Новости: Добро пожаловать на форум посвященный проблеме вегето-сосудистой дистонии

Апреля 25, 2024, 09:32:19 am
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. *






Страниц: 1 ... 114 115 [116] 117 118 ... 174   Вниз
« предыдущая тема следующая тема »
  Печать  
Автор

Тема: История Георгия (atomic) (Прочитано 1434461 раз)
0 Пользователей и 4 Гостей смотрят эту тему.
Стрельников
Гость
« Ответ #2300 : Января 22, 2018, 16:10:57 pm »
Гоша, держитесь! Храни Вас Бог!
Записан
Salutik
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Репутация 214
Offline Offline

Сообщений: 4151
Дневник: Читать>>
« Ответ #2301 : Января 22, 2018, 19:13:32 pm »
Гош, привет! Читаю тебя... Ну, что нам остаётся? Крепиться, молиться и надеяться... и верить. Дай Бог, что бы всё разрешилось так, как лучше для тебя! А ты молодец!!!! Вот с кого пример нужно брать!
Записан
Всё будет хорошо, я узнавала!)))
Нору
Бывалый
****

Репутация 5
Offline Offline

Сообщений: 121
Дневник: Читать>>
« Ответ #2302 : Января 22, 2018, 19:49:01 pm »

atomic, привет! Давно я здесь не была. Но в Новом году, желаю Вам обязательно поправиться, и надежду на лучшее, что бы там ни было,не терять. Настрой только оптимистичный!!!! я тоже в прошлом году столько пережила, и еще оправилась не до конца, но все равно верю, что это пройдет и все будет хорошо. Ну да сложно это, но себя пересиливать нужно, другого выхода нет. :one49123:
Записан
La_Le
Ветеран
*******

Репутация 37
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1144
Дневник: Читать>>
« Ответ #2303 : Января 23, 2018, 10:58:42 am »
Цитата: atomic от Января 22, 2018, 14:56:03 pm
La_Le, все ровно нужно стараться более спокойно реагировать, я конечно понимаю что это не просто, а то постоянно переживать не есть хорошо, можно попробовать на что то переключится.
Я вот например когда сильно волнуюсь, у меня сердце сразу в турбо режим уходит  rgach, хотя конечно зависит от ситуации.
Не в ухудшениях дело, а если еще и хуже станет, то могут и вообще отказать с постановкой в лист.
Даже если что-то и плохое случится там плакать никто не будет, это не те врачи которые за пациентов переживают, у них таких как я хватает, кто то уже в листе, кто то также как я еще под вопросом.
Многое зависит от диагноза, сопутствующих других заболеваний, в целом суммарное состояние организма, нет ли каких то противопоказаний.
Кого то быстро ставят, кому то дают рекомендации относительного того что нужно исправить, кому-то совсем отказывают.
Если кратко обо мне, то у меня есть некоторые противопоказания к пересадки которые сразу не исправить, и сам диагноз - с которым у нас пересадку легких еще не делали.

Да, жаль конечно. что тебя транспортировать нельзя....денег то можно собрать, но перелёт....всё же, как ни крути, заграницей многих вытаскивали. Может нам петицию создать на Change.org ?  Ну что б продвинуть всё это дело . глядишь, и отыщется чуткий доктор, светила в области пульмонологии, и как возьмётся за тебя, как поставит на ноги.

А по поводу отвлечься - я отвлекаюсь ! Ага...каждый день! Я же себе кучу заболеваний выискала, кучу симптомов. Я чрезмерно занятая особа. Да. У меня то в голове, то в груди, то в горле, то в левой пятке...то просто : чёт сегодня хорошо, чо это со мной ?  От меня ПТ сбежала. скоро страховая перестанет гарантийные письма в клиники посылать...ибо я их разорю! Дел невпроворот.
Записан
Ежедневный квест от организма: угадай, что у нас будет болеть сегодня.
La_Le
Ветеран
*******

Репутация 37
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1144
Дневник: Читать>>
« Ответ #2304 : Января 24, 2018, 11:00:03 am »
Atomic, привет  ulibka Как твои дела ?
Записан
Ежедневный квест от организма: угадай, что у нас будет болеть сегодня.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 516
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 2995



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2305 : Января 25, 2018, 07:07:53 am »
Стрельников, Salutik, Нору спасибо большое за поддержку  fl_585 fl_585 fl_585

La_Le
Благодарю за участие!  pig_ball, дела так себе но стабильно  :buket1245:
Ну когда порт система стояла для в/в инфузий то с портативным кислородом транспортировка вполне бы была осуществима, но только наземным видом.
Не совсем понимаю как поможет механизм работы петиции в моем случаи?
Нам скорее светила в области хирургии нужен.

