Новости: Добро пожаловать на форум посвященный проблеме вегето-сосудистой дистонии

Ноября 28, 2024, 22:32:08 pm
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. *






Страниц: 1 ... 123 124 [125] 126 127 ... 175   Вниз
« предыдущая тема следующая тема »
  Печать  
Автор

Тема: История Георгия (atomic) (Прочитано 1493312 раз)
0 Пользователей и 4 Гостей смотрят эту тему.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2480 : Июня 02, 2018, 09:33:56 am »
Добрый день всем! fl_585
Спасибо всем за советы и помощь!

michaelone Благодарю вас!!!
Вопрос в том сможем ли мы собрать на Индию и как на долго могут затянутся сборы.
Хотя вариантов то вообще не много.
200 тыс дол. это минималка, с оговором что я за время ожидания пересадки легких не буду нуждаться в госпитализации и лечение, а то маловероятно и сумма резко так вырастает до 300х и более.
Согласен с вами что пиарить разруху нашей медицины не только усугубит моё положение, но и скорее всего не будет успешным в плане сбора.
Сейчас еще существует другая проблема в Склифе уже пол года не делают пересадки легких, руководство не торопится или не хочет закупать дорогой раствор для донорских легких, последняя пересадка была в ноябре 2017.
Я после выписки был на консультации у того кто рекомендовал хирурга- он 40 минут не знал как от меня избавится и куда меня отправить, в итоги наобещал что поговорит с руководствам и даст знать что можно сделать, но так и ничего.
Ситников А.В из 57 пока сбросов в ангиограммах слева не увидел( кто из из них опытнее между клиникой управлениями делами Р.Ф  не знаю), сказав что все проблемы он видит справа, и не то что бы врачи предыдущие могли плохо закрыть, формируется коллатеральное кровообращение которое обходит по другому руслу эмболированую грудную артерию, поэтому закрывать нужно каждую артерию пораженную мальформацией отдельно.
К сожалению узнать за ранее компетенцию хирурга и как правильно надо делать, очень трудно, а выбор того кто согласится чем то помочь очень маленький.

Myxa261
Конечно если будем собирать на Индию, а дело именно туда и идет, то без фондов никак не обойтись.
В прошлом году когда я находился в 57 больнице, Ярова А.С (врач из 57 больницы) после консилиума ездила в институт Шумакова к врачу Головенскому с моими документами и историей болезни по поводу трансплантации, в Шумакова отказали ссылаясь на диагноз и в том что Склиф занимался им - и они сами пусть берут его на пересадку.
У меня есть документы где косвенно указано о пересадки легких, возможно этого будет достаточно.
В моем случаи может не требоваться отказ, моего заболевания как : врожденная аномалия развития сосудов легких- мальформация , нет в регистре болезней пересадки легких.
Спасибо, вот по поводу документа в любом случаи нужно это делать и желательно нужен юрист из области медицины, который бы помог грамотно это составить.

Я прошу прощение что всем не ответил отдельно, но состояние вообще караул  hmuro
По ситуации на сегодня и вообще в целом:
В прошлую госпитализацию 57 больницы зам гл. врача некий Куценко М.А вдруг не ожиданно для всех стал против того что я нахожусь на лечении в их больнице, и по его мнению меня должны лечить торакальные хирурги, и ему глубоко плевать что у них есть сосудистый центр и рентген хирургия, поэтому с этим надо тоже что-то делать.
Я вчера разговаривал с врачами из 57, мне опять обещали что если я лягу по скорой к ним то будут поднимать консилиум о трансплантации легких.
Трансплантолог-пульмонолог которая мной как бы занимается там, предложили еще терапию хим. препаратом Авастин якобы замедлить и снизить рост мальформации, в экспериментальном порядке, который возможно мне придется приобрести за свой счет.
Что то я сомневаюсь что мой многострадальный организм выдержит подобные эксперименты если препарат не поможет или вызовет какие то серьезные побочные действия.
Даже если случится чудо и консилиум о пересадке случится, есть вероятность отказа.
Чучалин А.Г практически всем отказывает с экзотическим диагнозам, он очень переживает за свою статистику.
« Последнее редактирование: Июня 02, 2018, 09:39:43 am от atomic » Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2481 : Июня 02, 2018, 13:28:18 pm »
Состояние ухудшается, я сильнее задыхаюсь периодически кашляю кровью часто по немногу, иногда значительно сильнее.
От небулайзера и кислорода не отхожу вообще.
Сердце постоянно долбится как будто его убивают.
Стандарт транексама улетает за день, скорая ставит по 2-3 ампулы на укол, в больнице делали 4шт голова закружилась.
Ноги очень болят и пальцы на них немеют, руки кладу на стол пальцы немеют и на руках быстро.
Катетер не могли из-за этого поставить нормально, кровь очень быстро сворачивается.
Организм уже явно не выдерживает гемостатики ну или вообще что то меняется внутри.
Как бы такое испытание над организмом и кровью не аукнулось какой нибудь необратимой хренью со стороны гематологии.
А ждать еще очень долго, что одного, что другого.
Ехать в больницу..опять катетер, капельницы с гемостатиками...  hmuro
А вы знаете как стремно осознавать когда тебе ппц и при этом еще продолжить во что то верить?
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
Lesya.
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1130
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13444
« Ответ #2482 : Июня 02, 2018, 14:33:52 pm »
Гош, люди читают, сочувствуют, очень многие тебе помогают денюжкой и советами, но ни один из нас не представляет твоё состояние. Я знаю, что ты один на один с этой болезнью. Она коварна как змея.
Записан
Salutik
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Репутация 214
Offline Offline

