум, хотели просто удалить 2 части правого легкого, но ввиду что болезнь оказалась 2х сторонняя и диффузно распространенна то от в этой операции было отказано, а операцию через сосуды делать еще рано, может закончится массивным отеком легких и смертью.
Пока что я с ними не очень согласен, испытываю психологический стресс, и понятно дело не верю некому, даже если это правда.
Про заграницу еще раз это что бы более понятно было:
мне до больницы доехать то очень тяжело, а это всего 30 км от моего дома, мне уже на обратном пути плохо.
Вы представляете что будет если у меня в дороге откроется сильное кровотечение? В дороге это верная смерть, я даже дедушку хоронить не поехал.  
И потом я уже одно время замарачивался этим вопросом, в той же Германии такая операция будет стоить от 40 тыс, ясно не рублей, в США и Израиле порядком больше, это не считая денег на дорогу, на жизнь, на обследования которые будут нужны. Детям то не всегда удается собрать нужную сумму на лечение за границей, взрослому и того подавно.
Такую операцию можно сделать тут, она не супер пупер прям уж сложная такая, и стоить это будет дешевле, но пока и этих денег нет.
Я особенно сейчас на что то губу не раскатываю, для меня сейчас важно чтобы моя врач все узнала и насобирать денег хотя бы на качественный материал.

Тенториум.  Приехали.

Гоша пришли мне тоже эпикриз я тоже нашему зав.пульмонологией покажу.

Ромашка, там не выписки нужно показывать а диски, им эти бумажки вообще не о чем как мне сказали.

Про тенториум слышал,препараты на основе меда и всего прочего что производят пчелы. По их заявлениям у них на пасеках уникальный мед который производит северная пчела,он в нескольо раз эффективнее любого другого меда на планете. Отзывы в сети вроде не плохие.
Атоимик ,какой минимум тебе врачи дают до след операции,сколько нужно продержаться? И насколько маскимально эффективна может быть такая операция,я так понимаю тебе будут закрывать текущие участки вен и некоторые части в легких что бы избавить от постоянного кровотечения,это все ?
Тебе нужна сейчас максимально густая кровь но так что бы сердце тянуло и не образовались тромбы. Вообще это очевидно любому врачу должно быть но все же,тебе проверяют уровень густоты крови(коагулограмма видимо это называется)?

Посмотрела их сайт.

У меня на мед аллергия, вплоть до отеков, кстати на укусы полосатых тоже  

Я пока не в курсе ничего.
Я сама буду работать в этой клинике, но к сожалению, только с осени....Поэтому пока многого не знаю, и нужных людей тоже(

Просто предложила как вариант. Я понимаю, что Атомику очень сложно перемещаться, особенно далеко, но у этой клиники есть реанимационный вертолет со всем нужным на борту.
Но это все конечно стоит больших денег наверняка(((

Разумеется, что абсолютно все бадами не лечится, и иногда приходится глотать таблетки. Но есть ряд заболеваний которые лечатся или поддерживаются с помощью бадов. Подлечила гастрит, ремиссия уже года 3, принимала агатовый бальзам, случайно новомином вылечила шпору на пятке (я в качестве иммуномодулятора принимала), бальзам корень помогает практически от любых болей, я применяю часто в критические дни. Агарикусом восстановила обмен веществ.
Я же не предлагаю при серьёзных заболеваниях лекарства менять на бады, но в комплексе их можно применять, и при восстановлении тоже.

Коала, дико извиняюсь, но судя по всему мозгов у вас нет, сравнивать ваш гастрит и Гошины легкие.

Я не предлагала сельского доктора ..я предлагала показаться ещё кому нибудь...кроме склифа
Могу перевести выписки на немецкий и английский

Ребята не ссорьтесь пожалуйста 
Я всем очень благодарен.

Атоимик ,какой минимум тебе врачи дают до след операции,сколько нужно продержаться? И насколько маскимально эффективна может быть такая операция,я так понимаю тебе будут закрывать текущие участки вен и некоторые части в легких что бы избавить от постоянного кровотечения,это все ?
Тебе нужна сейчас максимально густая кровь но так что бы сердце тянуло и не образовались тромбы. Вообще это очевидно любому врачу должно быть но все же,тебе проверяют уровень густоты крови(коагулограмма видимо это называется)?

Это хорошо. Ты не брала выписки из больницы?

У нас консилиум

Так нет...с пятницы жду

Ужас, щас организуем.

На электронную

На всяк случай продублирую: А можете в личку эпикриз? Распечатаю, схожу в бурденко и еще пару заведений. Может кто то альтернативное мнение даст какое то..

