следующая тема »

Генетик осмотрев вашу семью нашел признаки этого генетического заболевания у других членов семьи?
У вас есть гипермобильность пальцев, лопаток и т.д?
То, что долго не могли поставить диагноз не удивительно. Я работала в больнице и изнутри насмотрелась много. Есть оперирующие врачи, которым его же коллеги не доверят собаку резать.

Гипермобильность у меня с детства, я всегда думала, что я просто такая гибкая) У меня врожденные проблемы были с ногами (как недавно выяснилось), но в то время о дисплазии никто не слышал и мне другой диагноз ставили. У меня даже после каждых родов суставы (не знаю как они точно называются), вобщем как будто бедра из тазобедренного сустава выходили, боли были адские((( У других членов семьи были проблемы и с сосудами (у деда кровоизлияние в мозг), и у мамы поликистоз почек. Собственно поэтому доктор хочет обследовать всех ближайших родственников.

С аневризмой можно жить долго не зная

Абсолютно согласна. И даже зная, можно жить долго. Аневризмы все разные и прогнозы по ним тоже разные. Ладно, собственно говоря, я сегодня зашла сюда, чтобы сообщить, что у меня наконец-то!!!!есть диагноз. Не знаю, хорошо это или лучше было бы жить, лелея надежду, что у меня невроз и ВСД))))) Но, вчера я была (добрые люди познакомили) у лучшего генетика Москвы. Так вот у меня 100% дисплазия соединительной ткани, синдром Элерса-Данло. Я сначала не поверила, но оказалось, что доктор занимается именно этим вопросом всю свою жизнь, поэтому она в диагнозе абсолютно уверена. Даже скажу больше, её так заинтересовали мои симптомы и то, что у меня 4 детей, что она пригласила всю мою семью (меня, моих родителей и детей) для всестороннего обследования и наблюдения в НИИ сосудистой хирургии им.Пирогова. Она сказала, что все для нас будет бесплатно и за все заплатит НИИ. За деньги, кстати простому человеку это сделать почти нереально, т.к. это генетическое исследование и прочие обследования стоят порядка 160 тыс.руб. Так что опять же повторюсь, что я никогда не верила и не поверю в ВСД! Нет такой болезни. Всегда есть органическая причина. просто её никто не хочет искать. Проще закормить АДами, внушить человеку, что он псих и сделать овощем.
По поводу аневризм - отсылала по инету свое обследование 2 нейрохирургам, оба сказали, что аневризмы есть( Но они видят только одну. Дело в том, что в клинике, где я делала ангиографию, делали 3Д реконструкцию, и на ней видны уже 3 аневризмы, а если смотреть диск, то только одна.... КТ я так и не сделала, за деньги не могу, нет финансов, а бесплатно очередь подойдет только в конце ноября((((( Сейчас основная проблема все равно другая - экстрасистолия просто адская! Вчера я уже с жизнью прощалась, потому что ничего, что обычно помогает, не помогло((( Сегодня все продолжается. Не могу лежать на левом боку вообще, не могу есть и пить, сразу эски, залповые. Да еще генетик вчера сказала, что при возникновении любой сильной боли меня надо госпитализировать, т.к. это может быть расслоение аневризмы, а эти аневризмы могут у меня быть где угодно.

КТ с контрастом думаю внесет ясность.Есть ангиография еще информативнее т.е церебральная

[/quote]КТ с контрастом думаю внесет ясность.Есть ангиография еще информативнее
[/quote]
Так вот я и делала МРТ ангиографию. Просто меня отговорили контраст использовать, типа и так все видно будет..... А теперь все сомневаются.......говорят, КТ информативнее.

По информативности идет мр ангиография(ее можно без контраста,но лучше с ним насколько я знаю),кт ангиография(она будет обязательно с контрастом) и церебральная ангиография(она самая информативная)
http://www.rostmaster.ru/lib/rentgen/rentgen-0002.shtml

По информативности идет мр ангиография(ее можно без контраста,но лучше с ним насколько я знаю),кт ангиография(она будет обязательно с контрастом) и церебральная ангиография(она самая информативная)
http://www.rostmaster.ru/lib/rentgen/rentgen-0002.shtml

спасибо за инфу. но тем не менее требуют почему то кт........