Сообщений: 4151
Дневник: Читать>>
« Ответ #2483 : Июня 02, 2018, 15:44:51 pm »
Гош, да сочувствуют тебе, переживают... но чем помочь то могут, кроме как советом, денюжкой и молитвой? Нужны большие деньги и связи. И они далеко не всегда помогают. Вспомните Фриске, Абдулова и других, которые имели возможность  лечиться на высоком уровне, в т.ч. заграницей. У каждого свой срок и хоть носом песок рой, а от судьбы не уйдёшь. Думаю, что страшно оставаться один на один с болезнью, перед лицом вечности. Надежда поддерживает. Пусть и слабая. А вдруг что-то изменится. И лёгкие появятся, и на трансплантацию возьмут и всё пройдёт замечательно. Каждый день благодарить Бога за прожитый день. Для чего то нам всем посылаются страдания, испытания... И если тебя ещё рано забирать, срок не подошёл - всё сложится удачно. Тебе же остаётся только крепиться, молиться и надеется. Ты молодец. Твоей силе духа можно только позавидовать!
Записан
Всё будет хорошо, я узнавала!)))
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #2484 : Июня 02, 2018, 23:43:19 pm »
Цитата: Ромашка. от Июня 02, 2018, 02:37:45 am
Муха261, вы юрист? Или это мысли вслух?

Какое имеет значение кто я? Здесь у всех мысли вслух. К сожалению, даже когда человек серьёзно болен, никто ничего не будет ему делать,  если он сам или за него кто-то не будет шевелиться. Я написала очевидные вещи, которые не были сделаны и которые следует сделать для дальнейшего движения.
По поводу Шумакова: туда нужно ехать лично со всеми выписками на консультацию!
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
viki2
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Репутация 180
Offline Offline

Сообщений: 2963
« Ответ #2485 : Июня 03, 2018, 07:20:50 am »
Атомик, молюсь и надеюсь...
Записан
Lesya.
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1130
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13444
« Ответ #2486 : Июня 03, 2018, 08:02:20 am »
Цитата: Myxa261 от Июня 02, 2018, 23:43:19 pm
Цитата: Ромашка. от Июня 02, 2018, 02:37:45 am
Муха261, вы юрист? Или это мысли вслух?

Какое имеет значение кто я? Здесь у всех мысли вслух. К сожалению, даже когда человек серьёзно болен, никто ничего не будет ему делать,  если он сам или за него кто-то не будет шевелиться. Я написала очевидные вещи, которые не были сделаны и которые следует сделать для дальнейшего движения.
По поводу Шумакова: туда нужно ехать лично со всеми выписками на консультацию!
Я не просто спрашиваю, а хочу, чтобы конкретно вы помогли и сделали то, что написали. Если это очевидные вещи, помогите.
Записан
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #2487 : Июня 03, 2018, 09:10:59 am »
Цитата: Ромашка. от Июня 03, 2018, 08:02:20 am
Цитата: Myxa261 от Июня 02, 2018, 23:43:19 pm
Цитата: Ромашка. от Июня 02, 2018, 02:37:45 am
Муха261, вы юрист? Или это мысли вслух?

