следующая тема »

Нет грамотного врача. У нас тут вообще хороших врачей нет, все уехали... 

Езжайте в столицу. Если действительно у Вас данный синдром, сидеть на месте не стоит.

Ну и как быть? Если все проявления есть и подозрения, значит надо каким-то образом установить диагноз или его опровергнуть. а не просто забить. я вот прочитал блог одного человека, страдающего этим заболеванием - и он пишет, что ему все детство врачи ставили диагноз - всд и астенический синдром, мол кушай и спортом занимайся, будешь как все... и спустя много лет выяснили, что диагноз именно синдром марфана.

а конечности у Вас тоже длинные? Всмысле пальцы! Я прочитал Вашу историю решил прочитать про эту болезнь! Ну как каждый ВСДшник примерил на себя)) Суставы не гнуться у меня так! Рост 182 вес 94 вес спокойно набрал! Пальцы длинные но не настолько как говорится про эту болезнь!)) А у Вас какая внешность? Прост там и про внешность говорят

Езжайте в столицу. Если действительно у Вас данный синдром, сидеть на месте не стоит

я не из России. в столице врачей тоже нет, я говорю именно о них. Генетиков вообще нет.

А у Вас какая внешность? Прост там и про внешность говорят

Внешность у меня типичная как при описании, разве что плоскостопия нет

Рост 182 вес 94 вес спокойно набрал!

У меня с ростом выше вашего вес почти в 2 раза меньше

Езжайте в столицу. Если действительно у Вас данный синдром, сидеть на месте не стоит

я не из России. в столице врачей тоже нет, я говорю именно о них. Генетиков вообще нет.

А у Вас какая внешность? Прост там и про внешность говорят

Внешность у меня типичная как при описании, разве что плоскостопия нет

А с какой Вы страны?

прибалтийской

прибалтийской

Я конечно всех дел не знаю! Но Вы же в зоне шенгена? Если да! То почему бы не выехать в другую страну и обследоваться там?

я понятия не имею куда обращаться. ведь не просто так сел на самолет и приехал в больницу. да и обследование, небось, будет стоить тысяч 10 евро...

я понятия не имею куда обращаться. ведь не просто так сел на самолет и приехал в больницу. да и обследование, небось, будет стоить тысяч 10 евро...

Обратитесь в свою поликлинику или как там у Вас! Объясните ситуацию может кто и знает чем помочь

я понятия не имею куда обращаться. ведь не просто так сел на самолет и приехал в больницу. да и обследование, небось, будет стоить тысяч 10 евро...

Приезжай в Питер здесь будет явно дешевле чем 10 тысяч евро и генетики есть и все кто угодно.

Ужасно. Тахикардия (причину которой не обнаружили) шпарит постоянно и купируется только бетаблокаторами. Я прочитал форум марфанов и тахикардия при этом заболевании совсем не редкость. Она может быть даже связана с аневризмой аорты (ее мне не проверяли, да и вообще как говорили - "аневризму до 50 лет искать дело больных на голову"), а это основная причина смерти при таком заболевании.

Ужасно. Тахикардия (причину которой не обнаружили) шпарит постоянно и купируется только бетаблокаторами. Я прочитал форум марфанов и тахикардия при этом заболевании совсем не редкость. Она может быть даже связана с аневризмой аорты (ее мне не проверяли, да и вообще как говорили - "аневризму до 50 лет искать дело больных на голову"), а это основная причина смерти при таком заболевании.

Главное не накручивайте себя! Вам ещё не поставили этот диагноз! Так что живите полной жизнью! А к кардиолог хоть есть у Вас?

Да я уже у многих кардиологов был, все открещиваются - мол с твоей тахой иди к неврологу. Невролог обратно к кардиологу.. замкнутый круг, но тогда я про Марфана не знал. Сегодня обзвонил все больницы и мед.инстанции спрашиваю про диагностику синдрома марфана, меня спрашивают "чо это за болезнь"?

Да я уже у многих кардиологов был, все открещиваются - мол с твоей тахой иди к неврологу. Невролог обратно к кардиологу.. замкнутый круг, но тогда я про Марфана не знал. Сегодня обзвонил все больницы и мед.инстанции спрашиваю про диагностику синдрома марфана, меня спрашивают "чо это за болезнь"?

Может по интернету найти какого нибудь врача и с ним пообщаться ну с тем кто знает про этот синдром! Ну как вариант!

Да это не так просто, в основном онлайн кругом разные шарлатаны, заманивающие в свои клиники или предлагающие собственные методики по исцелению любых болезней

Да это не так просто, в основном онлайн кругом разные шарлатаны, заманивающие в свои клиники или предлагающие собственные методики по исцелению любых болезней

Ну что верно то верно! Но есть и вполне нормальные врачи! Кто ищет тот всегда найдет! Главное не загоняйтесь сейчас отпустите ситуацию забудьте про синдром Морфана! И быть может в будущем встретите неожиданно врача который как раз специализируется по таким болезням!))) И скажет Вам что Вы здоровы!

забудьте про синдром Морфана

да не могу никак забыть, написано, что при этом заболевании аорта может разорваться в любой момент... а у меня аорту никто не проверял. Говорили молодой, в твоем возрасте ни у кого с ней проблем быть не может.

забудьте про синдром Морфана

да не могу никак забыть, написано, что при этом заболевании аорта может разорваться в любой момент... а у меня аорту никто не проверял. Говорили молодой, в твоем возрасте ни у кого с ней проблем быть не может.

Сделайте ЭХОкг сердца

уже 3 раза делал, находят там ПМК, придется сделать снова и попросить посмотреть аорту

Да я уже у многих кардиологов был, все открещиваются - мол с твоей тахой иди к неврологу. Невролог обратно к кардиологу.. замкнутый круг, но тогда я про Марфана не знал. Сегодня обзвонил все больницы и мед.инстанции спрашиваю про диагностику синдрома марфана, меня спрашивают "чо это за болезнь"?

А я бы на твоем месте задумался знаешь над чем? В народе как говорят "Если вам кажется, что вокруг вас одни дураки — значит вы центральный".

Что касается синдрома марфана, ты в общем помнишь мультфильм "Мадагаскар", там жираф есть, Мелман, он все время болел и искал у себя болезни всякие. Мой друг про меня сказал, что у меня синдром "Мелмана" =) вот у тебя он в острой форме. А вообще ты ипохондрик, при чем, глубоко ушедший в свои "проблемы". Почитай про ипохондрию, многое в себе найдешь. Тебе если что и надо лечить, то это голову. Ну, как и 99% из тех кто тусуется на этом форуме. Мне в том числе ;)

уже 3 раза делал, находят там ПМК, придется сделать снова и попросить посмотреть аорту

Аорту смотрят на ЭХО. Посмотри результат.