Я тоже думаю что это оптимальный вариант.Церебральная более сложная процедура

Я тоже думаю что это оптимальный вариант.Церебральная более сложная процедура

Да и делают её в стационаре, а мне туда попасть не светит. Сейчас позвонила зам.главврача, выбили они мне обследование, завтра пойду за талоном на кт!!!!

О дело продвигается

Привет.Добро пожаловать в клуб "Дисплазтиков" У меня тоже всю жизнь грыжи,кровотечения из носа были(еле остановишь),кровотечения желудка,разные геморойдальные узлы.Боюсь представить что у меня в голове .Вобщем жизнь "веселая"

Назначил мне кардиолог Адаптол, я такие надежды на него возлагала..... Не вышло. Один день принимала, в половинной дозировке, состояние было жуткое, еле дождалась, пока отпустит.... Еще давление опять стало держаться 140\90. Вроде и не высокое, а с аневризмами моими это очень неприятно.... Живу теперь как на пороховой бочке. Как только в голове что-то заболит или дернет, я сразу думаю, что это начало конца. Очень страшно.....Чувствую, что впадаю в депрессию опять.... Врач, пока КТ не сделали, все мне сказал ограничить. Нельзя ни чихать, ни кашлять, тяжелое не поднимать, не бегать , не прыгать, не заниматься сексом, за давлением следить, а как за ним следить???? Если оно у меня скачет, каждую минуту разное...... Для чего мне такая жизнь?????

Завтра КТ с контрастированием. Боюсь реакции на йод((( Кто-нибудь делал, отпишитесь пожалуйста, как ощущения при обследовании?

Завтра КТ с контрастированием. Боюсь реакции на йод(((

у меня завтра тоже КТ с котрастированием  даж не задумывался о реакции, не надо себя накручивать. ты анализ сдала? если там все норм, значит будет норм :)

Завтра КТ с контрастированием. Боюсь реакции на йод(((

у меня завтра тоже КТ с котрастированием  даж не задумывался о реакции, не надо себя накручивать. ты анализ сдала? если там все норм, значит будет норм :)

это который креатинин? Да, в норме. А на аллергию на йод нигде не делают((

а чем опасна эта аллергия? чесаться начнем? ))) ну почешимся и перестанем 

а чем опасна эта аллергия? чесаться начнем? ))) ну почешимся и перестанем 

Если бы.....(((( Ладно, не буду больше ничего писать, чтобы не нервировать никого, буду бояться одна.....

я хочу только сказать, что если бы это было так опасно - так просто эти процедуры бы не делали, и назначали бы дополнительное обследование 

Завтра КТ с контрастированием. Боюсь реакции на йод(((

у меня завтра тоже КТ с котрастированием   даж не задумывался о реакции, не надо себя накручивать. ты анализ сдала? если там все норм, значит будет норм :)

это который креатинин? Да, в норме. А на аллергию на йод нигде не делают((

Пробу на йод Вам должны сделать там же перед самим обследованием . Подкожно .  Требуйте это если опасаетесь реакции .

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=93285

Короче не сделали мне КТ.... Не знаю. радоваться или огорчаться..... Врач сказал, что мочевина в крови снижена и он на себя такую ответственность не возьмет, чтобы у меня потом почки отказали.... Вот так. Буду копить деньги на МРТ ангиографию с контрастом, больше ничего не остается.....

У меня полный кошмар! Сделала я мрт вчера с контрастом, аневризм нашли уже не 3, а 4! Размеры тоже написали больше, чем на предыдущем мрт. Была сегодня в госпитале Бурденко, записали на завтра на консультацию. Но сказали, что все очень серьезно, надо делать операцию и скорее всего её будут делать прямым доступом, т.е. не через артерии...... Я в полной панике и по поводу операции, и из-за того, что я до неё могу не дотянуть, т.к. это очень дорого, а квоты оформлять очень долго..... Если честно, больше не вижу смысла сюда заходить... По сравнению с тем, что со мной происходит сейчас, все эти ВСД, неврозы и т.д., такая мелочь, не стоящая внимания.... Люди, бросайте заниматься ерундой! Живите, любите друг друга, жизнь она такая короткая и непредсказуемая. Какая я была дура, 3 года из жизни вычеркнуто из-за этой ВСД(((( Я так много не успела, так много не сделала..... Здоровья всем, счастья, радости! Если что, не поминайте лихом. Всех люблю)

Здоровья вам крепкого ! Все будет хорошо , стандартная фраза , но верьте в нее всей душой и сердцем . Не сдавайтесь !