Новости: Добро пожаловать на форум посвященный проблеме вегето-сосудистой дистонии

Декабря 01, 2024, 11:37:25 am
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь. *






Страниц: 1 ... 94 95 [96] 97 98 ... 175   Вниз
« предыдущая тема следующая тема »
  Печать  
Автор

Тема: История Георгия (atomic) (Прочитано 1494588 раз)
0 Пользователей и 14 Гостей смотрят эту тему.
Просто лев
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1016
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 11076
« Ответ #1900 : Апреля 28, 2017, 12:49:48 pm »
Заранее прошу прощения,  но тут и правда нужно жене приложить усилия. Или маму побеспокоить, хотя она и живёт далеко. Гош, может тебе попросить  её приехать?
Записан
Моя беда, а не вина....
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #1901 : Апреля 28, 2017, 13:05:06 pm »
Никто в больнице не будет сообщать информацию о состоянии здоровья постороннему человеку! Другими словами: никому из нас.
Гоша сам спрашивал врачей? Что они вообще ему говорят? Какой прогноз? Общалась ли с врачами жена Гоши? Маме, где бы она ни жила, приезжать надо в срочном порядке! Это если ситуация действительно настолько серьезная, как пишет Георгий.
Мы с вами тут ни врачи. Надо до конца понимать, почему врачи не предлагают пересадку. А если это действительно опасно? А если действительно ожидаемая польза не превышает всех рисков? Кто из простых людей, не врачей, возьмет на себя такое сложное в моральном плане дело? Вот представьте, любой из вас, возьмется и сделает все необходимое для пересадки. А во время операции случится непоправимое. Простите вы себе это?
А если Гоша сам считает, что ему необходима пересадка и это действительно единственный шанс, то действовать ему надо как можно скорее, ставить на кон все, потому что на этом кону его жизнь. Это значит, если у них с женой есть своя квартира, то продавать ее и менять на более дешевую (это как вариант), продавать движимое имущество, если таковое есть, маме бить в колокола и тоже продавать все, что только можно продать. Конечно, я не знаю всей Гошиной ситуации, но смысл моих слов думаю понятен. Если совсем нет ничего и нечего продать, то всеми путями собирать скорейшим образом деньги: через форумы, соц сети, известных и влиятельных людей (писать им напрямую через соц сети). Когда терять нечего, надо использовать все способы.
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #1902 : Апреля 28, 2017, 13:29:27 pm »
Я уже не однократно писал что существует столько трудностей,  самая наверно крупная это отказ Чучалина.
Кто он такой можно погуглить.
Да и еще сам мой диагноз он не попадает в список ожидание пересадки, если только в порядке исключения, разумеся если его сделают, но пока желающих нет, это вить нужно ослушатся самого шефа или уговаривать его.
Ребят я об этом писал 500 раз, если вы думаете что можно просто приехать поговорить и меня возьмут в лист, то это не прокатит.
Ну да перасадка операция сама по себе тяжелая, выживаемость  не высокая около 50%.
Врач что меня вела ранее говорит тебя обязательно возьмут просто ещн рано. Трансплантолог так не считает, у неё свое мнение, такое чувства что они работают в разных больницах.
Я только рот раскрою с ними об этом говорить , сразу столько негатива, кто умер, кто инвалид, а таким как ты вообще еще трансплантацию у нас не делали и т.д.
Я все же сам считаю что просто видимо нет специалиста который бы смог это корректно оперировать.
« Последнее редактирование: Апреля 28, 2017, 13:30:58 pm от atomic » Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
Master777
Опытный
*****

Репутация 7
Offline Offline

Сообщений: 452
« Ответ #1903 : Апреля 28, 2017, 13:34:26 pm »
Гош ты говоришь о пути через минздрав.

А люди о частной клинике возможно в Европе.
Для того чтобы включить благотворительный сбор нужна бумага от врача , что оно тебе жизненно необходимо.
Это нужно фонду- чтобы списать деньги и не нарваться на всяких навальных.