Касаемо 57 больницы, тут неоднократно упоминается
Муж платил гл врачу больницы Назаровой
После чего меня оперировал профессор
И отдельная благоустроенная палата была
Гоша, а ты не рассматриваешь 57 ?

igolka
приветик, вообще не знаю даже, тут от моего желание мало что зависит.
Моя врач в 57 сказала что больше ему не даст, раз так получилось.
А делал не абы кто, а сам зав. отд васкулярной хирургии.

Spirius
2-3 месяца.
ну вот про эффективность я не знаю, это смотря какой хирург.
Не вены, артерии.
И закрывать будут только строго по показаниям, то есть если найдут источники.
Эм не знаю там что мне нужно..
Проверяют наверное.

Шторм
я уже выше писал что в Бурденко занимаются сосудами головы, нейрохирургия, она мне тоже кст нужна, но не сейчас.

Luaine
хорошо пришлю!

Атомик, если через два месяца , это получается в начале июля про операцию можно думать ?  Я не совсем поняла - эта операция она что даст конкретно ?
Тут говорили про заграницу - а если действительно послать  снимки в какую нибудь клинику  и спросить что они могут сделать ? Не надо терять время. А потом уже думать как эти деньги набрать .

Кристиана
не знаю, уже как получится, так и будет.
ну судя по дискам то они все всё хорошо закрыли, это только ангиография инвазивная может показать что там сейчас вообще.

Атомик,можешь перечислить весь список лекарства которые ты сейчас принимаешь?

Я ещё подумала о Новосибирске...там есть академгородок...и вся экспериментальная медицина оттуда...очень сильные врачи

Про Новосибирск много хорошего слышала.

Ведь Гоша неоднократно писал что не потянет длинные расстояния.в Москве лучшие больницы.здесь и надо искать.

А там можно проконсультировался.

Spirius

из ингаляций:
пульмозим
пульмикорт
венталин
Тобрамицин гобби
Серетид

таблетки:
эуфиллин
гипотиазид
преднезалон
дилтиазем
флуимуцил
престариум
иногда еще корвалолчиком балуюсь.  

цветочек74 Ромашка allaya
Я родился в Новосибирске, и это мой родной город, увы и ах, в плане медицины с Мск он рядом даже не стоит.
С тем же Склифом по России разве что только рнцрхт песочный в Питере можно сравнить, по тому же финансированию и в плане высоких технологий.

Остается только Москва.

Нашёл сайт национальный легочный фонд. Можно им написать,послать документы. Вдруг подскажут или помогут как нибудь.
http://www.legkie.org/about/contacts/   

Ромашка.
я хотел самотеком поехать в 1-ю градскую больницу, и у меня был такой план- чтобы не говорить про предыдущею операцию, чтобы они сами экстренно сделали.
Но меня отговорили, хирург должен знать что уже делали, и где что установлено иначе быть беде, потом уже запугали этим летальным исходом до чертиков  

Niko1983
спасибо, видел я это, этот фонд нечем не поможет, у них задачи совсем другие.

Вообщем если по факту, мне нужно мнение хорошего торакального хирурга, сосудистого хирурга, которые скажут: Что действительно нужно выждать определенный срок, что я доживу до этой операции  , и я лягу в больницу на консервативное лечение, успокоюсь и буду ждать.

А Кремлёвская больница?

У каждого центра или больницы есть сайт...я помню я писала в нейрохирургии...в Тюмени...они мне отвечали ..кстати...центр лучший в стране..вот надо поискать...и всем разослать...

Конечно, где нибудь выстрелит.

Кстати тот хирург, который меня оперировал входит в 5ку лучших по России.
Все его хвалят, и в Склифе его хвалили.
Ума не приложу почему моя врач не хочет что бы он позже провел комплексную ангиографию и эмболизацию.

Доброе утро!

Spirius
да конечно.
просто забыл дописать:
ингаляции аминокопроновой кислотой.
Дицинон, аскурутин.

Я еще подозреваю что у меня с сосудами сердце что то не так, правда когда я их просил проверить в комплексе с легкими, мне сказали это мои ощущение только, мол в таком нежном возрасте не бывает, а легкие значит бывают?)

Удалось добиться некоторых улучшений, за счет изучения некоторой информации по действию препаратов и их применению.
Препарат гипотиазид диуретик, снимает отечность.
Выпиваю утром, после 3 часов тяжесть в грудной клетки уменьшается и начинает откашливаться какая то водянистая пенистая хрень, после чего глубина дыхание увеличивается.
Далее эуфиллин, расслабляет гладкую мускулатуру бронхов, улучшает альвеолярный газообмен, расширяет сосуды.
Потом ингаляции аминокопроновой кислотой, она останавливает кровь и её действие незначительно устраняет отеки в дыхательных путях.
Через час ингаляции пульмозимом и пульмикортом, противовоспалительное и муколитечское, усиливает отхождение этой дряни и уменьшает очаги воспаление.
После этого всего ингаляции антибиотиком тобрамицин.
Потом уже всё остальное.
Вот же блин как не просто, тут еще последовательность нужна, а так простое если ингаляции делаешь, то сам препарат оседает в этих выделениях легких и не оказывает не какого действие, хоть обдышись.
То есть получается если кровь куда-то забрасывает в дыхательные пути и в альвиолы, то формируется отек и воспаление, легкие начинают выделять мокроту, которая вместе с кровью обтурирует дыхательные пути, сокращается глубина вдоха, возникает чувство нехватки воздуха и одышка.