Может стоить найти другого ПТ? что врач так и отказался заявив об этом? ( но это как на мой взгляд не профессионально совсем со стороны врача).
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
La_Le
Ветеран
*******

Репутация 37
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1144
Дневник: Читать>>
« Ответ #2306 : Января 25, 2018, 12:48:22 pm »
 cheerleader3 Атомичек!!!! Как я рада , что с тобой все впорядке. Стабильно - пусть так , но не хуже !  fl_585 про петицию ....ну что бы продвинуть тебя в трансплантацию , в лист ожидания . Слушай, вчера буквально смотрела передачу. Ну там девушки платья свадебные выбирают , и рассказывают свои истории  kiss2 так вот , одна девушка была после пересадки легких (я срочно вспомнила тебя и впилась ушами и глазами в передачу)  ! У неё с детства был муковисцидоз, и в почти 20 лет ей пересадили легкие . Хотя врачи говорили ее родителяи , что она и до школы не доживёт  this но у человека было дикое желание жить !!! В итоге , теперь она замуж выходит ...это я конечно не к тому  , что у вас одинаковое все в плане ситуации, а к тому , что доктора порой делают выводы основываясь на статистике (где большинство) и не учитывают другие возможные индивидуальные факторы  yes  Поэтому , надо пробовать всё и стучать везде . Я так думаю .
По ПТ  rgach. Вот лучше бы она сказала : я не буду вас лечить , потому что бла бла . А она как-то по-детски завернула меня : то командировка , то много людей , то ещё что .  При этом я знаю , что люди к ней спокойно записываются  rgach да и Бог с ней ! Все что не делается , все к лучшему  yes
Записан
Ежедневный квест от организма: угадай, что у нас будет болеть сегодня.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 516
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 2995



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2307 : Января 29, 2018, 22:37:04 pm »
La_Le приветик  :buket1245:
Мне официально отказали в пересадки в Шумакова, и собирали два раза большой консилиум с участием Чучалина, где были приглашены разного рода специалисты.
Когда мне стало не хорошо, меня сопроводили обратно в палату под кислород, а главный пульмонолог ставил вопрос о трансплантации, где Чучалин обозначил ряд моментов по которым он на данный момент брать меня не хочет, и сейчас врачи мне поясняют что второй раз для представления меня ему, я хотя бы проблем этих иметь не должен которые 100% имеют противопоказания к пересадки.
1. у меня сильно поражение кожи на спине и на груди,  преимущественно именно на спине, там если честно смотреть даже очень не приятно.
Пока врачи даже не разобрались с этим, не биопсия не метод пустолы ничего не дал, возможно поражение кожи (возможно мелких сосудов подкожных) связано с самой мальформацией.
Раньше думали что это случилось от химии, или ангиографии, позже подозревали надпочечники, которые вышли из строя от пульс терапии.
2. это лишний вес который я умудрился набрать на лечении с 2014г глюкокортикоидами, я уже прилично похудел но все же еще недостаточно для операции.
3. слабые мышцы при выполнение миографии, мышечная масса страдает от недостатка гемоглобина и снижение кислорода + мало подвижный образ жизни с момента начало болезни.
На данный момент я на диете, по возможности делаю гимнастику инструкцию которой мне дала реабилитолог исходя из моего заболевания, а вот с кожей пока ступор.
Я очень рад за девушку, да и потом я довольно часто вижу трансплантированных ребят, у меня даже есть некоторые контакты в телефоне, тем кому выполнили операцию.
Да именно так врачи и поступают, для важных в этом  направлении светил больше интересна статистика выживаемости, хотя с одной стороны если будет очень много неудач то и программу могут прикрыть, и ее и так уже летом закрыть хотели.
К сожалению реалии несколько другие, у нас выживаемость в момент и после операции не высокая, и продолжительность жизни непредсказуемая среднем это 5-7 лет, максимум была одна женщина которая прожила 12 лет, но умерла от грибкового поражения. Чаще всего осложнения связанны с пожизненным приемом иммуноподавляющей терапии, при котором иммунная система не работает должен образом, и даже такой грибок как кандида приводит к фатальным последствиям, может случится и такое что иммунная систему не смотря на терапию все ровно будет медленно но верно нападать на чужеродный орган, такое состояние медики называют хроническое отторжение, при котором некогда здоровые пересаженные легкие уже не радуют, да и много всяких тонкостей.
Человек после трансплантации далеко не здоров, это лишь отсрочка на 5-10 лет.
Вы всё это смотрите по телевизору со стороны оптимизма и хороших рассказов, а я все это вижу изнутри и то что на телевизор не попадет.
Я когда осенью в 2016 лежал в больнице, двоих ребят увозили на пересадку в Шумакова, и через какое то время одну женщину, один парень был не из нашей больнице.
Парень один умер через месяц, второй тоже не выжил-умер от сепсиса в реанимации, женщина выжила и вроде бы у нее все не плохо.
А вот за границей результаты существенно лучше, но когда осознаешь какая сумма нужна, то очень слабо верится в достижении это осуществить.
Чем больше я слышу о пересадки, тем более хочется хотя бы еще раз попробовать починить легкие хирургически  this
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
Gladi@torR
Модератор раздела
Ветеран
******

