АнтиВСД.ру - Вегето-сосудистая дистония, возникновение и симптомы, лечение и профилактика, остеохондроз

Доброй ночи всем.

Я давненько захаживаю на этот форум и увидел что некоторые здесь ставили диагноз БАС,на основе наличия у них мышечных подергиваний.
Спешу успокоить тех кто боится сейчас и тех кто прибудет к полку потом- ДЕБЮТИРУЕТ НЕ ТАК!!!  Откуда я знаю? Меня зовут Дима и я БАС страдающий(пояснично-кресцовая ювенильная форма). Надеюсь никто не будет против моего пребывания здесь,в силу диагноза я не очень мобилен и чертовски жажду общения,многие друзья отвернулись,и даже некоторые родственники. Если кому-то будет интересно расскажу всю историю. Всем здоровья!

Конечно рассказывай.многих может и успокоит твой рассказ.а тебя поддержим.если отказались значит они не друзья были.а так..

До диагноза я был заядлый футболист любитель. Примерно за месяц до моего 18-летия(В начале Августа мой ДР в Сентябре) у меня появилась сильнейшая потливость,не та естественная влажность лба и подмышек как после тренировки а проливная,будто после попадания под тропический дождь. Я начитался в интернете про онкологию(лейкоз и тд.) и пошел к онкологу,но на удивление все анализы оказались в норме(лейкоциты и прочее) онколог меня послал сначала куда подальше а потом к эндокринологу,та пощупала щитовидку и сказала "Она у тебя нормальный размеров но могут быть узелки" поставила диффузный зоб и гудбай. Примерно недели через 3-4 меня стала беспокоить сильнейшая судорога,не как у здоровых людей ночью а не описать,не проходила целыми днями. В колледже она меня беспокоила постоянно,в октябре стал прихрамывать,пошел к травматологу так как связал это с травмой в начале лета,тот отправил к неврологу что меня сильно испугала. А там осмотр,обследование и хорошие новости.

А как у Вас БАС проявляется? И кто поставил диагноз?

Невролог сразу заподозрил?а пишут что это наследственное.либо после 30 лет проявляется.лечение какое?

Когда я попал к неврологу у меня уже был новый симптом,голень была как каменная,хоть орехи коли. Когда он ударял по колену нога давала огромный пендель. Так же большой палец разгибался. С грустными лицами мне сообщили диагноз,я про такую болезнь тогда еще не знал и спросил "Ну понятно,а когда лечение" на что получил исчерпывающий ответ. Жизнь 2 года, максимум 5.  Дали рекомендацию покупать дорогущий препарат Рилузол.  С тех пор уже почти 4 года,дома ходунки на улице ковыляю на костылях,руки в норме,на меня эта гадость повлияла не так как обычно,кушаю и дышу также сам. А дальше как Бог даст.

Держись парень.не все потеряно.читала что оно может и не прогрессировать.тем более ты молодой.препарат принимал?есть еще сообщество по этой болезни

Сразу,в семье у меня никого с таким не было,поколений 4 уж точно. Церебролизин капают,витамины группы B,также отец для меня нашел протокол в интернете называется Denna Protocol.

Папа молодец,а у мамы крышу снесло конкретно,целители экстрасенсы и прочая дребедень. Слава Б-гу  денег на весь этот паллиатив хватает,Deanna Protocol не дешевый,в месяц на меня прилично денег улетает. Из друзей остались только женского пола,пацаны разбежались,стал не нужен. Рилузол принимал в начале,но уже не принимаю , побочки от него не приятные. 

Борись.не падай духом.людей хороших больше.мы тут с тобой.если поддержка нужна пиши все поддержат

Диагноз вначале поставили в областной больнице на кафедре неврологии,потом друг семьи в Мэйо клинику возил(Миннесота,США),там ставили ПБС(первичный боковой склероз). Так как у меня преимущественно поражен только верхний мотонейрон.

Я был очень активный человек, и помимо футбола еще играл в большой теннис и занимался триатлоном когда приезжал в США к дедушке. В среде клиницистов ходит мнение что спортсмены подвержены БАС больше всех,если это правда то очень прискорбно что мое любимое дело привело меня к диагностике этой гадости. Хотя есть люди которым еще хуже,онкобольные например.

Привет, а кроме того что ноги не работают есть еще какие то телесные симптомы?

К счастью бульбарных и дыхательных до сих пор нет,ФЖЕЛ 100% даже отдышки нет. Очень много спазмов и боли в ногах,спине и шее,но релаксаты решают эту проблему. Фасцикуляций нет как ни странно. Сенсорных проблем нет. В руках сила 100%.

Дима,дай Бог вам здоровья и долголетия!Держитесь и никогда не падайте духом!!!
Оставайтесь и общайтесь с нами!

Спасибо за разрешение остаться,т.к. на форумы таких же больных я не хожу,не вижу смысла. И не понимаю почему туда дергающиеся любят захаживать.
Духом я не падаю так как уже почти четыре года прошло,а я могу сам кушать и общаться-а это уже какая-никакая победа. На СНГшную медицину не надеюсь,слежу за Америкой.

Да и еще забавный факт,этой зимой все семья гриппом переболела и прочими гадостями - а мне хоть бы что.
Может связано с тем что я ем много чеснока,он хороший нейропротектор.

Что такое ФЖЕЛ? Какие релаксанты например?

Функция жизненной емкости легких. От спастики мидокалм,баклофен,а так каннабис хорошо помогает . По поводу последнего прошу не смеяться,и не принять меня за конченного наркомана,есть такая женщина Эви Макдональд она 25 лет боролась с БАС именно этим средством,и даже вернула некоторые функции якобы.

Смеяться не будем, но и развивать тему не надо. А боли в спине и лице это частая проблема всех ВСДешников. Видимо нервная система независимо от причины и очага поражения выдает этими болями свою ущербную работу.

На счёт канабис слышала в некоторых странах в лечебных целях его назначают…?

За упоминание вещества прошу прощения, все понял.

Я вот думаю,родители у меня оба спортсмены,беременность у мамы была нормальной и я родился без патологий,а потом БАХ и такой диагноз да еще в таком возрасте . Мед источники пишут о возможной связи тяжелых нагрузок и риска БАС,а тренировался я всегда на износ и травм имел не счесть. Если есть у вас или кого либо мнение о причине я буду рад услышать,может выявим путь по которому как я выяснил лучше не ходить. Может стоило не по полю бегать, а за компьютером сидеть.

Сомневаюсь я что БАС со спортом связан,это как лейкоз в молодости,непонятно от чего он. У нас кстати тоже немного по нему работают,естественно бюджеты маленькие на исследования. http://www.strf.ru/mobile.aspx?CatalogId=94444&d_no=116835

Вот мой собрат по несчастью словацкий футболист Мариан Чишовски:
https://www.youtube.com/watch?v=YtPcndgQCZ0

Кшиштоф Новак
http://www.sports.ru/tribuna/blogs/bvb_ultras/541938.html

Фернандо Риксен
http://www.sports.ru/tribuna/blogs/odukhevremeni/883694.html

и многие другие. Думаете совпадение? В моем случае все еще хуже,я и половины их успеха не успел добиться.

Давненько не заходил,т.к. исследую вовсю нейропротекторное действие красного вина.   Всех с наступающим первым мая и всего наилучшего!!! сс8

То чувство когда завидуешь более больному. 
Шутка, с праздником.

Дима, посмотри этот блог, там много о твоем заболевании и люди с БАС регулярно пишут:
http://докаблог.рф/doc/page,1,10,86-fasciculations-part2.html#comment