Ну улучшения не прямо ах!!
Ну ночью спал намного лучше.

Хотел спросить... а ВСД тебя одолевает ко всем этим радостям или нет?

Когда появляется что то серьёзное...всд обычно сбегает)))

Шторм цветочек74
Вопрос довольно интересный.
Меня особенно то и не мучило всд, дело в том что когда проблемы с легкими только начались, врачи не знали что это и не верили что мне плохо, и ставили д.з всд, потом когда проблемы стали более выражены и диагностика стала показать отклонения, то стало понятно что д.з всд не верный.  
Но на форуме мне разрешили остаться.
Это если очень кратко.

Атомик,это хорошо что ты изучаешь инструкции,особенно побочки и противопоказания.Надо знать все свои препараты,их действия и разбираться .

viki2
да, только нужно было раньше, может и не было бы этого рецидива.
умная мысля, она всегда приходит потом.

Уже анализы готовы: Аспергиллез у меня не обнаружен, показатели в приделах нормальных значений.
Осталось сдать на аутоиммунные, но это уже позже, пока на это денег нет.

Слава Богу,что этот анализ нормал.

viki2
я все таки больше уже склоняюсь к тому что д.з поставили правильно.
Тут еще статью интересную прочитал.
и методы исследования видимо моя врач делала правильно.

Пишут что могут встречаться и первичные аномалии легких и вторичные, последние реже.
А вот это вообще наше: Артериовенозные аневризмы легких могут носить единичный (60-70%) или множественный характер (30-40%). Три четверти больных имеют одностороннее поражение легких, остальные – двустороннее. В большинстве случаев (65-70%) местом локализации артериовенозных аневризм служат нижние доли легких, чаще справа.

Так давайте снова организуем сбор денег, в этот раз на анализы.
Гоша! Очень давно читаю тему, сильно переживаю. Просто пока не писала.
Верю и ничуть не сомневаюсь, что все обязательно наладится!!!

Атомик,а сколько стоят эти анализы на аутоимунные,ты узнавал?

viki2 СветланаJOY
даже не знаю сколько стоят.
И не я- не врачи, не уверены стоит ли их сдавать, если только чисто для исключения.

СветланаJOY
Спасибо 
Опять одышка усиливается и боль, задыхаюсь и протекает там, а с этой операцией запугали...нельзя нельзя, а сидеть и ждать наверное можно. 

Гош, после операции мало времени еще прошло
Мне кажется, то что ты первую половину дня неплохо себя чувствовал - хороший знак
Хоть немножечко - чайная ложечка - это уже хорошо
Должен в ремиссию войти, слыш?

igolka
Вот как проснулся, ужасно себя чувствовал, потом после лекарств да..стало лучше, но не так что бы ка было раньше, потом опять хуже, не стабильное состояния. 
Ну да лучше чем стабильно плохо.
Умом я понимаю что мало, но колбасит так.. то уже не веришь не кому, понимаешь?
Видимо ремиссии уже без оперативного вмешательство не будет, раз был зарегистрирован выброс в крови в легкие.

Георгий, добрый день!
Очень давно сопереживаю Вам! Поправляйтесь.. Это сложно в данных обстоятельствах, но стабилизируйте свое моральное состояние, за этим обязательно должно последовать выздоровление.. Вы молоды, у Вас есть силы бороться. И, действительно, время после операции прошло еще не то, чтобы делать выводы. Люди после малых операций около 3х недель восстанавливаются, у Вас же была более серьезная, значит, и времени на ремиссию должно больше уйти. Мне думается, надо доверять врачам. Да и пасхальная неделя близится))). Так что однозначно с Божьей помощью должно стать лучше!
Пусть у Вас все будет хорошо!

zebrapolosataya
Благодарю вас за поддержку!
Знаете когда врачи вот так вот спихивают с не понятыми умозаключениями, не каких нервов не хватит, я бы рад не переживать.
Практически чуть ли не приговорили.
А я вить я еще молод, у меня семья, маленький ребенок.
Буду стараться, но буду и действовать в других направлениях, мне нужен запасной вариант, пусть одни откажутся, другие сделают.

