следующая тема »

viki2. приветик! 
Спасибо, спал весь день почти, только проснулся на капельницу .
На днях центральный катетер переставили на другую сторону, и опять пришили, пока еще болит.
Переменно как то, то лучше то хуже. 
Есть некоторые новости, но пока я точно не знаю что будет, поэтому о них еще рано писать.
Как у тебя дела?

Атомик,когда захочешь написать новости,тогда и сообщишь нам.Просто знай-мы рады любой твоей весточке!Если спишь-это тоже хорошо.Сон это лекарство,он тоже лечит.

[dtkbh]

.dtkbh привет! 
Прямо накрывает сил нет, просто вырубаюсь, но все ровно просыпаюсь от одышки, включаю кислород по больше и засыпаю.
Потею просто как лошадь, особенно стоит только чая попить..ппц вся футболка мокрая, это при том что окно открыто.

viki2 приветик 
Спасибо большое!
Сон это конечно хорошо, просыпаю даже момент когда пакет  нужно менять на капельнице, смотрю-смотрю вроде еще есть, а потом zZz.. уже все)))
Новости просто еще не точные, не хочется писать того что может изменится, ну что делать что-то будут это точно, я думаю на следующей недели станет более понятно.

Привет,Гоша! Сон - это хорошо,спи на здоровье)))У врача спрашивал насчет потливости,температуры нет? А так-то попотеть иной раз хорошо.И гадость из организма выходит и почкам полегче. И футболки меняй на сухие,знаю я вас,мужиков-ждете пока само высохнет)))

[dtkbh]

.dtkbh добрый вечер!
Футболки я стираю по возможности , хорошо бы было полностью помыться, я моюсь конечно но с этой штукой в шее затруднительно.
Про потливость, это инфекция, у нас чуть до сепсиса не дошло, в легкие сильно крови натекло все это там инфецировалась, и то что в сосуды часто лазают тоже не гуд, потом температура долго держалась высокая, и катетер из-за этого тоже меняли, еще до сих пор антибиотики капают.
Сегодня что-то мне хуже, опять сильно задыхаюсь  .

Понятно тогда от чего потливость. Тоже когда антибиотики приходится пить-колоть как лошадь потею. "Осюсения" неприятственные,но всегда утешаю себя тем,что микробам в этот момент еще хуже))) Терпи дорогой,самочувствие оно как качели, к ночи,дай Бог,полегче будет

[.dtkbh]

.dtkbh спасибо
У меня 4 антибиотика, как не странно но жкт еще продолжает держаться и работает нормально.
Прокапали сейчас - немного лучше.
Как ты себя чувствуешь? как твой бронхит прошел?

 Не,не прошел.Хуже стало слегка. В понедельник к врачу записалась.

 Тебе антибиотики капают или таблами?

[.dtkbh]

.dtkbh
обязательно сходи!
выздоравливай! 

2 капают, 1 в таблетках, 1 в ингаляциях.

[.dtkbh]

.dtkbh
обязательно сходи!
выздоравливай! 

2 капают, 1 в таблетках, 1 в ингаляциях.

  Спасибо,Гоша,за пожелание! Мне для ЖКТ хуже всего таблы почему-то действуют. После антибиотиков в больнице(капельницы)  совсем  сдурел весь ливер.Врач бактисубтил назначал,сильный препарат.И врачиха сказала,что сама его всегда пьет,если что. Поинтересуйся у своей ,может пригодится инфа)))

[.dtkbh]

.dtkbh
Кому что, у всех разная реакция, конечно еще от самих антибиотиков зависит и длительность приема, дозировки.
Спасибо, да я если честно даже не парюсь насчет этого, сломается и сломается, решать проблемы будем по мере их поступления, а так я бы уже не хотел каких дополнительных лекарств, их просто уже и так очень много, а может и дают что в капсулах.
Вчера ближе к ночи плохо стало, резко упала наполнение кислорода дышать вообще нечем было, заметил что более менее лучше становится когда лазикс вводят, ну и то не сказать что прям что бы нормально, а после того как проходит некоторое время ( часа 4 где-то) дыхание начинает портится и сердце как то не хорошо себя ведет.