Просто заключение для частного фонда... не обязательно профессорское... просто от больницы.
Записан
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #1904 : Апреля 28, 2017, 13:41:56 pm »
Master77.
Вот за этим я сдесь и нахажусь, документ этот может дать только компитентный врач, который этим занимается и имеет на это право, а также имеет некий вес в комиссии.
Возможно они будут пробовать свою рэо, я только за пускай делают, у них тут есть свой спец, который знает-умеет.
Само ожидание постоянное и неопределенность уже тошно plaksa
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #1905 : Апреля 28, 2017, 13:50:14 pm »
Myxa261.
У меня такое чувства что вы меня постоянно в чем то подозреваете, или думаете что я тут что-то сочиняю.
А вы приезжайте в больницу посмотрите на меня поговорите с врачем, а то как то не очень приятно лицизреть такого типа сообщения. Например адмнистрация в лице Ромашки и Свободного льва приезжали в прошлую 57 больницу и видели все своими глазами. Просто ваши сообщения читаются так как будто я тут троллингом занимаюсь.
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #1906 : Апреля 28, 2017, 13:52:26 pm »
А какие прогнозы без пересадки? Что они предлагают? Какие варианты и альтернатива?
Мы уже поняли, что бесплатно скорее всего не получится. Тогда продавать все и делать платно!
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #1907 : Апреля 28, 2017, 13:55:02 pm »
Цитата: atomic от Апреля 28, 2017, 13:50:14 pm
Myxa261.
У меня такое чувства что вы меня постоянно в чем то подозреваете, или думаете что я тут что-то сочиняю.
А вы приезжайте в больницу посмотрите на меня поговорите с врачем, а то как то не очень приятно лицизреть такого типа сообщения. Например адмнистрация в лице Ромашки и Свободного льва приезжали в прошлую 57 больницу и видели все своими глазами. Просто ваши сообщения читаются так как будто я тут троллингом занимаюсь.
Какой бред. Даже не хочется это комментировать, если честно. Каждый видит то, что хочет видеть. Я предлагаю Вам реальное решение проблемы. Лично на мой взгляд - это единственное, что можно сделать.
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #1908 : Апреля 28, 2017, 14:12:08 pm »
Myxa26.
Прогноз при этом заболивание в целом неблагоприятгый.
Я только знаю что с таким д.з за границей пересадку выполняли, о дальнейшим теченее и прогнозе после я не знаю.
Продовать мне нечего особеено, из моего имущество есть кв в Новосибирске в которой живут мои родители и стоит она не дорого, еще есть машина старая за которую много не дадут и мне она очень, нужна, на общественном трансп я не могу передвигатся, и пешком более 1 км с кислородом не пройду. Кв в Москве не моя, точнее не наша, у нее достаточно хозяев, которые даже против что бы меня прописали, не то что продать, отношения с родственниками жены у меня очень натянутые, вообщем то как и с супругой, но о личных проблемах в семье я рассказывать не буду. Пересадка за границей например в Гермагии стоит от 20 миллионов.
Поэтому продать могу только почку)
Прошу прощения, мне это увиделось так.
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #1909 : Апреля 28, 2017, 14:20:30 pm »
И еще, Георгий, мне жаль, что мы не поняли друг друга, и Вы считаете, что я Вам не верю. Я абсолютно полностью Вам верю, более того, справлялась о Вашем здоровье, когда Вы ложились на операцию (разумеется, в рамках того, что можно узнать постороннему человеку). Я думаю, что в этой теме абсолютно все за Вас переживают!
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
Просто лев
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1016
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 11076
« Ответ #1910 : Апреля 28, 2017, 14:23:34 pm »
Гоша, ты сейчас в какой лежишь? Дай координаты в личку. Может тебя кто то из девочек проведать сможет
Записан
Моя беда, а не вина....
Просто лев
Administrator
Мастер Анти-ВСД
******

Репутация 1016
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 11076
« Ответ #1911 : Апреля 28, 2017, 14:25:00 pm »
Цитата: atomic от Апреля 28, 2017, 13:50:14 pm
Myxa261.
У меня такое чувства что вы меня постоянно в чем то подозреваете, или думаете что я тут что-то сочиняю.
А вы приезжайте в больницу посмотрите на меня поговорите с врачем, а то как то не очень приятно лицизреть такого типа сообщения. Например адмнистрация в лице Ромашки и Свободного льва приезжали в прошлую 57 больницу и видели все своими глазами. Просто ваши сообщения читаются так как будто я тут троллингом занимаюсь.
Спокойствие. Уверена, что никто плохого не желает тебе  и не думает даже .
Записан
Моя беда, а не вина....
Master777
Опытный
*****