Корона 

Репутация 242
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 2371
Дневник: Читать>>


Победа неизбежна!
« Ответ #2308 : Января 30, 2018, 07:53:34 am »
Чёт как-то неоптимистично всё выглядит  health2
Записан
Mango111
Новичок
**

Репутация 1
Offline Offline

Сообщений: 22
« Ответ #2309 : Января 30, 2018, 22:36:32 pm »
Атомик восхищаюсь вами!!!!
Какой вы сильный человек!!!
Желаю вам всего самое наилучшего!!!
Не вешайте нос! У вас все получится!
Записан
RGB
Местный
******

Репутация 134
Offline Offline

Сообщений: 763
Дневник: Читать>>


Открой свой разум...
« Ответ #2310 : Января 31, 2018, 13:51:18 pm »
Привет Гоша!
Ты правильно написал.Что бы был позитивный сдвиг,причём реальный,нужно лечение зарубежом.Для этого нужны немалые деньги.Документы и все прочие бумаги думаю врачи тебе подготовили бы.Самое главное-это финансы.Иначе ожидание может затянуться надолго.Нужно правде смотреть в глаза-хоть это и неприятно.Надо выходить на зарубежных врачей,собирать денежку и верить в лучшее!Надеюсь что у тебя всё сложится!Ты сильный духом человек-надо бороться!Удачи тебе!
Записан
La_Le
Ветеран
*******

Репутация 37
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1144
Дневник: Читать>>
« Ответ #2311 : Февраля 01, 2018, 14:43:26 pm »
Ох ты ..... Гоша , слов нет .... plaksa ....ясен пень, что нам легко рассуждать и глазеть в телек .... но , блин , искрене хочется верить в то, что выход есть .
Значит надо открывать сбор. С чего то начать .... Если надежда есть , надо двигать в направлении к ней.
Спасибо , что развёрнуто ответил . Представляю , как тебя заколебало это писать из раза в раз. Но , по крайней мере , есть понимание того , что с тобой происходит .
Записан
Ежедневный квест от организма: угадай, что у нас будет болеть сегодня.
michaelone
Прохожий
*

Репутация 47
Offline Offline

Сообщений: 7
« Ответ #2312 : Февраля 06, 2018, 15:31:14 pm »
Попробуйте узнать заграницей, может быть есть способы лечение Вашего заболевания.
Что могут предложить там и сколько будет стоить. Дальше будем все вместе думать.
Записан
Marsi
Местный
******

Репутация 175
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 578
« Ответ #2313 : Февраля 06, 2018, 16:42:53 pm »
michaelone, здравствуйте.
Я пробовала узнавать за границей. По имеющимся обследованиям они могут выразить лишь предварительное мнение. Для того, чтобы подробнее разобраться в ситуации, там собирается консилиум из нескольких специалистов в разных областях медицины. И на этом консилиуме они уже конкретно решают, что и как можно сделать и можно ли сделать вообще что-то. Консультация в таком формате платная. В клинике Кёльна в Германии, например, её стоимость составляет  1000 евро. Поэтому, даже одно консультирование уже обходится совсем не дёшево. Но, если других вариантов так и не появится, то нужно будет пробовать.
Записан
Если есть ощущение, что надо что-то менять в жизни, возможно, следует прислушаться и сделать первый шаг.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 516
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 2995