Какое имеет значение кто я? Здесь у всех мысли вслух. К сожалению, даже когда человек серьёзно болен, никто ничего не будет ему делать,  если он сам или за него кто-то не будет шевелиться. Я написала очевидные вещи, которые не были сделаны и которые следует сделать для дальнейшего движения.
По поводу Шумакова: туда нужно ехать лично со всеми выписками на консультацию!
Я не просто спрашиваю, а хочу, чтобы конкретно вы помогли и сделали то, что написали. Если это очевидные вещи, помогите.

Конечно, я могу составить это заявление от имени Георгия! Нужно название учреждения, куда писать, и данные Георгия: ФИО, адрес регистрации и контактный телефон.
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
Lesya.
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1130
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13444
« Ответ #2488 : Июня 03, 2018, 09:20:19 am »
Муха261, заранее спасибо. Напишите Марси, сейчас нам необходима помощь.
Записан
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #2489 : Июня 03, 2018, 10:39:25 am »
Сейчас надо все способы использовать, особенно что касается всяких заявлений. Иногда "выстреливает" вариант, о котором даже не думаешь. А уже есть конкретные фонды, которые занимаются такими случаями?
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
Marsi
Местный
******

Репутация 175
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 578
« Ответ #2490 : Июня 03, 2018, 11:21:13 am »
По поводу Шумакова ...
Дело в том, что вопросы о трансплантации решаются совсем не так, как вопросы о любом другом заболевании. Там нельзя просто прийти на приём и сказать: «Возьмите меня, пожалуйста, у меня такая-то проблема». Чтобы попасть к врачу, который занимается трансплантацией, пациента должен туда направить его лечащий врач со всеми выписками и заключением. Лечащий врач Жоры - это врач, который работает со Склифом. А в Шумакова не рассматривают пациентов, которые имеют отношение к Склифу, так как у них такая политика. Врачи, занятые в этой сфере, все знают друг друга. Тем более, что в Шумакова ему уже один раз отказали. Жора всё ещё надеется, что повторный консилиум удастся созвать, и ему уже точно скажут, возьмут его в лист или нет. Он опасается, что если сейчас попытается напрямую поехать в Шумакова, то может только навредить себе, потому что втихаря это сделать не получится. Его врач сказала, что в случае отказа от Склифа, она в Шумакова будет звонить сама. Хочется верить, что на этот раз это не пустые обещания и врачи всё же будут что-то уже решать. Но, если долгое время от неё опять не будет никаких действий, то тогда уже терять будет нечего и надо ехать самому и просить все направления и бумажки. Но их тоже совсем не просто взять.  Да, вы правы, что врачи сами ничего не предложат и не помогут. Но сейчас у Жоры просто совсем нет никакой физической возможности ездить куда-то, ему очень плохо.

     Что касается фондов.. Про них никто не забыл. Просто, ему же обещали, что поставят в лист, нужно только подождать немного. Обращение к врачам с просьбой написать выписку о необходимости трансплантации, будет означать, что его уже точно не будут рассматривать в лист ожидания у нас в стране. Врачи прекрасно знают, зачем пациентам такие заключения. Чтобы требовать эту бумажку, Жора должен быть на 100% уверен, что поступает правильно. А сейчас он сомневается, надеется, что с трансплантацией что-то решится. И его сомнения вполне понятны, потому что собрать огромную сумму на Индию - это тоже очень не просто.
     Это ошибочное мнение, что никто ничего не пытается делать. Жора сам из последних сил везде ездит, не смотря на кровотечения, дозванивается до врачей. Изучена огромная куча информации, консультации с людьми. Перед обращением в фонды по поводу Индии, нужно очень многое изучить и сделать, что, собственно, сейчас и делается.
     michaelone правильно всё написал в своём сообщении, и это огромная работа. Если углубиться во всё - то это совсем не просто и не быстро, как кажется.
    Myxa261, спасибо
Фонды на примете есть, да. Если Жора примет решение требовать заключения, выписки, и больше не надеяться на наших врачей, то тогда Ваша помощь в составе заявлений очень понадобится.
Записан
Если есть ощущение, что надо что-то менять в жизни, возможно, следует прислушаться и сделать первый шаг.
Lesya.
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1130
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13444
« Ответ #2491 : Июня 03, 2018, 11:49:16 am »
Марси, все верно, мне очень хотелось донести до людей, что ты и Жора проводите колоссальную работу. Выше головы не прыгнешь.
Нам сейчас нужны спонсоры и активные люди. Но Советы в пустоту лучше не давать здесь, пожалейте Жору.
Записан
Gladi@torR
Модератор раздела
Ветеран
******