Привет, Георгий. Молодец, что не опускаешь руки. Кстати, когда мы с тобой общались три года назад, я смотрел литературу по твоей болезни и получалось, что в разрушении лёгких основную тяжесть предает механизм, использующий "фактор некроза лёгких", так вот я недавно натолкнулся на инфу, что этот фактор научились блокировать. Это ослабляет в некоторой степени иммунитет, но не настолько сильно, чтоб уж караул.

Посмотри в интернете список лекарств "блокирующих фактор некроза опухолей. Скорее всего это из новых разработок. Получаешь ли ты эти лекарства?

[Led]

Led привет!
У меня некроза легких нет, опухолей тоже нет не каких, образования эти появились только после резекции легкого, и то они в виде сосудистых интерпретаций.
Несколько лет назад этот процесс не был диффузный, а был только в конкретных долях легких, теперь он принял диффузное состояние, и очень плохо поддается консервативной терапии, а фиброз и другие изменения происходит из-за неравномерной циркуляции крови в малом круге, ну основной момент это эмболизация - это по сути запланированная ТЭЛА.
Механизм не такой сложный, мальформации они же фистолы, это дырочки в артерия и венах, а также их шунтирование, сосуды заполняют кровью и экссудатом легочную ткань, она пропитывается и получает кровоизлияние, потом начинается гиповентиляция и обтурация дыхательных путей ( закупорка) очень трудно сделать вдох, гораздо лучше когда кровь и слизь выходит при кашле через бронхи, но ввиду распрастраненности процесса у меня это больше внутри остается, и такое состояние начинается как будто в легкие воды налили.
У меня после химии цитостатиков и высоких доз преднезалона, впринципе иммунитет убит уже

Причина появления мальформаций неизвестна. Относится к внутриутробным дефектам. Но у тебя появилась не давно.

Механизм - артерия высокое давление, по какой то причине возникают прямые пути в вены, там давление избыточное, вены "кровоточат" развивается отёк легких. А капилляры свободны или забиты чем?

[Led]

Led
Да указывают что врожденное.
Там много факторов и мама меня родила рано, и не до ношенная беременность, и родился с отклонением в легких, и сколько себя помню по утром все время кашлял, но какое то время на скорость это не влияло. Да и потом уже 3 гистологии сделали, везде по заключению одно и тоже: сосудистые артериовенозные мальформации, кровоизлияние, еще какая то эмфизема.

[Led]

Led
Ну можно сказать да, пропитывание и есть отек.
Про капиляры не знаю ничего, да и их и никто не будет проверять они мелкие и опасного состояние не представляют, да и потом их на ангиографии даже не видно.
Мальформации разные есть - в моем случаи больше выступают фистолы и шунты, кровоточат у меня артерии, а в вены сбрасывает, что вызывает диффузно не равномерное накопление и дефекты РФП.

Привет всем!
Вчера был составлен план обследования, в которым мне хотят комплексно проверить видимо весь организм на сколько это возможно, на предмет артериовенозной мальформаций не только в легких но и других внутренних органах.
Сегодня уже сделали сканирование сцинтиграфию легких.
Моя врач меня передала другому, теперь мной будет заниматься трансплантолог, но обещала что будет рядом.
Меня это новость очень расстроила, я прямо еще больше паник.
Завтра у меня узи внутренних органов и кровь повторно.
У меня сегодня наполнения кислородом 63 было, врач сказала то совсем мало.

Добрый вечер,Георгий! Почему расстроился-то? Раз трансплантолог будет заниматься,так может шанс на операцию есть?

.dtkbh привет!
Потому что формально врач меня передала и видимо мной больше заниматься не будет.
Шанс есть, но опять же не факт.

.dtkbh привет!
Потому что формально врач меня передала и видимо мной больше заниматься не будет.
Шанс есть, но опять же не факт.

Погоди в черном цвете все видеть.У них же тоже определенные правила есть,наверное два врача сразу не могут тебя вести-не положено. Ты прямо уже заранее расстроился. Сильно не разгоняй нервы, обследуют,а там видно будет