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #2314 : Февраля 06, 2018, 18:59:17 pm »
Доброго вечера всем!
Благодарю вас всех за поддержку, помощь и позитивные высказывание!  fl_585
+ за границей будут просить оплаты на свои исследования 99.9%, а это получается что нужно будет два раза искать и собирать средства.
Есть еще несколько вариантов операций:
1. подвязывание и иссечение мальформации, через торакоскопию, возможно удаление ангиоматоза.
2. установка неких спиралей в повреждение участки.
Правда где это и как это можно сделать и какая больница на это пойдет официально, еще не знаю.
Операции это очень дорогие ценик которых может начинаться от 300-400 тыс и более.
В любом случаи надо понимать что никто и нигде гарантии не дает, не за границей не у нас.
Хирург с которым я говорил, считает что в моем случаи любая операция даст только временный эффект, а некоторые хирурги считают что пересадка это единственный верный вариант, хотя и не все.
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
La_Le
Ветеран
*******

Репутация 37
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 1144
Дневник: Читать>>
« Ответ #2315 : Февраля 07, 2018, 13:27:47 pm »
Гоша !!!!! Ну наконец-то  cheerleader3 cheerleader3 cheerleader3 здесь ты !
Гош, я согласна , все говорят , всё временно ... и все пишущие здесь - мы тоже «временно» . Жизнь - она такая !  Но , если мы сможем тебе помочь - значит мы тут не зря . Ты если согласишься, мы с ребятами начнём действовать  fl_585
Записан
Ежедневный квест от организма: угадай, что у нас будет болеть сегодня.
Gladi@torR
Модератор раздела
Ветеран
******

Корона 

Репутация 242
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 2371
Дневник: Читать>>


Победа неизбежна!
« Ответ #2316 : Февраля 07, 2018, 18:18:55 pm »
Гоша, ты уже победитель в этой борьбе, независимо от исхода.
Записан
michaelone
Прохожий
*

Репутация 47
Offline Offline

Сообщений: 7
« Ответ #2317 : Февраля 09, 2018, 15:11:38 pm »
ТОлько одна клиника в Германии специализируется на такого родах проблемах?
Что нужно еще, кроме оплаты консультации?
Как это все проходит? по скайпу?
Записан
Marsi
Местный
******

Репутация 175
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 578
« Ответ #2318 : Февраля 10, 2018, 22:49:56 pm »
michaelone,

Нет, не только эта клиника выполняет  операции. В Германии есть как минимум две клиники подходящего направления, в которых есть профессора-сосудистые и торакальные хирурги, радиологи и пульмонологи в одном месте. У них  таких пациентов ведёт не один специалист, а группа. Для консультации допустимы обследования, проведённые в нашей стране. Заключения наших врачей не нужны, конечно же. Нужны снимки, видеозаписи и результаты анализов и диагностик. Но это всё нужно в свежем, недавнем варианте. И, опять же, это проходить придётся платно.  Если возникнут сомнения в чём-то, то тогда они на месте уже проводят своё дообследование. Онлайн видеоконсультации тоже возможны. На основании консультации выдаётся письменное заключение с подписью врачей клиники, в котором прописываются планируемые вмешательста и их стоимость. На выбор страны ещё влияет возможность добраться наземным транспортом; самолетом это сделать, наверное, не возможно.

А вот относительно того, что для этого ещё нужно..

Нужна решимость Жоры на такой шаг, чтобы он был готов к этому и не сомневался.  Нужен  психологический настрой на лечение в другой стране и на то, что предстоит собрать огромную сумму денег.  Морально тяжело решать все эти вопросы, особенно, когда такое вот самочувствие практически постоянно.. Возможно, удастся что-то сделать и у нас, в России, на платной основе. Надежда, пусть и маленькая,  всё-таки ещё есть на это. Но, если в ближайшее время так ничего и не решится, то тогда надо настраиваться как-то на заграницу.
 
Записан
Если есть ощущение, что надо что-то менять в жизни, возможно, следует прислушаться и сделать первый шаг.
michaelone
Прохожий
*

Репутация 47
Offline Offline

Сообщений: 7
« Ответ #2319 : Февраля 11, 2018, 15:40:45 pm »
Мне кажется чтобы появилась решительность нужна информация, возможно в Германии они с таким сталкивались и есть четки шаги, что нужно делать. Нужно все таки попробовать провести консультацию заграницей.
Записан
Страниц: 1 ... 114 115 [116] 117 118 ... 174   Вверх
  Печать  



« предыдущая тема следующая тема »
 
Перейти в:  


Страница сгенерирована за 0.257 секунд. Запросов: 40.
Интересное о лекартвенных препаратах при ВСД


Rambler's Top100
8: Undefined variable: n
Файл: /var/www/antivsd/data/www/forum.antivsd.ru/Themes/ApolloBB/linksreklama.php
Строка: 8