Репутация 7
Offline Offline

Сообщений: 452
« Ответ #1912 : Апреля 28, 2017, 14:29:15 pm »
Короче кроме мамы за тебя вступится некому, а она видимо старенькая и в современной Москве много не набегает.
Тут же есть юристы, клерки, чиновники... пошуршите хотя бы звонком, скажите дядя или брат троюродный, думаю врачи сильно не будут.
Записан
crocs
Ветеран
*******

Репутация 158
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 2395
« Ответ #1913 : Апреля 28, 2017, 14:37:49 pm »
Вась, что можно уже узнали...к сожалению....мне тоже сказали о Германии и заоблачных ценах. Это Россия, здесь кому-то уточек разводить а кому-то ждать....
Записан
Онвамнелимон
ritka
Местный
******

Репутация 65
Offline Offline

Сообщений: 546
« Ответ #1914 : Апреля 28, 2017, 15:26:59 pm »
Myxa261, не обижайтесь , нервы сейчас у всех на пределе
Записан
Myxa261
Ветеран
*******

Репутация 29
Offline Offline

Сообщений: 1063
« Ответ #1915 : Апреля 28, 2017, 15:33:18 pm »
Цитата: ritka от Апреля 28, 2017, 15:26:59 pm
Myxa261, не обижайтесь , нервы сейчас у всех на пределе
Что Вы, ни в коем случае! Еще, кажется, Гете говорил: "Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали." Видимо, как-то не так излагаюсь)
Записан
"Если бы вы знали, как редко нас понимают правильно, вы бы чаще молчали."
joly
Опытный
*****

Репутация 13
Offline Offline

Сообщений: 341
« Ответ #1916 : Апреля 28, 2017, 15:40:14 pm »
Цитата: Myxa261 от Апреля 28, 2017, 13:52:26 pm
А какие прогнозы без пересадки? Что они предлагают? Какие варианты и альтернатива?
Мы уже поняли, что бесплатно скорее всего не получится. Тогда продавать все и делать платно!
Вы серьёзно думаете, что если семья все продаст и станет жить на вокзале,  для Гоши тут же найдутся лёгкие и врачи встанут в очередь чтоб сделать пересадку?)
Записан
ritka
Местный
******

Репутация 65
Offline Offline

Сообщений: 546
« Ответ #1917 : Апреля 28, 2017, 15:45:49 pm »
Цитата: joly от Апреля 28, 2017, 15:40:14 pm
Цитата: Myxa261 от Апреля 28, 2017, 13:52:26 pm
А какие прогнозы без пересадки? Что они предлагают? Какие варианты и альтернатива?
Мы уже поняли, что бесплатно скорее всего не получится. Тогда продавать все и делать платно!
Вы серьёзно думаете, что если семья все продаст и станет жить на вокзале,  для Гоши тут же найдутся лёгкие и врачи встанут в очередь чтоб сделать пересадку?)
я думаю, как и многие где тогда же выход
Записан
atomic
Заслуженный АНТИВСД-шник
********

Корона 

Репутация 519
Offline Offline

Пол: Мужской
Сообщений: 3000



…:::★☆★ ★☆★:::…
« Ответ #1918 : Апреля 28, 2017, 15:59:02 pm »
Myxa261.
Мне так показалась, я личность очень чувствительная.
Возможно у вас манера общения такая.
Если не прав, извеняюсь.
За это спасибо. :buket1245:

Master777.
Мама у меня не старая, ей менее 50, но правда не очень комуникабельная, да и не в разговорах с врачами дело.
Есть конкретные рамки в которые я не в писываюсь.
И очень такой не хороший д.з

Свободный лев.
Это боткинская больница.х
Хорошо напишу.

crocs.
Как варинт есть еще Франция.
Этот профессор имеет некоторые связи с одним из институтов во Франции. Более пока ничего не знаю.