Корона 

Репутация 242
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 2372
Дневник: Читать>>


Победа неизбежна!
« Ответ #2492 : Июня 04, 2018, 19:21:39 pm »
Гоша, как самочувствие?
Записан
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #2493 : Июня 04, 2018, 23:49:50 pm »
Хорошо, я Вас поняла. Конечно, Вам виднее, ведь Вы "внутри" этой темы и знаете больше. Я лишь написала свое видение этой задачи.
Георгий, какие у Вас новости? Как самочувствие?
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
Lesya.
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1130
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13444
« Ответ #2494 : Июня 05, 2018, 04:21:37 am »
Цитата: Myxa261 от Июня 04, 2018, 23:49:50 pm
Хорошо, я Вас поняла. Конечно, Вам виднее, ведь Вы "внутри" этой темы и знаете больше. Я лишь написала свое видение этой задачи.
Георгий, какие у Вас новости? Как самочувствие?
К сожалению, оно не может быть хорошим, да и морально человек подавлен.
Записан
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2495 : Июня 05, 2018, 11:09:00 am »
Приветик всем!

michaelone
С жалобами есть еще один вариант, который мне уже в больнице озвучили, могут взять в лист ожидания но никогда от туда не вызывать.
А есть ребята которые ждут в этом листе 3 и даже 4 года без видимых каких то причин.
Тут даже не как процент выживаемости страшен, хотя и это тоже от части.
Страшно то что руководства Склифа захотят и перестанут что-то закупать, например как сейчас этот раствор, а за эти 6 мес уже несколько людей умерли в ожидании пересадки.
И что еще плохо число этих пересадок в год совсем не большое даже когда склиф не в в чем не нуждался, а сейчас и подавно.
Исходя из логике что пересадка нужна не только мне одному, а тех хотя бы кто уже в листе ожидания стоит, страшно представить когда это будет и будет ли.. this
Я даже не боюсь этой статистики выживаемости, я боюсь что до дело даже не дойдет, понимаете..
Конечно я бы хотел за границу, а честно признаться хотел бы уже куда угодно лишь бы сделали.

Myxa261, Gladi@torR спасибо, самочувствие пока оставляет желать лучшего, уже на пределе.
Консилиум всяко нужен, который мне обещают уже год,  потому что консилиума именно по поводу трансплантации еще не было, и одобряет постановку в лист комиссия ну и сам Академик.
А вот после него уже можно что угодно делать, а вот если его не будет или меня продинамят - ждать уже тогда не стоит больше и нужно начинать действовать.
Организовать консилиум мне обещали в очередную госпитализацию.
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2496 : Июня 05, 2018, 11:21:07 am »
Ромашка, Salutik
Я всем Вам очень за это Благодарен fl_585 fl_585 fl_585
Но я несколько другую мысль хотел передать, больше о врачах наших в целом.
Я когда вошел в кабинет к хирургу который оперировал меня чуть больше года назад, он так удивился что я жив.
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
Italinka
Местный
******

Репутация 40
Offline Offline

Сообщений: 687
Дневник: Читать>>
« Ответ #2497 : Июня 05, 2018, 15:54:00 pm »
Цитата: atomic от Июня 05, 2018, 11:21:07 am
Ромашка, Salutik
Я всем Вам очень за это Благодарен fl_585 fl_585 fl_585
Но я несколько другую мысль хотел передать, больше о врачах наших в целом.
Я когда вошел в кабинет к хирургу который оперировал меня чуть больше года назад, он так удивился что я жив.
Гош, а тебе сколько лет?
Записан
Lesya.
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1130
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13444
« Ответ #2498 : Июня 05, 2018, 16:23:11 pm »
Жоре 30 лет.
Записан
Italinka
Местный
******

Репутация 40
Offline Offline

Сообщений: 687
Дневник: Читать>>
« Ответ #2499 : Июня 05, 2018, 16:25:09 pm »
А как давно все это началось? Даже никаких предпосылок не было?((
Записан
Страниц: 1 ... 123 124 [125] 126 127 ... 175   Вверх
  Печать  



« предыдущая тема следующая тема »
 
Перейти в:  


Страница сгенерирована за 0.332 секунд. Запросов: 41.
Интересное о лекартвенных препаратах при ВСД


Rambler's Top100


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257