Сегодня госпитализации не будет, в больнице нет мест даже в коридоре.
Но тем не менее я времени зря не терял и связался с ФГБНУ ЦНИИТ, я там раньше у них был, мне резекцию делали.
Связался с тем врачом что там вела меня, она сказала что возможно в нашей больнице можно сделать операцию но уже хирургическую, но правда только по квоте, и часть исследования будет платное.
Еще в МКНЦ мне порекомендовали обратится в ГКБ 12 имени Буянова, там тоже исполняют такие операции на сосудах, как в Склифе.

Все правильно делаете. Я думаю, многие тут готовы поддержать Вас не только морально. Мы все надеемся на положительный результат и на Ваше полное выздоровление. А когда так много людей хотят одного и того же - это обязательно сбудется.

тоже поддерживаю вас  боритесь

Атомик,умничка,совсем уже другой настрой у тебя.Все наладится,надо время.И верь только в хорошее!

viki2 ritka zebrapolosataya
Благодарю!

Отправил документы более свежее еще в московский клинический научный центр, на почту врачу, зав отд.
Они знакомы с моим врачом, она раньше в 57 работала, но потом ушла на повышение.
Уже написала что завтра ждет меня у себя, даст направление на консультацию к хорошему торакальному хирургу, он вроде и на сосудах легких тоже специализируется.
А потом в больницу поеду ложится если места будут.

Гошан, отлично!

Отлично!Держите нас в курсе и если есть в чем-то необходимость-сообщите!
Мы верим!Виден свет в конце тунеля

Mila...ya igolka
В разговоре моя врач говорит что еще в нии Вишневского даст направление, нужно там тоже показаться.
Пока еще рано радоваться, и еще нечему.
Но уже хоть какие то телодвижение.
Посмотрим что там скажут, потом уже будем радоваться надеюсь 
Сегодня самочувствие оставляет желать лучшего, стараюсь не унывать.

Атомик,сегодня многим плохо.Погода в Москве ахтунг полный

Mila...ya
надоело мне это плохо, хорошо хочу.
У больных только одна мечта: быть здоровыми.

все вас понимают.держытесь не опускайте руки.силы вам и здоров"я много много много

татьяна26

У меня сегодня обильно откашливается кровь, но не боимся, быстренько принимаем меры.
Для сегодня я хорошо постарался, в ограниченных возможностях сделал что мог.
И я человек смелый, твердо уверенный в себе, я все смею, все могу и ничего не боюсь.

вы большой молодец так держать.многим нехватает такой уверенности и настроя(мне в том числе) а по вашым сообщениям видно что вы очень сильный человек.

Гоша..я по эпикризу...что такое ПРЕ попытка? И набор- год?

цветочек74
ммм а в каком именно?
или можете в личку написать полностью абзац?

татьяна26
спасибо!))
деваться не куда, пан или пропал.

цветочек74
Разобрались 
это спирография, год 16, попытки количество сколько раз дышал в аппарат при измерении.

Вот это Гоша! Уверена , он нас не подведет. Даже если надо будет локтями толкаться или всю пронырливость включить. Сейчас способ не важен,  а важен результат.

Атомик,золотые слова!Ты сильный,ты все сможешь,только вперед!Я тебя обнимаю.

Счастливый лев viki2
Спасибо вам большое!
Этим настроем со мной поделился один человек, это несколько помогает настраивать организм к хорошему, в любом случаи это лучше чем думать о смерти.
Сегодня и врач сказала что 3 месяца ждать действительно долго для такого состояния.
Еще есть петрушка в том, что я иногородний, в этом плане мне сложнее чем москвичам.
Сегодня скорую вызывали, укольчики сделали, но не особенно помогло.
Я стараюсь и очень сильно, у меня большая надежда на институт Вишневского, вить они специализируются на сосудах.

Доброго всем дня!

Был сегодня в научно клиническом центре, дали направление в нии Вишневского к торакальному хирургу.
Показали гемотологу попутно, она все изучит по своему профилю, и скажут что делать дальше на случай если д.з лимфома не верный, или если есть другие заболевание крови, или таковых нет вообще.

Сам ездил за рулем? Значит получше тебе стало?
Я так понимаю этот диагноз тебе уже года 2 как поставили, ты прошол курс лечения тогда и больше тебе по этому вопросу ничего не выписывали?

Spirius
Нет нет лучше, да сам конечно, хочешь жить умей вертится как говорится.
Врачи ко мне сами домой не придут.
Всю аптечку с собой и вперед.
В больнице по приезду прокапали и уколы сделали.
Если есть какие то сомнения у врачей, то пусть переделывают, так как всё это потребуется хирургу, и опять будет какой то отказ ( ттт).
Также и на туберкулез нужно по новой пройти исследования, хоть у меня его и 100% нет, но заключения быть должно.

Gosha, privet, skorey by uje reshenie prinyali chtoli...

A supruga s toboi v mashine, kogda ty za rulem, ili odin ezdish?

