следующая тема »

Доброе утро всем!

Я сам не знаю про сумму.
Скажу даже больше : не знаю что и кому сдавать.
Я сдавал АНЦА С-Р на васкулит, основной показатель (титр) был крайне мал, другой отрицательный вообще.
На волчанку я комплекс не сдавал, днк тоже не сдавал.
В разговоре с врачом из Склифа: что якобы он диагностируется тяжело и не всегда анализы показывают наличие тел, и по анализам одним д.з не ставят.
Надо брать биопсию из поврежденной артерии или кусочек легкого.
Но этого делать никто не будет пока есть угроза жизни, возможно на последующий ангиографии есть смысл поговорить с врачом и попросить её чтобы она организовала эту биопсию.
Я был у ревматолога как то, он вообще сказал что не видит аутоиммунных проблем.
А так суммы там космос, если одна ангио в склифе стоит только 70 тыс с учетом 3 суток место, а уж эмболизация и сам материал ууу.
Артериографию в любом случаи мне бесплатно будут делать, экстренно, если будут конечно.
Жена вчера читала за 1-ю градскую больницу имени Пирогова, вроде как там есть эндоваскулярная хирургия, но не понятно берут ли они легкие.

Привет. Держи нас в курсе и дальше.
Я тоже не думаю, что это васкулит . Это было бы меньшее из зол , т.к. большие  дозы гормонов облегчили бы состояние , до сносного . А может и прекратили бы процесс.
 Будем собирать , сколько надо будет ....Держись .

[Счастливый лев]

Счастливый лев
Наташа спасибо!
Пока что я даже не знаю и не уверен, что куда и сколько.
Все это так дорого стоит, что обидно будет потратить деньги не в то направления.
Да мне их и так вливали нормальные дозы преднезалона.
Но иногда васкулит не отвечает на глюкокортикойды, бывают случаи что делают химию терапию.
У меня у самого есть подозрения что после первой операции эмболы могли рассосаться, вить это же взвеси какие то, шарики, а у меня их там приличное количество.

Моя скромная капелька информации по теме:

Автоимунные заболевания всегда связаны с проблемами в легких.
В случае с Георгием это очевидно.
Но это общее правило.

Может еще наводку дадите ?
 А то мы гадаем .. может на русмедсервисе поузнавать

Готова оплатить анализ на волчанку. Гоша, жду решения твоего.

[Luaine]

Luaine
спасибо!
Но все же пусть врач это назначит, а то получается пальцем в небо будем тыкать, и не каких денег не хватит.

Счастливый лев, мм я там 2 раза писал, мне не разу там не ответили, не одного сообщения.

Ну а может есть смысл списаться с зарубежными клиниками, что бы они предложили в данной ситуации. Я поняла что лететь нельзя, просто списаться с ними.

Ну а может есть смысл списаться с зарубежными клиниками, что бы они предложили в данной ситуации. Я поняла что лететь нельзя, просто списаться с ними.

Ок, я могу написать и дальше переписываться если нужно, не проблема. Нужен только текст на русском и название клиники. Кто сможет провести работу по поиску клиники которая нам подходит?

Гош, а ты созвонился со своим врачом  , той женщиной? Может она бы разузнала про клинику за границей?

[Птица_Вольная]

Птица_Вольная
может быть, но думаю алгоритм действий они рассказывать не будут, это же не консультация.

[Счастливый лев]

Счастливый лев
Она еще даже не в курсе что в Склифе мне ничего не сделали.
Сегодня должен с ней связаться.
Про это не спрашивал.
Опять температура поднялась, 37.8, вечером была 38.4.
Есть еще одна врач в мкнц, и окружной пульмонолог, в принципе у них тоже можно попросить помощи, в плане госпитализации.
Телефоны они мне свои давали.

Ну примерно как я читала , пишут в клиники, отсылают асе документы, они приглашают к себе на обследование. Ну можно хотябы по переписываться с ними что они предлагают сделать, какие обследования провести. Хоть какую то информацию получить.

[Птица_Вольная]

Птица_Вольная
Так то да, но в любом случаи что тут ангиографию надо делать, что там, других возможностей просто нет достать артерии легких, которые расположены внутри органа.
Разуметься вопрос цены, конечно бесплатно мне тут врятли что- то хорошие поставить может, те же микро катетеры, или материал для эмболизации, или пластику.
Весь процесс сводится к тому, что артерии и вены сбрасывают кровь в легочную ткань, плевру и бронхи, если из бронхов она еще самостоятельно выйти может при кашле, то от туда уже нет, там она просто рассасывается, но так как процесс не оставлен, то начинается воспаление и одышка, ткани становятся несколько отечными, и другие мало приятные моменты такие как развитие фиброза и т.д.
Вообщем как не крути, но нужна хирургия.

Не знаю что моему организму так не нравится, в отд тоже была температура несколько раз высокая.
Может из-за этой централки которая в грудь вкручена?
Ммм не сил не зла не хватает..
Ладно вообщем я принял решение действовать, нужно принять лекарства, еще гемостатики прокапать ( теперь я сам умею с такой штукой) подышать и ехать в больницу.
Вот буду её там обо всем спрашивать и просить чтобы сказала где и что сдавать.
Это если еще возьмет конечно.
А Так все больше склоняюсь в сторону 1ой градской.

Вот это правильно . Действовать.

Гоша, только давай настойчивее! Доставай врачей если надо!

[Счастливый лев]

Счастливый лев
я думаю что сидя дома не выживу, мне не нравится что происходит.
Нужно просто немножко постараться.

Luaine
я постараюсь.

Атомик, я читаю тебя...сочувствую и сопереживаю! понимаю, что сил у тебя не очень много...поэтому предлагаю помощь...свою...написать...обратиться к фондам...отправить документы...договориться с кем то...если помощь моя нужна...то отправь мне на почту историю болезни...

так то создается впечатление, что врачи тобой занимаются хорошие...просто случай твой не простой(((

давай...будем действовать...что то делать

врачи ничего толком не говорят. Убегают, ссылаясь на занятость.

Отказались что ли?

я думаю что сидя дома не выживу, мне не нравится что происходит.
Нужно просто немножко постараться.

Вот это верный настрой. Жизнь и здоровье у тебя в одном экземпляре и оно того стоит.

Странное мнение про заграницу. Во многих случаях деньги вообще ничего не решают. Нужен диагноз. А случай очень сложный. Не думаю что врачи без дела сидят.