Rita :buket1245:

Про 57 гкб, конференцию и о Чучалине.
Когда собирали этот консилиум, мне сказали что врач твоя не будет тебя там представлять, так как имеет конфликты с Чучалиным, и ты должен молчать об этом.
На консилиуме меня же представляла молодая врач аспирант, которая подготовила какуюто минимальную информацию.
Академик задавал вопросы мне и ей, в частности был задан вопрос о диффузии и перфузии легких, операясь на исследование 2014 года, объем перфузии и тест на диффузию были снижены не значительно.
Когда задали вопрос хирургу что меня оперировал, он не подтвердил что это именно мальформация. Он сказал что экстравазия есть, изменения  легочных сосудов давольно выраженное, но я не знаю что это, по его мнению мальформации ведут себя подругому.
Чучалин не знал что диффузия и перфкзия легких действительно снижены, ответ хирурга тоже полноценным.
Далее после этого сделали снова плитизмографию, которая уже выявила нарушение диффузионной способности легких, сцинтиграфия уменьшение объема перфузии.
А также смотрели кожу на спине брали чето типа биопсии ( там довольно сильно гипермированно кожа и огромная сыпь)
После собирается уже конференция типа второй консилиум где уже пресутсвовала моя врач, и очень много других врачей.
Мне стало плохо начала нарастать одышка, стала падать сатурация кислорода и меня быстренько послушали, посмотрели и проводили в палату под кислород.
Чучалину задавали вопрос о транспантации.
Он ответил отказам, сказал что у него грибы, дтабет,  и сыпь, все решили что это от лечения глюкокортикойдами в высоких дозах, ну грибки точно от них.
Хотя д.з новая врач подтвердила и торальные хирурги высказались за мальформации диффузного типа.
Позже мне сказали что если он кому хочет отказать он говорит один и тот шаблон, мол твой д.з просто не попадает в рамки трансплантации.
Позже тест диффузии повторили, динамика отрицальная, способность стала меньше и теперь состовляет 35%, даже с перерасчетом на альвеолярный объем и гемоглабин то тогда около 40. Больше не каких консилиумов не было, то что предогала врач трансплантолог торакальные хирурги забраковали, и более ничего она предложить не смогла.
Со спиной- кожей на ней стали догадыватся что это всетаки что то сосудистое, но опять же от этого не легче.
Сам же Чучалин и есть основатель пересадкм легких в России, он отслеживает каждую операцию, обойти его не получится.
Когда главный пульмонолог отправил меня в эту больницу к этому профессору, он не много рассказал обо мне, когда профессор ознакомился с документами и изучил диски, то сразу спросил меня о трансплантации, я ему рассказал в кратце. Далее он стал звонить снова к нему, а тот говорит если бы его взяли это было бы отлично. И тогда я понял что даже гл. Пульмонолог видимо не имеет полнамочий взять меня в лист ожидания. Я попросил тогда дать рекомендации к пересадки. Профессор сказал что сделаем повторную диагностику посмотрим что на данный момент происходит, и попробую связатся с институтом во Франции. Пока что это всё.
Я не знаю будут ли сейчас делать рэо или что то еще.
Если есть ошибки простите, набираю со смарта.
Записан
.ιllιlι.I saw you as a white star that shines in the evening mist.ιllιlι.
crocs
Ветеран
*******

Репутация 158
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 2395
« Ответ #1919 : Апреля 28, 2017, 17:20:46 pm »
Вася прав отчасти, смотреть надо трезво.

есть человек, он СОВЕРШЕННО один, хотя вроде родственники есть.

когда я пыталась что-то узнать мне ВСЕ говорили (и правильно кто-то выше написал) ты ему кто? как минимум жена должна быть. задавали вопросы про летальный исход на операции, меня лично спрашивали - ты готова взять на себя ответственность за то, что посоветовала? пусть жена берет. я к тому, что....ну даже с онкобольными так, все решения от родственников, близких.

реально Гоша от нас получит только моральную поддержку. большего мы здесь не сможем.
Записан
Онвамнелимон
Страниц: 1 ... 94 95 [96] 97 98 ... 175   Вверх
  Печать  



« предыдущая тема следующая тема »
 
Перейти в:  


Страница сгенерирована за 0.642 секунд. Запросов: 40.
Интересное о лекартвенных препаратах при ВСД


Rambler's Top100


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257