Ty prosto neveroyatnoi sily duha chelovechek, vse doljno poluchitsya 

Lady
Благодарю!
Один ездил, так как жена одна сейчас работает.
Я просто не хочу умереть лежа дома.
Я очень надеюсь что получится.
Хотя и самочувствие ужасное

Атомик! -"С каждым днём я чувствую себя все  лучше и лучше...".Поверь,проверено,действует.

К сожалению не на всех действует,на меня особо не действует.
Справедливости ради надо заметить что Сытин говорит что нужно заниматься подобными аффирмациями( в острых случаях) минимум 4 часа в день!

Когда я заполнял "вконтакте" первый раз свою страницу - написал следующее: "я не хочу стареть и умирать в постели, лучше замертво упасть на улице". А когда купил велик - в подсознании всплыло: "Лучше упасть замертво на трассе с велосипеда, пофиг - пусть даже машина переедет, ибо будет действительно пофиг" :)

Нет-нет, лучше ты живи. Раковый больной, проживший 37 лет (или какой там был рекорд у этого чела? не важно, дожил до преклонных лет, получал пенсию!) - чем ты хуже :)

  НЕ надо мешать жить другим!

У кокого чела,ты о ком говоришь Интернафт?

Ходили всякие истории...

А тут я познакомился с девушкой, у которой мать заболела раком в 38 и дожила до 62 (и по сей день жива). 24 года срок немалый! Активная старушенция, вся её жизнь состоит из помощи окружающим (забыла о себе вообще). Наверняка есть и "большие" долгожители с таким диагнозом.
Я хочу подчеркнуть, что равняться надо на таких людей. Каким бы грозным ни казался любой диагноз. Да, легче потерять одну руку или ногу, чем одно лёгкое. Но...
У меня всё, что следует в таком случае высказать, давно высказано, не люблю часто повторяться по одному и тому же кругу. Вы сами доскажете (каждый в душе)

Кому я мешаю жить? Я, наоборот, толкаю к жизни нормальной, кто под руку попадёт, несмотря на то, что сам взныл в своей теме в который уже раз. Да, из меня плохой рассказчик и вообще собеседник, я готов всё это принять на свою голову, даже если оно меня впоследствии убьёт.

Любого проблемного пациента я сравниваю с дряхлым марсоходом, который, тем не менее, работает на достижения людей в освоении Марса даже на последнем издыхании, до последнего переданного кусочка изображения, до последнего байта переданной информации о проводимых измерениях. Сравнение слишком громкое, кричащее, согласен. Но этот самый марсоход может ещё много чего успеть передать на Землю и продолжать работать, несмотря на множественные поломки. Точно так же и человек, который борется за себя, вспомним чьи-то мудрые слова: "Лёгких и простых смертей не бывает - смерть заслужить надо"

Очень легко рассуждать будучи на своём месте!!! Ещё смешнее звучат мысли философские...когда их автор по любому синяку на коленке строчит эпикризы в своём дневнике)))) прям диву даешьси

Вы уверены, что сие сообщение было адресовано именно Вам?

Что-то Георгия не слышно... Как у него дела, интересно. Надеюсь отсутствие вызвано нехваткой времени посидеть в нете из-за плодотворного и успешного лечения. :-)

Все, у кого так или иначе (по любому "заходу") вегетатика шалит, странные люди. Хоть у героя темы и несколько другая картина. Если поглобализовать немного, человеческая натура всегда была непонятной - и вряд ли она поменяется, как сказанул мистер Карнеги. Не будь этого, мы оставались бы на уровне приматов и по сей день

Жизнь - это большой дурдом, состоящий из большого числа дурдомов поменьше, о как :)

Рано или поздно оказывается, что физика виновата (функциональная, не будем говорить об органике). Есть один чел, достойный доверия, который сказал в банальной теме про то, хорошо ли курить и бухать, не думая ни о чём, вот его слова: "Ну ведь не просто так же всё бывает. У человека какой-то орган оказывается разрушенным - вот он и покоцан здоровьем. А почему разрушился орган? Он сам его и довёл до канцура". Слова реалиста, который не верит во всякие там ВСД, высосанные врачами и их пациентами из пальца. Винить героя темы полностью в его не самом лучшем здоровье, и только его одного, тоже неверно.

Мы тут опять "разоффтопились" в ожидании Георгия. Гарри, старина, возвращайся уже - и пусть хотя бы положение "застолбится" на долгие годы

Асур, мог бы ты пояснить, в чей адрес эта реплика ?

Рак раку рознь. Есть опухоли неагрессивные, которые развиваются локально, легко обнаруживаются, метастазов не дают. Такие удалил и живи себе дальше, наблюдайся у онколога периодически. А есть такие, что сама размером с два рубля, а метастазы по всему организму: от мозга до пяточных костей. И отношение к болезням у людей разное. ВСДшник "умирает" от покалывания в груди, а иной обречённый бегает до последних дней, забивая на тяжесть, слабость и прочее.

Зачем разводить эти дебаты в теме ? Негатив здесь никому не нужен! Очень надеюсь, что у атомика всё  более-менее  сносно - и самочувствие  и настроение.

Toje na eto nadeyus 

Атомик, на ку там у тебя, что нибыдь новое от врачей услышал?

Asur
Если это адресована мне, то прошу прощение что " Кому-то" помешал, впредь постараюсь этого не делать.

Lady Marsi Spirius
Ничего хорошего и особенно продуктивного.
Хирург из Вишневского сказал, что Склиф этом плане куда выше.
Попутно гематолог и торакальный хирург, рассказали мне о том что нужно исследоваться на разного рода патологии, но при этом гематолог говорит одно, хирург говорит другое, но самое интересное что по их словам это мега жизненно важно и нельзя тянуть....иии, все эти удовольствие разуметься за мой счет.
Взглянув на список я несколько опух..от стоимости на эти виды анализов, со стороны гематологии порядка 20 тыс, и со стороны торакальной хирургии порядком 30 тыс.
Можно очень долго искать черную кошку в черную комнате особенно если её там нет.
Сегодня после чудной консультации поехал к своему врачу в 57, она мне ответила что это полный бред.
Даже если у меня найдутся проблемы по этой части, то они лечатся только механическим путем, и применяется симптоматическое лечение, так что врожденные это аневризмы или приобретенные в следствии какой-то патологии, разницы в лечение не будет.

Ндаа, что тут скажешь, никаких альтернатив в плане лечения пока никто не предложил получается.
А что с лейкозом, есть он или нет?

Атомик,с праздником Светлой Пасхи! Мира,добра,веры и здоровья тебе и твоим родным!!!

Атомик, со светлой Пасхой тебя!
Христос Воскрес! Мира, добра, надежды и здоровья тебе и всем твоим близким.

atomic, привет, ну как ты? есть ли какие нибудь новости, как ты себя чувствуешь?

Чего то Атомик молчит,никто не в курсе как у него ситуация?

Доброго вечера всем.

Marsi, wiki2 спасибо
Всем добра, и с праздниками.

Lady, Spirius.
Сейчас в больнице, самочувствие то хуже то лучше, вообщем не стабильное какое то.
Новый препарат капают вот, на нём не много лучше.
После праздников будет какая то конференция с гл. пульмонологом- академиком.
Насчет операции пока не понятно, но зав. хирургии уже материалы собирает, в том числе из Склифа.
Так что все может быть.
Я сейчас реже писать буду, так что не переживайте.
Желаю всем здоровья.

Держись.мы мысленно поддерживаем тебя.выздоровления тебе и хорошего самочувствия

держитесь.

Derjis atomic, ty bolshoi molodets!

Day Bog chtoby poshlo uje delo pobystrey!

My s toboi! 

Атомик!Силы,надежды и веры тебе!

Атомик, мы с тобой! Врачи обязательно примут правильное решение и всё нормализуется, главное - верить.

Может, он активно и небезуспешно лечится, попросту забив на сей форум, пожелаем ему стойкого результата, качественной поправки здоровья, а не очередной ремиссии. Он прав - надо ждать хороших перемен :)

Это всех касается!

Атомик жив-здоров. Он сейчас в больнице. Операцию пока не делали.
Мы вчера с ним списывались.

 ему лучше или все так и осталось на том уровне

У меня мало информации.
На сколько я знаю, он ждет приезда какого-то врача.
Надеюсь, что он сам напишет здесь в скором времени.

Атомик , отпишись как у тебя состояние, что врачи говорят?

Добрый день.
Спасибо ребята за поддержку.

Да особенно писать нечего, от нового препарата немного лучше, про операцию пока ничего не решили, этот академик уехал в Сша. Так что не понятно что и когда будет.
От медикаментозного лечение развился афтозный стоматит и прыщи пошли по всему телу, так что лечим еще и это.
Настроение нет.

здравствуйте как хорошо что вы отписались желаю вам скорейшего улутшения держитесь и еще раз держитесь

Добрый вечер! 
Сегодня выписали домой отдохнуть.
Показывали меня гл. пульмонологу Москвы, он сказал что все же нужно делать операцию, будут договариваться с хирургами, только пока не определились какую именно, не то конкретные доли удалять легких, или же опять васкулярную.
Я сам склоняюсь больше к васкулярной операции, часть легких удалять все же тяжелее перенести, но от моего желания мало что зависит.
Но прежде чем хирурги возьмут меня, я должен сдать анализ крови коагулограмма развернутая со всеми факторами свертывания ( с агрегацией тромбоцитов ) в условиях гематологического центра РАМН ( гемофильного центра ), чтобы исключить тромбофилию и коагулопатию, без этого они не возьмут, а этот анализ со всеми факторами в условиях гнц стоит около 20-22 тыс  , буду узнавать как это все можно сдать бесплатно.

Если бесплатно не получится,ты здесь отпишись мы тебе поможем.
а на долго выписали то? или как пойдет?   Ну хоть с семьей время проводить будешь,дома и стены помогают

И я присоединяюсь - обязательно поможем, если нужно будет, а ты пока отдыхай от больницы.

Обязательно поможем! Только ты, Атомик, сразу пиши, как новости будут. Хочется все оперативно сделать!

Spirius Marsi СветланаJOY спасибо большое!
На завтра у меня запись, надеюсь выясню что и как.

 atomic,привет. желаю тебе здоровья,мужества,терпения.Ты сильный-ты все преодолеешь!

Спасибо Таня 
Рад что у тебя все более менее!

Atomic, kak horosho chto poka vypisali, pobud' doma, otdohnesh hot nemnogo ot bolnichnyh sten...

Derjis, skoreishego tebe uluchsheiya, ty molodets!

Lady привет, благодарю!
Ну так то да, я что-то уже устал как то прибывать в больницах, сын уже интересуется, как долго я дома собираюсь быть  .

Никто не сталкивался с афтозным стоматитом?
Из того что использую ничего не помогает, 2 недели уже не проходит.
Неужели так долго лечится?! или я может не те средства использую?

Атомик, добрый день! По поводу стоматита... Миромистин как бактерицидное. И потом сразу что-нибудь заживляющее - типа персикового масла. Сначала на маленьком участке нужно проверить переносимость.

Если в группе препаратов, которые Вы принимаете, есть кортикостероиды, стоматит может быть и от них.

Может возникать на фоне снижения иммунитета, тогда свечи Виферон №10 лишними не будут.

zebrapolosataya приветик !
Спасибо 

иммуномодуляторы мне не рекомендовано принимать.
Ну да...в общем то кортикостероиды и антибиотики сделали своё дело, ну раньше помнится такого жесткого стоматита не было.
Использую:
фурацилин, миромистин, бура с глицерином, крем метрогил дента, флуканазол, ледокаин, еще противовирусное.
Этих афт во рту вообще сундук целый, штук 8- из них 3 огромные, сегодня еще лизобакт вкидываю, и зеленкой их прижигал, надеюсь что эффект будет. 
Про анализ сегодня мне сказали, что ответ будет только завтра, так как такие направление дают только через заведующего, которого конечно сегодня нет.
Без капельниц мне как-то тяжеловато стало, наверное еще не много и мне уже будет все ровно где и кто будет делать эту операцию.

Ровно? Надеюсь, ты это не в самом плохом ключе сказал. Куда ты денешься? Так просто не отделаешься, полечат тебя, повоюешь ещё ;)

Фигня твой стоматит как отдельная фигня, ну ты понял. Это только индикатор основного, может, сбой иммунитета, но это фигня, такое лечится на раз. Береги силы, они тебе понадобятся :)

Атомик, мне от стоматита очень помогло полоскание раствором Стоматофит, смазывание аевитом, плюс лизобакт ещё. Надеюсь, скоро избавишься от этой напасти.

Атомик,как у тебя дела?Как самочувствие?

Вечер добрый!

Интерн@вт, в нейтральном смысле: все ровно уже кто будет оперировать.
Скорее подавление иммунитета глюкокортикоидами.
Понятно что не опасно, просто приносит куча дискомфорта и боли, и нормально не поесть.
Да уж скорее бы.

Marsi, стоматофит увы не помог но жжение от него было приличное, а вот лизобакт вроде ничего.
Спасибо, вроде уже получше в этом плане, афты еще остались но уже не такие болезненные.

viki2
Дел особо не каких нет, жду информацию из поликлиники по поводу этого анализа.
Самочувствие-то плохо, то очень плохо, вообщем ничего хорошего, от небулайзера вообще не отхожу. 

Атомик,так ты дома сейчас? кровит то поменьше хотя бы?

Spirius привет!
дома пока.
От случая к случаю, но одышка и кашель это здорово провоцирует.
Еще меня сильно напрягает боль и тяжесть в груди.

Держась, золотой мой мальчик! У тебя же есть реальная, осязаемая надежда, что операция тебе поможет.
Молюсь за тебя. 

Татьяна К. приветик!
спасибо 
Еще бы до жить до неё 
А так вообще 2 нужно делать, одну на артериях, а другую для удаления частей правого легкого, и возможно слева тоже.
Раньше я как то против был удаления, теперь уже думаю пусть удаляют что хотят, лишь бы лучше стало. 

Атомик, моему брату в 20 лет удалили одно легкое. Говорил, что совсем не чувствовал его отсутствия.
Умер :( в 60 лет, совсем от другой болезни. Так что все будет хорошо!

Татьяна К.
сочувствую 
Я сейчас об ощущениях меньше всего думаю, заживет как нибудь, хочется как то по быстрее что-бы все это началось.
Чем быстрее сделают, тем быстрее будет какой то результат.
А вообще хочется трансплантация, устал я мучится с этими легкими, но от моего желания мало что зависит.

Атомик,от одной мысли,что столько людей думают о тебе и волнуются,уже должно стать легче.Правда.Все наладитсЯ!

А в перспективе, и трансплантация, совсем будешь огурцом! 

Природа позаботилась о человеке. ЖЁЛ = 3,5 куб.дм., человек в спокойном состоянии вдыхает 0,6 куб.дм. Резерв в разы. Максимальная цифра при дыхательных тактиках может быть наращена минимум до 5 куб.дм. Два резерва! ;)

Из вышесказанного следует, что, если, не дай бог, удалить одно лёгкое, останется с учётом использования дыхательных тактик хотя бы 2...2,5 куб.дм

В этом случае пациенту разрешена неспешная ходьба, езда на авто и на велике (последнее без "лихачества", но жить можно относительно нормальной жизнью). Увы, запрещены тяжёлый физический труд, ныряние и ношение тяжестей "на своём горбу"

Но нет, нет! Ничего не удалят!

Всё будет замечательно :)

viki2
Мысли у меня о том, когда кончится этот кошмар, и когда уже станет легче.
Спасибо, не знаю не уверен наладится ли, чем больше уходит времени, тем меньше шансов что будет лучше, и в целесообразности операции, потому что если все зайдет очень далеко, то можно и не делать уже ничего.

Татьяна К., 
это так мечты... хотя было бы не плохо 
пока еще даже на очередь меня не поставили.

Интерн@вт
У меня не то что резерва нет, мой объем 30% из 100, и это с обоими легкими 
Ну если оно так сильно повреждено, то пускай удаляют, мне уже все ровно что там делать будут, лишь бы быстрее и что бы лучше стало.
Хотя бы чтоб было как раньше.

Может, меня не правильно поймут, но я "в теме", лично и глубоко...(((
Конечно, это на крайний случай.
 

Татьяна К.
В виду того, что эта аномалия рецидивировала, и я уже в больнице скоро жить буду, то я готов к рискам, так-как это не жизнь уже.
И эта куча лекарств от которых страдают другие органы.
Дай Бог что-бы эта операция помогла откатить это состояние, если не поможет - то я вообще тогда затрудняюсь ответить что буду делать дальше.

Будем надеяться!!!

У меня опять рецидив начинается, а после больницы времени прошло совсем не много. 

Спроси еще раз про трансплантацию у врачей.
а что у тебя с анализом крови , тебе бесплатно сделают или надо самому оплачивать?
Почему тянут с обычной операцией, врача из америки ждут?

Spirius
пока не понятно с анализом крови, дали направление к пульмонологу, но чувствую она будет удивлена что не в гематологию.
А то что это назначил главный пульмонолог Москвы вместе с торакальной хирургией их это мало волнует, но вообщем то наивно было ожидать адекватной реакции от поликлиники.
Они ждут результата анализа, если она была обычная проблем бы не было столько, на артериях операции всегда очень рисковые и сложные.
Про трансплантацию мне четко дали понять, вот как только кислород будет ниже определенного уровня, так и встанем на очередь, но понимаю что быстрее ласты склею от профозуного легочного кровотечение, и кислород не успеет упасть, а такие ситуации уже возникали- что на грани.

atomic, держись, мы все с тобой, сил тебе и здоровья!

Значит Чем раньше сделают анализ крови тем быстрее тебя прооперируют надо полагать. В общем надо долбить их с анализом. А за деньги сразу сделают?
А если кровь не позволит такую операцию проводить,тогда только трансплантация останется как единственный выход?

Сил тебе атомик, держись!

atomic, nu chto j eto a ((

derjis milenkiy, iz poslednih sil, chto eshe skazat, ne znayu, mojet mojno kak to uskorit poluchenie analiza etogo? Voobshe mojno li chto-nibud uskorit??? oni je ponimayut, chto tak dolgo nelzya 

Ташка! иришаа Lady
Спасибо дорогие 
Для ускорение как всегда деньги нужны, которых нет, чем больше нолей в сумме тем быстрее ускорение 
Ну а если серьезно то не знаю, тот главный пульмонолог будет договариваться, на сколько я понял.

Spirius
точно, чем быстрее будет результат, тем быстрее будет какая-то движуха по этому делу.
Все таки сегодня дали направление к гематологу, видимо озарила что с кровью все же пульмонолог не работает. 
А если подтвердится то что они полагают, то об операции вообще можно забыть, и трансплантации тоже ( так как это тоже операция).